Veranderingen in de doodsoorzakenstatistiek door automatisch coderen

In 2013 heeft de doodsoorzakenstatistiek van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) een ingrijpende verandering ondergaan. Het CBS is overgegaan op het automatisch coderen van doodsoorzaken met IRIS, een niet-commercieel, vrij verkrijgbaar softwarepakket dat voor dit doel in internationaal verband is ontwikkeld.1,2 Deze verandering van methode is een breuk met een meer dan 100 jaar oude traditie van handmatig coderen van een doodsoorzakenformulier door een medisch codeur.3 De overgang naar automatisch coderen heeft gevolgen voor de statistische registratie van het vóórkomen van doodsoorzaken. Maar liefst 31% van de doodsoorzaken vertoont in 2013 een significante verandering ten opzichte van het handmatig gecodeerde jaar 2012.4

In dit artikel geef ik een overzicht van de belangrijkste veranderingen en ga in op gevolgen die de methodewijziging heeft voor de interpretatie van de cijfers door onderzoekers, beleidsmakers en artsen.

Selectie van onderliggende doodsoorzaken

De doodsoorzakenstatistiek is een tabellering van onderliggende doodsoorzaken. Een onderliggende doodsoorzaak is gedefinieerd als de ziekte of aandoening die de causale reeks van pathologische verschijnselen in gang heeft gezet welke tot het overlijden leidt.5 Wanneer een ziekte (bijvoorbeeld borstkanker) ondanks aanvankelijk succesvolle behandeling en remissie jaren later aanleiding geeft tot een complicatie waaraan de patiënt overlijdt (bijvoorbeeld pneumonie bij longmetastasen), wordt deze ziekte (borstkanker) als onderliggende doodsoorzaak in de statistiek vermeld.

Dit geldt ook voor medische ingrepen. Wanneer een patiënt met morbide adipositas een maagverkleining ondergaat en overlijdt door een complicatie van de operatie (naadlekkage en sepsis), zal de indicatie van de operatie (adipositas) als onderliggende doodsoorzaak in de statistiek verschijnen. De operatie en de complicatie zijn onderdeel van de causale reeks.

Het uitgangspunt van de doodsoorzakenstatistiek is één oorzaak per sterfgeval. Aangezien artsen op ongeveer 75% van de doodsoorzakenformulieren meer dan één doodsoorzaak rapporteren, moet er een selectie van de onderliggende doodsoorzaak plaatsvinden. Bij deze selectie worden keuzen gemaakt. Opvattingen over causaliteit zijn daarbij leidend en deze kunnen in de loop der tijd veranderen. Doordat er bij handmatig coderen andere keuzen werden gemaakt dan bij automatisch coderen ontstaan er verschuivingen in de doodsoorzakenstatistiek bij de invoering van IRIS. De tabel geeft de belangrijkste hiervan weer.

Neurodegeneratieve aandoeningen

De overgang op automatisch coderen brengt een sterke toename van neurodegeneratieve aandoeningen, zoals het dementieel syndroom (+23%) en multiple sclerose (+35%), als onderliggende doodsoorzaak met zich mee (zie de tabel). Het dementieel syndroom is door de overgang op automatisch coderen zelfs de meest voorkomende onderliggende doodsoorzaak in Nederland geworden. Sinds 2013 is het doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen en staat het dementieel syndroom na longkanker op de tweede plaats bij mannen.

Het dementieel syndroom wordt gedefinieerd als een zware neurocognitieve stoornis met een aantoonbare vermindering van functioneren op een of meer cognitieve gebieden, zoals leren of geheugen, taal, handelingsbekwaamheid, aandacht, motoriek of perceptie, en sociaal functioneren.6 Het is in de ‘International statistical classification of diseases and related health problems’ (ICD-10) te vinden onder de codes voor vasculaire dementie (F01), dementie niet nader omschreven (F03), neurocognitieve stoornis (F06), ziekte van Alzheimer (G30), frontotemporale dementie en Lewy-lichaampjes-dementie (G31).7 Deze vormen van dementie stijgen in de statistiek met respectievelijk 25, 18, 1133, 30 en 472% (zie de tabel).

Deze stijging wordt verklaard door een toegenomen selectie van de ziekte als onderliggende doodsoorzaak onder invloed van internationale richtlijnen enerzijds en voortschrijdend inzicht anderzijds. Zo wordt er tegenwoordig een causaal verband gelegd tussen dementie en een longontsteking, luchtweg- of urineweginfectie, omdat degeneratie van hersenfuncties, waaronder ademhaling en urineren, het toeslaan van een dergelijke infectie mogelijk maakt (‘locus minoris resistentiae’) of doordat gedragsproblematiek de behandeling ervan kan bemoeilijken. Bovendien wordt bij ongeveer 80% van het aantal 75-plussers dat sterft aan de gevolgen van een val, deze val veroorzaakt door houdingsproblemen en verminderde reflexen bij een dementieel syndroom.8

De sterfte aan het dementieel syndroom in 2013 komt daarmee uit op ongeveer 14.500 patiënten per jaar. Deze sterfte vertoont een sterk stijgende trend in de tijd, die zich na de sprong in 2013 voortzet (figuur 1). De doodsoorzakenstatistiek documenteert daarmee de epidemiologische ontwikkeling van neurodegeneratieve aandoeningen en onderstreept het belang van de ouderen- en verpleeghuiszorg. Voor de arts die het doodsoorzakenformulier invult betekent de overgang op automatisch coderen een weloverwogen gebruik van de term ‘dementie’ (overeenkomstig de definitie in de DSM-5), alsmede een zorgvuldige opgave van de causale rol die deze neurodegeneratieve aandoening in het sterfproces heeft gespeeld – is het dementieel syndroom onderdeel van de causale keten of niet?

Cerebrovasculaire aandoeningen

Ook cerebrovasculaire aandoeningen vertonen een grote gevoeligheid voor de overgang op het automatisch coderen. Deze groep van doodsoorzaken omvat subarachnoïdale bloeding (I60), hersenbloedingen (I61-I62), herseninfarct (I63), niet-gespecificeerd CVA (‘beroerte’, I64), overige cerebrovasculaire ziekten (I67) en late gevolgen van een CVA (I69).7

Bij opgave op het doodsoorzakenformulier is het merendeel (ruim 50%) van de CVA’s niet nader gespecificeerd (I64) (zie de tabel). De overgang op automatisch coderen doen cerebrovasculaire aandoeningen als onderliggende doodsoorzaak met 11% toenemen. Vooral een sterke toename van de late gevolgen van een CVA (+220%) is hiervoor verantwoordelijk. Wanneer een patiënt door een CVA een hemiparese of slikstoornis ontwikkelt en – veel later – aan de gevolgen hiervan overlijdt, bijvoorbeeld ten gevolge van doorliggen of verslikken, wordt het late gevolg van het CVA (I69) als onderliggende doodsoorzaak gecodeerd.

Aan de sterke toename van CVA als doodsoorzaak ligt niet alleen een toegenomen selectie van CVA als onderliggende doodsoorzaak ten grondslag, maar ook een verandering in codeerpraktijk. Bij automatisch coderen worden alle medische diagnosen op het doodsoorzakenformulier gecodeerd, maar dat was bij handmatig coderen niet het geval. Door een technische beperking konden maximaal vier doodsoorzaken per overledene worden gecodeerd. Een CVA op deel 2 van het formulier zonder vermelding van tijd werd daarom niet gecodeerd en kwam ook niet in aanmerking voor selectie als onderliggende doodsoorzaak.

Het CVA vertoont een dalende trend in de tijd, die echter door de sprong in 2013 wordt verstoord (figuur 2). Voor de interpretatie van de cijfers betekent dit terughoudendheid bij vergelijking van cijfers tussen plaats of tijd. Landen die automatisch coderen, waaronder de Verenigde Staten, Canada, Australië en de helft van de EU-lidstaten, kunnen niet zonder meer vergeleken worden met landen die dat niet of nog niet doen, waaronder Spanje, Portugal en Polen. Voor de arts die het doodsoorzakenformulier invult betekent het nauwkeurige diagnosestelling (infarct of bloeding) en overweging van de causale rol die een CVA in het sterfproces heeft gespeeld, ook als dit zich langer geleden in de ziektegeschiedenis voordeed.

Infectieziekten

Het hoofdstuk voor infectieziekten in de ICD-10 vertoont bij de overgang op automatisch coderen een stijging van maar liefst 43% (zie de tabel). Deze sterke toename wijst niet op de uitbraak van een epidemie in Nederland, maar komt door een aanpassing van de statistiek aan internationale standaarden, die een niet nader omschreven gastro-enteritis indelen in het hoofdstuk voor infectieziekten in plaats van in het hoofdstuk voor darmziekten. Deze aanpassing veroorzaakt een toename van de selectie van sepsis als onderliggende doodsoorzaak (figuur 3).

De sterke afname van longontsteking en urineweginfectie als onderliggende doodsoorzaak (beide -36%) is vooral het gevolg van een toegenomen toeschrijving van deze ziekten aan neurodegeneratieve aandoeningen of CVA. De infectieziekten vertonen een golvend patroon in de tijd met epidemische verheffingen (figuur 4). Met de invoering van het automatisch coderen in 2013 zet dit patroon zich op een ander niveau voort. De doodsoorzakenstatistiek onderstreept nu meer dan voorheen het belang van infectieziektebestrijding en een zorgvuldig antibioticabeleid om resistentie te vermijden.

Risicofactoren

De sterke stijging van risicofactoren als onderliggende doodsoorzaak in 2013 verraadt wellicht de Amerikaanse origine van de software. Bij overgang op automatisch coderen is er een sterke toename van hypertensie (+32%), adipositas (+70%), alcoholgebruik (+113%) en hypercholesterolemie als onderliggende doodsoorzaak (+488%) (zie de tabel). Internationale conventies spelen hierbij een rol; roken wordt bij conventie nooit aangewezen als onderliggende doodsoorzaak.

Bij handmatig coderen werden risicofactoren niet als onderliggende doodsoorzaak gecodeerd, tenzij het doodsoorzakenformulier geen specifiekere code bevatte. Een risicofactor werd als voorwaarde scheppend principe beschouwd, zoals zuurstof voor een bosbrand; het werd dus gezien als een noodzakelijke maar niet voldoende voorwaarde. Het verband met een opvolgend ziekteverschijnsel is niet eenduidig, zoals het concept ‘onderliggende doodsoorzaak’ vereist.5 Bij de ene patiënt zal hypertensie bijvoorbeeld een hartinfarct veroorzaken, bij een andere een hersenbloeding en bij weer een andere hartfalen.

De software voor automatisch coderen ‘denkt’ daar echter anders over. Een risicofactor wordt in een groot aantal gevallen aangewezen als onderliggende doodsoorzaak, bijvoorbeeld hypertensie als oorzaak van een hemorragisch CVA of aneurysmaruptuur, adipositas als oorzaak van het obstructieve-slaapapneusyndroom of hypoventilatie, hypercholesterolemie als oorzaak van coronaire sclerose, en alcoholgebruik als oorzaak van een maagbloeding.

De risicofactoren maken daardoor sinds 2013 met ongeveer 1500 sterfgevallen per jaar een substantieel deel (> 1%) van de totale sterfte uit (figuur 5). De doodsoorzakenstatistiek onderstreept daarmee het belang van preventie en is beter bruikbaar voor het volgen van het effect van preventieve maatregelen in de tijd. Ook hier zijn landen die automatisch coderen niet meer zo gemakkelijk vergelijkbaar met landen die dat niet doen.

Gebruik van de cijfers

De overgang op het automatisch coderen met IRIS heeft ingrijpende gevolgen voor de statistische registratie van het vóórkomen van doodsoorzaken. De figuren 1-5 tonen grote verschillen tussen het jaar 2012 (handmatig gecodeerd) en 2013 (automatisch gecodeerd). Onderzoekers, beleidsmakers en artsen zullen hiermee rekening moeten houden.

Onderzoekers krijgen namelijk te maken met trendbreuken en moeten die interpreteren en repareren. Causale verbanden worden echter dankzij het automatisch coderen nu per sterfgeval of doodsoorzaak met ‘logfiles’ gedocumenteerd en zijn daardoor beter te bestuderen. Beleidsmakers worden geconfronteerd met verschuivingen in de rangorde van doodsoorzaken, kwaliteitsindicatoren (vermijdbare sterfte) en effecten van medisch zorg. Artsen lezen uit de statistiek vooral de mortaliteit van ziekten of aandoeningen af. Deze wordt dankzij het automatisch coderen beter zichtbaar, omdat daarbij alle op het doodsoorzakenformulier vermelde medische begrippen kunnen worden gecodeerd. Een ziekte als longkanker blijkt dan bijna altijd (94%) ook de onderliggende doodsoorzaak. Voor borstkanker, CVA of dementie is dat slechts bij respectievelijk 77, 70 en 57% van de overledenen het geval.5

Het waargenomen verschil tussen handmatig en automatisch coderen hangt niet alleen samen met de aard van de doodsoorzaak, maar neemt ook toe met het aantal doodsoorzaken dat een arts op het doodsoorzakenformulier heeft vermeld.4 Dit aantal doodsoorzaken neemt weer toe met de leeftijd (lees: comorbiditeit) van een overledene. Voor de automatische selectie van de onderliggende doodsoorzaak is het dan ook van groot belang dat de invullend arts de causale keten, dat wil zeggen: de opeenvolging van gebeurtenissen in de tijd met een pathofysiologisch verband, destilleert uit het totaal van ziekten of aandoeningen van een overleden patiënt en deze op de juiste wijze rapporteert. Bij het wegvallen van de ‘meedenkende’ medisch codeur geldt voor de doodsoorzakenstatistiek immers nu meer dan voorheen de ijzeren wet der automatisering: ‘onzin in = onzin uit’.