Een deel van de lymepatiënten houdt na een behandelde Borrelia-infectie langdurig klachten, zoals moeheid, pijn en concentratieverlies. Ook zijn er patiënten met dergelijke klachten bij wie nooit een Borrelia-besmetting is aangetoond. Er zijn verschillende visies op de oorsprong van deze langdurige klachten en op de behandeling ervan, en dat leidt soms tot verhitte discussies.
In de zomer van 2013 verscheen het Gezondheidsraadrapport ‘Lyme onder de loep’.1 Het advies werd naar aanleiding van een burgerinitiatief uitgebracht met het verzoek van het ministerie van VWS om het patiëntenperspectief nadrukkelijk mee te nemen. Hoewel in het rapport wel degelijk aandacht besteed werd aan dat perspectief van patiënten, bleek dat de Lymevereniging niet tevreden was over het advies. In het rapport worden 6 categorieën patiënten onderscheiden, en met name de beschrijving van het beleid bij de vijfde categorie (mensen met langdurige aspecifieke klachten en een bevestigde Borrelia-besmetting) en de zesde categorie (mensen met langdurige aspecifieke klachten bij wie geen Borrelia-besmetting is aangetoond) leidde tot ongenoegen. Vooral de uitspraak dat cognitieve gedragstherapie mogelijk bij deze categorieën patiënten zinvol zou kunnen zijn, was een doorn in het oog van de Lymevereniging.
Het rapport lokte dan ook een stevige reactie uit van de Lymevereniging, die in september van…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Ook niet-academisch Lyme expertisecentrum
Het artikel “Chronische Lymeziekte: hype of hypothese?” door prof. dr. H.E. van der Horst geeft een heldere uiteenzetting van de verschillende standpunten op het gebied van oorzaak en behandeling van chronische Lymeziekte. Wij willen graag enkele opmerkingen hieraan toevoegen.
Naast de genoemde Lyme expertisecentra, verenigd in het NLe, bestaat binnen Gelre ziekenhuizen sinds 2008 het enige niet-academische Lyme expertisecentrum (Lyme Centrum Apeldoorn, LCA), in 2019 erkend door de Stichting Topklinische Ziekenhuizen. Patiënten met langdurige atypische klachten met of zonder een bevestigde Borrelia-besmetting worden hier gezien vanuit de overtuiging dat de Lymepatiënt zijn/haar verhaal moet vertellen daar waar medische kennis en ervaring geconcentreerd zijn. Uniek aan het LCA is dat een patiënt door zowel een internist/kinderarts als neuroloog gelijktijdig wordt gezien en standaard serologische diagnostiek wordt verricht. Jaarlijks bezoeken circa 400 patiënten het LCA, waarvan 70% komt van buiten het adherentiegebied van Gelre ziekenhuizen.
Evenals de andere expertisecentra heeft het LCA een eigen onderzoekslijn, in ons geval met name gericht op atypische klachten bij patiënten verwezen met een verdenking op Lymeziekte. Wij onderschrijven dat de oorzaak van langdurige klachten bij onze patiënten, zoals depressie, niet altijd duidelijk is (Zomer et al., CID. 2018). Ook de klinische bruikbaarheid van de symptomenchecklijst van de Lymevereniging is voor discussie vatbaar: atypische klachten komen niet vaker voor bij patiënten met positieve versus negatieve Borrelia-serologie (Zomer et al., Clin Microbiol Infect. 2019). Eigen onderzoek naar antibiotische behandeling bij patiënten met positieve serologie en atypische klachten liet zien dat ongeveer 40% hier wellicht baat bij heeft, al moeten de resultaten gevalideerd worden in onderzoek met een controlegroep (Nijman et al., Eur J Intern Med. 2020). Het LCA is ook partner bij de landelijke Lyme Prospectstudie in samenwerking met het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC (Vrijmoeth et al., BMC Infect. Dis. 2019).
In de nabije toekomst willen wij graag bijdragen aan de discussie rondom de oorzaak en behandeling van patiënten met langdurige atypische klachten. Onze hypothese is dat verschillende copingstrategieën van invloed kunnen zijn op de ziektelast van de Lymepatiënt. Wellicht zou een andere aan te leren copingstrategie voor een individuele patiënt van waarde kunnen zijn. In 2021 zullen we verder gaan met de dataverzameling voor onderzoek hiernaar.
Tizza Zomer (epidemioloog), Yolande Vermeeren (internist), Martijn den Reijer (arts-microbioloog), Renske Wieberdink (neuroloog), Thomas van Bemmel (internist), Lyme centrum Apeldoorn, Gelre Ziekenhuizen, Apeldoorn.
Chronische lyme: een ernstige multisysteemziekte
Met de weergave in het artikel “chronische lymeziekte hype of hypothese?” is de Lymevereniging het niet eens.
Bij een infectieziekte die naar alle vitale organen kan gaan, waaronder de hersenen, mogen patiënten betere diagnostiek verwachten dan de huidige indirecte testen. Bij een goed screeningsinstrument is minimaal een gevoeligheid van 95% vereist. Echter in een Nederlandse overzichtsstudie (1) laten de lymetesten bij erythema migrans een gevoeligheid van 50% zien, bij lymeborreliose (algemeen) 73% en bij neuroborreliose 77%. Een test voor een actieve infectie is er niet, noch een test die de Borrelia bacterie direct kan aantonen. Terwijl een substantieel deel van de patiënten ernstige persisterende symptomen houdt na een standaardkuur met antibiotica.
Het is een feit dat aspecifieke symptomen bij lymeziekte veelvuldig voorkomen. Circa de helft van de patiënten merkt geen tekenbeet op en krijgt geen kenmerkende rode huiduitslag. Hierdoor worden diagnoses makkelijk gemist en vaak veel te laat gesteld met alle gevolgen van dien. De grote verscheidenheid aan symptomen die bij lymeziekte voorkomen, de ontoereikende testen en het gebrek aan een gouden standaard voor de diagnose en behandeling van een chronische infectie, plaatst een behandelend arts voor een lastige taak. Bovendien kunnen teken ook nog andere infecties overbrengen. De combinatie van lymeziekte met één of meer tekenbeet co-infecties kan het ziektebeeld ernstiger maken en de behandeling bemoeilijken.
De Gezondheidsraad heeft indertijd zijn best gedaan, maar de Lymevereniging zat niet aan tafel. Wij konden het rapport niet onderschrijven. Hoewel de aanpak op bladzijde 14-15 al meer genuanceerd is, vonden wij categorie zes, “de negatieve test en pijn in spieren etcetera”, niet genuanceerd omdat etcetera wel een heel ruim begrip is. Wij zijn van mening dat er serieus aandacht besteed had moeten worden aan een mogelijke (chronische) lyme infectie bij fout-negatieve testen. De Lymevereniging heeft tevens gesteld dat de symptomen die in categorie vier, vijf en zes vallen en worden afgedaan als aspecifiek, in bepaalde clusters van symptomen niet zo aspecifiek zijn en onder lyme encefalopathie kunnen vallen. Dit zijn symptomen zoals geheugen- en concentratiestoornissen, woordvindingsproblemen, prikkelbaarheid, gevoeligheid voor licht en geluid, hoofdpijn, slaapstoornissen en ernstige vermoeidheid. Lyme encefalopathie is in de literatuur veel bediscussieerd en vaker beschreven als milde encefalitis. De pathogenese is nog niet geheel opgehelderd. De Lymevereniging vindt dat de Gezondheidsraad aandacht had moeten besteden aan de inhoud van deze discussie en al het belangwekkende onderzoek dat naar lyme encefalopathie verricht is.
Verschillende buitenlandse universitaire onderzoeksgroepen houden zich bezig met de hypothese van een chronische infectie voor het zogenoemde post lyme syndroom. Dit leidt tot nieuwe inzichten en behandelonderzoek met nieuwe antibiotica. (2,3) Deze hypothese hoort niet verworpen maar serieus meegenomen te worden. Een chronische infectie bij persisterende ziekte is niet de enige, maar wel een reële mogelijkheid. Dat we met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum verder komen met meer onderzoek, dat hoopt de Lymevereniging ook. Gelukkig blijft de wetenschap altijd in beweging. Bij meerdere ziekten die men eerst niet goed begreep en waar zelfs de spot mee werd gedreven, heeft het lang geduurd voor men tot andere progressieve inzichten kwam. Laat men van deze geschiedenis leren.
Miranka Mud
Bestuurslid Lymevereniging
1 www.rivm.nl/nieuws/labtest-alleen-niet-doorslaggevend-bij-diagnose-lyme
2 Feng J, Li T, Yee R, Yuan Y, Bai C, Cai M, Shi W, Embers M, Brayton C, Saeki H, Gabrielson K, Zhang Y. Stationary phase persister/biofilm microcolony of Borrelia burgdorferi causes more severe disease in a mouse model of Lyme arthritis: implications for understanding persistence, Post-treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), and treatment failure. Discov Med. 2019 Mar;27(148):125-138.
3 Pothineni, V.R., Potula, HH.S.K., Ambati, A. et al. Azlocillin can be the potential drug candidate against drug-tolerant Borrelia burgdorferi sensu stricto JLB31. Sci Rep 10, 3798 (2020). https://doi.org/10.1038/s41598-020-59600-4
reactie auteur
Dank voor uw reactie, ik ga er graag op in.
1. U stelt dat patiënten betere testen mogen verwachten dan de huidige indirecte testen. Voor nagenoeg elke ziekte geldt dat de diagnose primair gesteld wordt op een goede anamnese en adequaat lichamelijk onderzoek, in een aantal gevallen aangevuld met laboratorium- of beeldvormend onderzoek. De uitslag van een enkele diagnostische test is vrijwel nooit voldoende om een ziekte aan te tonen of uit te sluiten. Het klinische beeld (klachten en symptomen) is daar ook voor nodig. Deze werkwijze van artsen wordt ook voor de ziekte van Lyme in de verschil-lende expertisecentra toegepast, zoals Zomer en collega’s in hun reactie schrijven. Aanvullende testen worden ingezet op basis van klinisch beeld en stadium van de aandoening. Bij een vroege gedissemineerde ziekte van Lyme (>8 weken) is de sensitiviteit van de serologie erg hoog (>95%). Er is een PCR test die Borrelia-DNA aantoont en daarmee wel degelijk suggestief is voor een actieve infectie, al toont hij in strikte zin geen Borrelia aan. Ook deze test is niet 100% sensitief en sterk afhankelijk van het testmateriaal (huid, liquor, synoviaal vocht). Het optimaliseren van testen om actieve of doorgemaakte infecties op te sporen staat hoog op de onderzoeksagenda, dat geldt niet alleen voor de ziekte van Lyme. Ook als er betere testen beschikbaar komen, is een zorg-vuldige afweging van alle informatie, inclusief klinische beeld en gegevens uit anamnese en lichamelijk onderzoek, nodig.
2. Veel klachten komen bij tal van (chronische) aandoeningen voor, maar zijn niet specifiek voor die aandoening: vermoeidheid, hoofdpijn, concentratie-problemen, slaapproblemen en over-gevoeligheid voor diverse prikkels. Woordvindingsstoornissen komen bij con-centratie- en slaapproblemen regelmatig voor zonder dat dit wijst op een specifieke oorzaak. Bij zulke ‘aspecifieke’ klachten’ gaat een arts na of er ‘specifieke’ symptomen zijn die op een bepaalde oorzaak kunnen wijzen. Als een grondige anamnese, inclusief goed uitvragen van de voorgeschiedenis, en adequaat lichamelijk onderzoek geen aanwijzingen opleveren voor een speci-fieke aandoening, is nadere diagnostiek i.h.a. niet zinvol: je kunt nu eenmaal niet alle mogelijke ziektes aantonen of uitsluiten en de kans op fout-positieve uitslagen neemt sterk toe met het aantal afgenomen testen. Daar schieten noch patiënt noch arts iets mee op. Ongeveer 5 a 10% van de Nederlandse bevolking heeft antistoffen tegen de Borrelia, terwijl de meesten van hen nooit klachten hebben gehad.
3. Wanneer is er voldoende bewijs om een hypothese te verwerpen? Daar is geen absolute norm voor. We moeten daarover met elkaar over in gesprek gaan en blijven. In mijn stuk werp ik de vraag op of we de hypothese dat aspecifieke klachten na een behandelde borrelia-infectie op een actieve infectie berusten die met een langdurige antibioticakuur behandeld moet worden, niet kunnen verwerpen gezien al het verrichte onderzoek. Voor zover ik kan overzien is er veel meer methodologisch deugdelijk weten-schappelijk onderzoek verricht dat aantoont dat de hypothese verworpen kan worden dan wetenschappelijk onderzoek dat laat zien dat de hypothese aannemelijk is. Alleen na een zorgvuldige afweging van alle resultaten en de manier waarop die verkregen zijn, kun je een hypothese verwerpen of bevestigen. Als er aanwijzingen zijn dat die afweging niet zorgvuldig gemaakt is omdat sommige onderzoeken ten onrechte niet in meegenomen zijn, dan moet die overweging opnieuw gemaakt worden.
prof.dr.Henriëtte van der Horst, hoogleraar Huisartsgeneeskunde Amsterdam UMC