Minister, doe gewoon je werk

Dat grote gegevensbestanden veel informatie voor de gezondheidszorg opleveren weten we. En dan bedoel ik met groot niet alleen de aantallen mensen die vertegenwoordigd zijn in zo’n dataset, maar ook de duur van de follow-up. Maar ‘big data’ zijn niet alleen maar groot. Ze komen tot stand door databestanden uit diverse bronnen te koppelen, er worden geen vooraf geformuleerde vraagstellingen gehanteerd en de manier van analyseren berust niet op de conventionele statistische technieken. Totaal andere uitgangspunten dan we gewend zijn. Voor ons was dat reden om u te laten bijpraten in een Stand van zaken (D3108) over de uitgangspunten van big data.

Goede voorbeelden van een nuttige toepassing van big data in de gezondheidszorg zijn er nog niet. Toch staan ze al op de agenda van de Tweede Kamer. Minister Bruno Bruins wil de zorg en de gezondheid van alle Nederlanders zo snel mogelijk verbeteren met big data (C4124). Maar ook voor big data zal gelden dat de opbrengst bepaald wordt door de kwaliteit van de datasets die aan elkaar gekoppeld worden.

Ik geloof graag dat het KNMI zijn datasets op orde heeft, en dat Albert Heijn precies van zijn bonuskaarthouders registreert wat het wil weten, maar hoe goed zijn de gegevensbestanden in de gezondheidszorg? Die zijn behoorlijk gebrekkig en door het fragmentarische karakter ervan eigenlijk ongeschikt als input voor big data. We hebben nauwelijks gegevens die de gezondheid van een individu over langere perioden weerspiegelen. Iedere zorgverlener worstelt met de koppeling van gegevens uit andere bronnen. En de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) zal het combineren van data uit verschillende bronnen alleen maar lastiger maken.

Ik vind die politieke aandacht voor een techniek die zich nog moet bewijzen voorbarig en denk cynisch: doe eindelijk eens iets met al die oude data die we hebben. We hebben in Nederland nog flink wat gezondheidsjaren te winnen met maatregelen die uitsluitend de politiek voor elkaar kan krijgen. Denk aan tabak, voeding, implantatenregister en te dure pillen. In plaats daarvan wordt nu een interessante wetenschappelijke ontwikkeling te vroeg op het politieke schild gehesen.