De rafelranden van de euthanasiewet

Hoe beoordelen SCEN-artsen een euthanasieverzoek (SCEN staat voor ‘Steun en consultatie bij euthanasie in Nederland’)? Om dit te onderzoeken namen 20 Drentse SCEN-artsen deel aan een enquête over de vraag of er bij 3 patiënten was voldaan aan de criteria van de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek en Hulp bij Zelfdoding (WTL).1 De reacties laten grote verschillen zien. De auteurs zoeken verklaringen voor die ongelijkheid en bepleiten dat SCEN-artsen de ondraaglijkheid voortaan verifiërend en marginaal toetsen om de rechtsongelijkheid bij patiënten te verkleinen. Zij dragen daarmee bij aan de discussie over de vraag of de adviezen van SCEN-artsen niet ook aan strikte eisen moeten voldoen.2

Onderzoeksmethode

Wie de complexiteit van de grensgevallen in de euthanasie kent, zal niet verrast zijn door de resultaten van dit onderzoek.3 Artsen hebben bij het soort situaties dat hierin is beschreven in het algemeen vaker bedenkingen dan bij traditionele euthanasie, dat wil zeggen: euthanasie bij terminale, wilsbekwame patiënten. Bij die laatsten is de medische grondslag van het lijden eenduidiger, en de schade in termen van gederfd geluk en gemiste levensjaren is bij een eventuele onterechte euthanasie geringer.

Behalve het verschil in levensverwachting kenmerken de 3 casussen zich door de rol van psychosociale en biografische factoren als lijdensoorzaak. De ondraaglijkheid is minder goed objectiveerbaar. Veel artsen vragen zich bovendien af hoe wenselijk het is om problemen met een deels niet-medische oorzaak door euthanasie op te lossen. In 2 van de 3 casussen is de uitzichtloosheid moeilijker vast te stellen, terwijl de patiënt in de 3e casus wilsonbekwaam is. Op basis van hun intuïtie dat bij dit soort casussen extra voorzichtigheid geboden is, zullen sommige respondenten mogelijk hebben geaarzeld om 3 ‘baanbrekende’ casussen tegelijk goed te keuren. Als men elk van de casussen los of in een reeks van traditionele casuïstiek te zien had gekregen, was de score misschien anders geweest.

Het is verder niet uitgesloten dat de verschillen in beoordeling mede te maken hebben met het feit dat het hier om papieren casuïstiek gaat. Als de SCEN-artsen deze 3 patiënten in levenden lijve hadden ontmoet, hun lichaamstaal en blikken hadden geïnterpreteerd en met ze hadden kunnen interacteren, waren de oordelen mogelijk uniformer geweest.

Ondraaglijkheid

Maar ook als er geen factoren die ruis veroorzaken in dit onderzoek zouden zitten, zouden SCEN-artsen waarschijnlijk uiteenlopend hebben geoordeeld. Ondraaglijkheid is per definitie subjectief en dit geldt des te meer bij de gepresenteerde casuïstiek. Wie verschillen in beoordeling wil uitsluiten, moet de beoordeling van de ondraaglijkheid misschien maar helemaal achterwege laten; dit is een weg die men in Oregon, Washington, Vermont en Zwitserland is ingeslagen. Die landen hebben dan wel weer bepaald dat alleen wilsbekwame, terminale patiënten voor een geassisteerde dood in aanmerking komen, zodat patiënten met niet-terminale aandoeningen buiten de boot vallen. Links- of rechtsom lijkt het immers onwenselijk om de medisch-geassisteerde dood geheel vrij te geven. Bijna geen enkele arts is voorstander van een praktijk van ‘U vraagt, wij draaien’.4,5

Het pleidooi van de onderzoekers dat de SCEN-arts voortaan slechts verifiërend en marginaal moet toetsen is echter ook geen oplossing. Dat zou betekenen dat de ondraaglijkheid uitsluitend wordt beoordeeld door de behandelaar. Dit is een smalle basis die de rechtsongelijkheid bovendien evenmin opheft: behandelaars komen immers evenzeer tot verschillende inschattingen. De Regionale Toetsingscommissies Euthanasie verwachten niet voor niets dat ook een 2e arts zich een eigen oordeel over de ondraaglijkheid vormt. Volgens een brief van minister Schippers van 12 november 2014 aan de Toetsingscommissies Euthanasie moet dat bij complexe casussen zelfs een 3e arts zijn.6

Er is nog een andere reden om de oordelen van SCEN-artsen niet te snel te willen uniformeren: de geconstateerde variatie kan een waardevolle en ernstig te nemen indicatie zijn dat de grenzen van de euthanasiewet in zicht zijn.2 Sowieso is aan de rafelranden van menige wet een zekere mate van rechtsongelijkheid niet te voorkomen. Ook bij de WTL kan men met geen enkele procedure dilemma’s geheel uitsluiten. Zelfs de Levenseindekliniek, die onderdak biedt aan veel patiënten die elders zijn afgewezen, wijst euthanasieverzoeken van de hand en oogst daarmee kritiek.

De uitkomsten van deze enquête zeggen ongetwijfeld iets over individuele artsen en hun waarderingen. Maar dat er over de gepresenteerde casussen zo verschillend gedacht wordt, zegt misschien ook iets over die casussen zelf. Die zijn en blijven voor meerderlei beoordeling vatbaar.

Wilsverklaring

‘Artsen beseffen niet dat een wilsverklaring bij een wilsonbekwame patiënt voor de wet een mondeling verzoek volledig vervangt’, schrijven Ypma en Hoekstra.1 Ze dragen hier bij aan een discussie die nog volop gaande is.3,7 Volgens artikel 2.2 van de WTL kan een schriftelijke verklaring inderdaad een mondeling verzoek vervangen. Maar betekent dit dat iedere wilsverklaring die stelt dat iemand onder bepaalde omstandigheden euthanasie wenst, een actueel verzoek kan vervangen?7

Wat betekent het wanneer artikel 2.2 stelt dat de overige criteria ‘van overeenkomstige toepassing’ zijn? Hoeft iemands lijden niet zichtbaar ondraaglijk te zijn, zolang hij of zij tevoren maar specifiek genoeg is geweest? Hoeven we niet te letten op uitingen van een eventueel nog aanwezig rest-bewustzijn? Hoeft iemand niet over zijn ziekte voorgelicht te zijn? Hoeft er geen diagnose te zijn? Hoeven er geen behandelopties te zijn voorgelegd? Dat alles zou betekenen dat de wilsverklaring alle andere criteria overbodig maakt.

Voor de hand liggender is het om aan te nemen dat een wilsverklaring weliswaar een mondeling verzoek kan vervangen, maar alleen als iemand bij het opstellen ervan al een diagnose had en was voorgelicht over de behandelopties, inclusief palliatie, behandelweigeringen et cetera. Dat men het exacte ziekteverloop niet van tevoren kent en dreigende wilsonbekwaamheid met een wilsverklaring voor wil zijn, is dan logisch. De KNMG kreeg in 2012 veel kritiek op de eis dat de patiënt zelfs ten tijde van het bezoek van de SCEN-arts nog wilsbekwaam moet zijn geweest.8 Maar het andere uiterste is evenmin wenselijk. Recente pleidooien om de wilsverklaring te beschouwen als een generiek euthanasieverzoek dat onder een veelheid van omstandigheden kan gelden, één waarin de vroegere patiënt de leiding neemt over de huidige en dat andere criteria feitelijk buitenspel zet, lijken strijdig met de bedoeling van de WTL. Wat bij andere wetten geldt, geldt ook hier: afzonderlijke bepalingen dienen te worden geïnterpreteerd in het licht van de gehele wet.

Concreet betekent dit dat de vraag of de wilsverklaring van patiënt C in de casus van Ypma en Hoekstra kan gelden als een euthanasieverzoek, in hoge mate afhangt van de vraag hoeveel zij ten tijde van het opstellen van de wilsverklaring wist van haar medische situatie. Hoewel zij het enkele dagen vóór het CVA nog over die verklaring heeft gehad, komt uit de casusbeschrijving niet naar voren dat zij met haar arts concreet over diagnoses, behandelingen en alternatieven heeft gesproken. Dat maakt het betwijfelbaar of haar verklaring als euthanasieverzoek in de zin van de WTL kan gelden.