Zie ook de artikelen op bl. 701 en 704.
Sinds enkele jaren kan bij personen met kans op chorea van Huntington met behulp van een DNA-onderzoek worden nagegaan of zij daadwerkelijk drager van deze ziekte zijn. Dit betekent dat nu voor het eerst ervaring kan worden opgedaan met genetisch onderzoek naar dragerschap van een ziekte die pas op latere leeftijd tot uiting komt. De ruimste ervaring met dergelijk onderzoek is opgedaan in Canada. Onlangs is men er ook in Nederland mee begonnen. In dit artikel bespreken wij de psychosociale en ethische aspecten van dragerschapsonderzoek, toegespitst op het recht van de patiënt om niet te worden geïnformeerd. Ook de betekenis van dergelijk onderzoek voor de toekomst van de geneeskunde wordt belicht.
Achtergronden en dilemma's
De chorea van Huntington is een autosomaal dominant overervende ziekte, gekenmerkt door op volwassen leeftijd (gewoonlijk tussen het 30e en 50e levensjaar) beginnende choreatische verschijnselen en…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Utrecht, april 1990,
In het artikel van Hertogh, Van Leeuwen en Varkevisser stellen de auteurs dat gezondheidsjuristen van mening zijn dat het recht om niet te weten juridisch niet formuleerbaar is (1990;714-7). Juridisch gezien zou er niet alleen een recht, maar ook een plicht bestaan om geïnformeerd te worden.
Naar mijn mening is hier sprake van een misverstand. Het recht om niet te weten is juridisch zeker wel te formuleren en is de laatste jaren door gezondheidsjuristen in Nederland op velerlei plaatsen verdedigd. En dat niet alleen, ook de (concept-)wetgever erkent dit recht. In het voorontwerp van wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst (versie 1987) staat immers artikel 1653c dat als volgt luidt: ‘Indien de patiënt te kennen heeft gegeven geen inlichtingen te willen ontvangen, laat de hulpverlener het verstrekken daarvan achterwege, behoudens voor zover hij, gelet op de aard van de inlichtingen, deze noodzakelijkerwijs aan de patiënt dient te verstrekken.’ De wetgever heeft hiermee in lijn van bovengenoemde literatuur het recht van de patiënt om niet te weten ten principale erkend. Dat dat recht niet absoluut is en dat over de uitoefening van dat recht in concrete gevallen van mening kan worden verschild, is gezien de moeilijke materie die hieraan ten grondslag ligt, onvermijdelijk. In het korte bestek van deze reactie, is het niet goed mogelijk om de problematiek die de auteurs aankaarten vanuit juridisch perspectief te behandelen. De door de auteurs verdedigde keuzevrijheid van de patiënt lijkt mij echter allerminst in strijd met het recht te hoeven zijn.
(Geen onderwerp)
Amsterdam, mei 1990,
Wij danken mw. Kastelein voor haar waardevolle opmerking naar aanleiding van ons artikel. Onze bespreking van de juridische aspecten sluit gedeeltelijk aan bij in de V.S. gevoerde discussies over erfelijkheidsonderzoek met het oog op de ziekte van Huntington. Helaas is daarbij in de literatuurverwijzing een onjuistheid geslopen: in plaats van de bedoelde referentie naar Shaw 18 en Lamport,19 wordt bij de betreffende passage verwezen,naar Shaw18 en Leenen.29 In zoverre de reactie van Kastelein mogelijk deels hierdoor is ingegeven, haasten wij ons deze fout recht te zetten. Vervolgens verwijzen wij naar Leenen, die het recht op informatie in zijn algemeenheid bespreekt en daarbij aangeeft, dat de patiënt van zijn recht op informatie desgewenst afstand kan doen, respectievelijk kan besluiten om geen gebruik te maken van dit recht. Behalve in het recht op zelfbeschikking is deze beslissing van de patiënt te funderen op het recht op privacy. In Nederland worden deze rechten nadrukkelijk door gezondheidsjuristen verdedigd, zoals Kastelein terecht opmerkt. Toch wordt het recht om niet te weten ook hier nog hoofdzakelijk indirect/negatief geformuleerd en wel als een bepaling bij het recht op informatie. Wanneer de wetgever er in de toekomst toe overgaat een bepaling van de strekking van artikel 1653c uit het voorontwerp van wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst in de wet op te nemen, krijgt het recht om niet te weten in deze zin een juridische formulering. Wij hebben niet beweerd, dat zulks ten principale niet mogelijk zou zijn; wij staan ook positief tegenover een dergelijke juridische uitwerking, voor zover die een juridische onderbouwing geeft aan de door ons besproken indicatie voor de exclusietest. Ons gaat het echter om de juridische formuleerbaarheid van de ethische relevantie van het verzoek om niet te worden geïnformeerd. Wij houden staande, dat deze ook in voornoemd concept-wetsartikel onvoldoende herkenbaar is, in het bijzonder door de inperkende toevoeging ‘behoudens voor zover hij (de hulpverlener), gelet op de aard van de inlichtingen, deze noodzakelijkerwijs aan de patiënt dient te verstrekken’.
Tot slot merken wij nog op, dat de status van het recht om niet te weten, als zijnde een moreel recht, door ons wordt vergeleken met de status van mensenrechten. In navolging van Scheltens beschouwen wij een moreel recht als een prejuridisch recht, dat wil zeggen, een norm die aan het positief recht gesteld wordt.