Chronische beademing in Nederland

Zuidhorn, december 1987,

Het commentaar van prof.Douze en prof.Jennekens (1987;2290-2) geeft mij aanleiding tot enige kanttekeningen. In de eerste plaats is mijn artikel ‘Chronische beademing; het einde?’ (1987;2283-6) gericht op de totale groep van deze categorie patiënten. De betrokkenheid van collega Douze bij de patiënten met neuromusculaire aandoeningen, onder wie de grote groep patiënten met de ziekte van Duchenne, is uiteraard bekend, maar er zijn nog meer categorieën (potentiële) beademingspatiënten en als collega Douze zijn commentaar vooral toespitst op deze ene categorie komt hij uiteraard tot andere conclusies.

Opvallend is ook dat collega Douze aangeeft dat de gemiddelde leeftijd van de patiënten in zijn Centrum voor Acute Beademing (CAB) beneden de 25 jaar ligt. Mogelijk worden daar dan selectief alleen de patiënten met neuromusculaire aandoeningen opgenomen. De vraag rijst dan echter onmiddellijk waar de andere categorieën blijven. In het oog springend is nl. het verschil in gemiddelde leeftijd met het CAB te Groningen (50% ouder dan 60 jaar, 25% ouder dan 70 jaar in 1986), die de laatste jaren ook steeds gestegen is.12 Ook is naar mijn mening de zinsnede ‘Het verzorgen en behandelen van de gehandicapte patiënt die moet worden beademd, betekent nauwelijks een verzwaring van het bestaande takenpakket’ onjuist. Bij ons was dat in ieder geval wel een verzwaring. Zowel personeelsmatig (kwalitatief en kwantitatief) als in de verzorgingsmiddelen zijn de gevolgen van de opname van deze categorie patiënten aantoonbaar. Hiermee wil niet gezegd zijn dat het niet mogelijk is in elk verpleeghuis, maar wèl dat het een degelijke voorbereiding vereist. Ik meen dan ook dat opname van één beademingspatiënt ergens in een verpleeghuis over het algemeen niet de goede weg is, en dus niet wenselijk.

Tenslotte: toegegeven is dat het aantal ‘ontwenningen’ per jaar niet groot is, maar dat ontslag van 6 patiënten op een totaal van 18 opgenomen patiënten altijd nog in de orde van 30% ligt. Dit pleit dus des te meer voor de opvatting dat beademing, op een juiste indicatie, bij vele categorieën, dus niet alleen bij de patiënten met ziekte van Duchenne, tot een zinvolle verlenging van het leven kan leiden.

Utrecht, januari 1988,

In de artikelen van Monster (1987;2283-6), en van Douze en Jennekens (resp. 1987; 2290-2 en 2299-2300) wordt geschreven over de huidige stand van zaken van diagnostiek en behandeling van chronische respiratoire insufficiëntie en ‘preventieve chronische beademing’. Douze en Jennekens stellen dat het verzorgen en behandelen van de gehandicapte patiënt die moet worden beademd, nauwelijks een verzwaring van het bestaande takenpakket betekent, wanneer hij in een verpleeghuis opgenomen wordt.

De rapporten ‘De IJkhoeve’1 en ‘Tijd en Kwaliteit’2 geven aan dat, naar de mogelijkheden van de toegestane middelen, er geen ruimte gegeven wordt voor specifieke meer gespecialiseerde zorgverlening. Er is indertijd een uitbreiding van de personele voorzieningen met 20% voorgesteld, maar alleen 8% is gerealiseerd. Deze verhoging is door het bevriezen van de exploitatiekosten weer tenietgedaan door het bezuinigingsbeleid. Bovendien is het niet zo, dat ‘wellicht in een enkel geval een kleine extra-budgettaire versterking van personeel gewenst zal zijn’. Voor een continue zorgverlening is dag en nacht en gedurende het weekend gespecialiseerd personeel in roosterdienst noodzakelijk. Dat betekent gemiddeld een vertweevoudiging van de kosten. Met het ingaan van het budgetteringssysteem kunnen de afzonderlijke instellingen zelf bepalen op welke wijze zij de toegestane middelen willen aanwenden mits zij aan de normen en algemene voorwaarden voor erkenning van verpieeginrichtingen voldoen. Door het zwaartepunt van de algemene zorgverlening te verleggen naar specifieke zorgverlening zal van de eerstgenoemde wat af moeten gaan om de laatstgenoemde te financieren. Dat is dan beter mogelijk binnen de differentiatie van zorgverlening door een groep verpleeghuizen in samenwerkingsverband dan verspreid over het land in een enkel verpleeghuis afzonderlijk. Wanneer er een duidelijke indicatie voor een verpleeghuisopneming door de medisch adviseur van de AWBZ is afgegeven, lijkt het mij rampzaliger, wanneer onvoldoende kwaliteit van zorgverlening wordt gegeven met alle gevolgen van dien, dan dat ‘een dergelijke verhuizing rampzalig is’.

Bij de bespreking van de revalidatie-aspecten stellen Douze en Jennekens terecht, dat ook scholing als revalidatie-indicatie moet worden beschouwd. Scholing vereist middelen en menskracht. Deze indicatie, gezien de wettelijk omschreven doelstelling, gaat niet op voor opneming in een verpleeghuis. De verpleeghuispopulatie is bovendien gemiddeld ouder dan de leeftijd beneden de 25 jaar, die als een gemiddelde genoemd wordt bij de overgrote meerheid van de patiënten die in het CAB te Utrecht is opgenomen. De vraag is voor welke patiënten vanuit het CAB opneming in een verpleeghuis geïndiceerd is, anders dan Monster in zijn artikel stelt. Met het doel om de oudere patiënt die chronisch wordt beademd, via een verblijf op een Eenheid voor Langer Durende Beademingsontwenning naar huis te plaatsen, zal deze procedure ongetwijfeld minder moeilijkheden geven dan een directe overplaatsing vanuit het ziekenhuis naar huis. Voor zo'n eenheid gelden, zoals Monster terecht opmerkt, een eigen medische verantwoordelijkheid en een eigen opnemings- en ontslagbeleid. De constructie, dat een verpleeghuis onder de hoede van een ziekenhuis de behandeling van deze specifieke zorgverlening wel zou kunnen geven, kan alleen door verschuiving in de kosten van het ziekenhuis naar het verpleeghuis om er de extra kosten van de zware verpleging op te vangen. Dit verdient echter absoluut geen aanbeveling, omdat dan het beleid van het verpleeghuis afhankelijk gemaakt wordt van het ziekenhuis.

Ik kan mij niet aan de indruk onttrekken dat het commentaar van Douze en Jennekens langs de inhoud en strekking van de klinische les van Monster heengaat. Het bevordert niet het gesprek voor een oplossing van het zeer ingrijpende proces dat zich afspeelt met en rondom de patiënt die chronisch beademd moet worden.

Utrecht, februari 1988,

Het is bekend dat in de noordelijke provincies van ons land een kleiner aantal jeugdige patiënten met een neuromusculaire aandoening om beademing vraagt; dat echter in de rest van Nederland niet alleen patiënten met een neuromusculaire aandoening worden beademd, zoals Monster aanneemt, moge blijken uit tabel 1.

Utrecht, februari 1988,

Het is waarschijnlijk dat het door Monster opgemerkte leeftijdsverschil het gevolg is van een duidelijke toeneming van het aantal jeugdige patiënten (tabel 2). De oudere leeftijdsgroep die Monster presenteert, wordt ook nog op een andere wijze verklaard. Vooral ouderen die langdurig in een ziekenhuis moeten worden beademd en moeilijk kunnen worden ‘ontwend’, kunnen ook in een Eenheid voor Chronische Beademing (ECB) worden ontwend. Aldus kan de druk op de intensive care-afdeling, waar dergelijke langdurige ontwenningsprocedures veel tijd en inspanning vragen, worden verminderd. Het bezwaar dat Monster maakt tegen de opmerking onzerzijds dat beademing in een verpleeghuis geen ernstige verzwaring van het takenpakket behoeft te zijn, wordt hem waarschijnlijk ingegeven door de situatie en de patiëntencategorie die in Zuidhorn is opgenomen. Wij gaan af op mededelingen van familieleden, van personeel en revalidatiecentra, woonleefgemeenschappen en verpleeghuizen. Juist bij jongeren met een neuromusculaire aandoening is de verzorgingsbehoefte die beademing met zich brengt, niet veel groter dan tevoren. Goede instructie en begeleiding vanuit een CAB zijn wel noodzakelijk. Per geval zal de druk op het personeel moeten worden beoordeeld en in de onderhandeling en met ziektekostenverzekeraar of AWBZ. Apparatuur en onderhoud worden meestal extra-budgettair via een zogenaamd beademingscontract geregeld.

Of het vestigen van een groot aantal ECB's ‘de goede weg’ is, tegenover ons voorstel om een aantal patiënten die daarvoor in aanmerking komen hun leefmilieu zoveel mogelijk te laten behouden in een naburig verpleeghuis, valt te bezien. Ook lijkt het niet raadzaam patiënten die in een verpleeghuis verblijven na het instellen van chronische beademing, zonder meer naar een ECB op grote afstand over te plaatsen. Altijd zal een aantal patiënten blijven bestaan bij wie de toestand instabiel is, bij wie de beademing veel aandacht vraagt en voor wie geen mogelijkheid tot verblijf elders wordt gevonden, zodat slechts opname in een ECB de enige oplossing biedt. Wij zeggen dan ook niet: een ECB is niet de goede weg, is niet wenselijk. Wij menen wel dat een flexibel, per patiënt aangepast beleid moet worden nagestreefd. Om de kwaliteit van leven te bevorderen, zal bij ‘thuis’-beademing weer rekening moeten worden gehouden met de wensen van de patiënt. Vanzelfsprekend moet, indien een beademingspatiënt naar een verpleeghuis gaat, een gedegen voorbereiding plaatsvinden, even uitvoerig als dat dient te geschieden bij patiënten die naar huis, naar een fokus-woning of naar een woon-leefgemeenschap gaan. Onbekendheid met de werkwijze van het CAB kan doen veronderstellen dat hieraan geen aandacht wordt geschonken. Juist de ervaring in extramurale plaatsing en begeleiding heeft ons duidelijk gemaakt, dat een patiënt die thuis kan worden beademd ook in een verpleeghuis een plaats kan vinden. Zeker zal dan wel de veiligheid van de situatie grote aandacht verdienen!

Ook uit de reactie van collega Stoop blijkt, dat hij slechts één categorie chronische beademingspatiënten voor ogen heeft, nl. de oudere patiënt die gedurende 24 uur wordt beademd. Met name het overgrote gedeelte van patiënten met een neuromusculaire aandoening wordt alleen 's nachts beademd. Overdag is dus geen extra personeel nodig. ‘Gespecialiseerd personeel’? Thans worden gedurende een aangepaste training in het CAB personeelsleden ‘specialisten’. Een vertweevoudiging van de kosten zal, zoals Stoop meent, voor de meeste patiënten zeker niet nodig zijn bij plaatsing in een verpleeghuis!

Eén ding is duidelijk. Bij iedere patiënt afzonderlijk zal bezien moeten worden hoe het ‘kostenplaatje’ is, maar ook of het verpleeghuis de patiënt kan verzorgen. Beide collegae zijn kennelijk geschrokken van het idee dat beademing vanuit een CAB wordt begeleid. Collega Stoop is kennelijk niet op de hoogte van het feit dat de wet dit vereist indien de patiënt in een normaal (en dus niet een ECB) verpleeghuis wordt beademd. Dat het commentaar onzerzijds langs de strekking en inhoud van de klinische les heengaat zal niemand die over alle aspecten van chronische beademing wil worden geïnformeerd, niet beamen. Eenzijdige voorlichting helpt zeker de (vooral jongere) patiënt niet!

Zuidhorn, december 1987,

Als Hoofd Verplegingsdienst voel ik mij geroepen te reageren op een passage in het artikel van de hoogleraren Douze en Jennekens (1987;2290-2) en wel op dat gedeelte waarin gesteld wordt dat de verpleging van een beademingspatiënt in het verpleeghuis nauwelijks een taakverzwaring is en er slechts in een enkel geval een kleine extra-budgettaire versterking van het personeel gewenst zou zijn. Dit is onjuist!

In het Centrum voor Acute Beademing is gestart met het mechanisch beademen van een nieuwe categorie patiënten, een goede zaak, maar goede vervolgvoorzieningen zijn nog niet aanwezig. Het probleem op deze wijze bij verpleeghuizen te leggen zonder voldoende kwalitatieve en kwantitatieve uitbreiding, gaat mij buiten de perken. Ik protesteer dan ook ten zeerste hiertegen. Deze oplossing doet mij denken aan het volgende: Stelt u zich eens voor, de auto is uitgevonden, maar er zijn nog geen remmen. De uitvinders stellen voor ‘Ga er maar rustig mee rijden, de remmen vinden wij wel even uit en brengen wij na’.

Het dient bekend te zijn dat de personele bezetting in het verpleeghuis voor ruim 80% uit ziekenverzorgenden en leerling-ziekenverzorgenden bestaat en dat zij ten enenmale onbevoegd zijn handelingen aan beademingsmachines of bronchiaal toilet te verrichten. Het rapport over de taak van ziekenverzorgenden is hier duidelijk over.1 Ook is uit onderzoek gebleken dat het beschikbare personeelsbudget voor de verzorging van de huidige bewoners onvoldoende is, zie de tijdnormstelling van Birkhoven.2

Vooral daarom wil ik wijzen op het artikel in Medisch Contact van Monster en mij, waarin wij omstandig de verpleegkundige bezetting berekenen, en tot de conclusie komen dat zelfs de norm van het Centraal Orgaan Tarieven Gezondheidszorg voor intensieve zorg voor 1e tot 5e bed (2,23 verpleegkundigen) en 5e tot 6e bed (1,11 verpleegkundigen) ontoereikend is om tot een optimale zorg te komen.3 Daarbij leert de praktijkervaring dat voor 1 à 2 patiënten dezelfde personele verpleegkundige bezetting nodig is als voor 5 patiënten. Wat eerder voor concentratie pleit.

Ik zou mijn collega's in verpleeghuizen ten zeerste willen ontraden deze bewoners op te nemen zonder goede kwalitatieve en kwantitatieve uitbreiding van personeel en hun willen adviseren geen genoegen te nemen met een te geringe uitbreiding. Tevens zou ik de Inspectie van Volksgezondheid op haar verantwoordelijkheid in dezen willen wijzen. Tot slot: het is mij voor deze bewoners, die terecht een indicatie voor het verpleeghuis hebben, te doen om een goede kwaliteit van zorg, opdat hun langer leven vooral kwaliteit van leven inhoudt.