Parkinsonlijden

In dit nummer besteden we veel aandacht aan de ziekte van Parkinson. Na de ziekte van Alzheimer is dat de meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte. Volgens het vooroordeel van velen is deze aandoening al even hopeloos.

Rotterdamse onderzoekers publiceren in dit nummer de resultaten van een bevolkingsonderzoek onder bijna 7000 55-plussers. Ze vonden 67 patiënten met de ziekte van Parkinson. Bij 26 van hen was de diagnose niet eerder gesteld. Hebben hun huisartsen zitten slapen? Mogelijk, maar zeker is dat allerminst. De symptomen zijn in het begin vaak subtiel: een beetje reukverlies, wat obstipatie, een tikje stijf of een beetje in de put, dat zijn nu niet de meest onderscheidende kenmerken in mijn huisartsenpraktijk. Maar er speelt mogelijk nog iets veel subtielers. Volgens ander onderzoek zouden dokters patiënten met de ziekte van Parkinson zelfs minder aardig vinden, omdat hun lichaamstaal zo anders is. Voor patiënten die je niet zo aardig vindt, sloof je je minder uit. Beter luisteren en dus meer tijd uittrekken voor de diagnostiek van complexe ziekten is voorlopig een goed advies.

Meer tijd nemen geldt niet alleen bij de diagnostiek, maar ook verder in het zorgtraject voor patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen. Gelukkig zijn er op veel plaatsen parkinsonverpleegkundigen, maar ook die lopen op tegen de vaak moeizaam te regelen zorg en de toenemende somatische problemen van hun patiënten. Huisartsen zijn inmiddels gewend aan zorgketens voor diabetes, COPD en hartfalen, maar niet aan zorgketens voor aandoeningen waarvoor vaak nog veel complexere zorg en coördinatie nodig zijn.

En wat als het leven met een neurodegeneratieve aandoening ondraaglijk wordt? De levensverwachting van parkinsonpatiënten is korter dan die van leeftijdsgenoten, maar de ziekte van Parkinson leidt niet direct tot de dood. Euthanasie bij neurodegeneratieve aandoeningen is niet gebruikelijk. Dat is maar goed ook, maar niet elk lijden kun je draaglijk maken. Juist langzaam voortschrijdende aandoeningen kunnen meer lijden en uitzichtloosheid geven dan een korte, heftige ziekte. In december 2008 zond de BBC een ontroerende repportage uit waarin Margo MacDonald, lid van het Schotse parlement, parkinsonpatiënt én journalist, op zoek ging naar de mogelijkheden voor euthanasie (http://news.bbc.co.uk/1/hi/programmes/panorama/7767171.stm). In Nederland is euthanasie voor de ziekte van Parkinson al mogelijk, maar onder de ruim 2000 euthanasiemeldingen in 2007 waren er slechts 2 bij parkinsonpatiënten. Zegt dat iets? Zijn we te bang? Bespreken we een terminaal traject niet bij dit soort aandoeningen?

Tijd voor discussie.