Samenvatting
Eind jaren 70 van de vorige eeuw beschreven de Amerikaanse bio-ethici Tom Beachamp en James Childress de 4 ethische principes die leidend zouden moeten zijn voor ons medisch handelen in de individuele patiëntenzorg. Deze principes zijn: (a) respect voor autonomie; (b) weldoen; (c) niet schaden; en (d) rechtvaardigheid. Een wereldwijde uitbraak van SARS-CoV-2 heeft in vele landen geleid tot een overbelasting van de gezondheidszorg door een groot aanbod aan COVID-19-patiënten. Om de zorg voor deze stroom aan patiënten te kunnen blijven leveren worden verregaande maatregelen genomen die iedereen raken. Deze maatregelen worden niet vanuit het belang van de individuele patiënt genomen maar vanuit het belang van de publieke gezondheid, hoewel die het belang van de individuele patiënt wel direct kunnen raken. In dit artikel onderzoeken wij in hoeverre de ethische principes van Beauchamp en Childress in het gedrang kunnen komen tijdens de COVID-19-pandemie.
artikel
Eind jaren 70 van de vorige eeuw beschreven de Amerikaanse bio-ethici Tom Beachamp en James Childress de 4 ethische principes die leidend zouden moeten zijn voor ons medisch handelen in de individuele patiëntenzorg. Deze principes zijn: (a) respect voor autonomie; (b) weldoen; (c) niet schaden; en (d) rechtvaardigheid.1
Een wereldwijde uitbraak van SARS-CoV-2 heeft in vele landen geleid tot een overbelasting van de gezondheidszorg door een groot aanbod aan COVID-19-patiënten. Deze patiënten leggen een grote druk op onze eerste-, tweede- én derdelijnszorg. Om de zorg voor deze stroom aan patiënten te kunnen blijven leveren worden verregaande maatregelen genomen die iedereen raken. Deze maatregelen worden niet vanuit het belang van de individuele patiënt genomen maar vanuit het belang van de publieke gezondheid, hoewel die het belang van de individuele patiënt wel direct kunnen raken. In dit artikel onderzoeken wij in hoeverre de ethische principes van Beauchamp en Childress in het gedrang kunnen komen tijdens de COVID-19-pandemie.
Respect voor autonomie
Onder respect voor autonomie verstaan Beauchamp en Childress dat patiënten na het wegen van adequate informatie uiteindelijk zelf beslissingen nemen over zaken die hun gezondheid aangaan. Dit betekent dat patiënten altijd behandelingen kunnen weigeren op voorwaarde dat ze in staat zijn die afweging te maken. Bij autonomie is het altijd al zo dat niet alles kan wat een patiënt zou willen, omdat medisch handelen zinvol en betaalbaar moet zijn.2 In tijden van schaarste zal het aanbod van zorg voor patiënten afnemen. Dat betekent niet dat de autonomie van patienten afneemt, maar een beperkt aanbod van zorg kan patiënten wel het gevoel geven dat hun keuzes opgelegd worden, zoals wanneer er door schaarste een beperking is van het aantal patiënten dat op een afdeling Intensive Care (IC) opgenomen mag worden. Het informeren van patiënten wordt dan een grote uitdaging, omdat autonome beslissingen pas genomen kunnen worden als mensen op de juiste wijze geïnformeerd zijn. Dat betekent dat in de hele zorgketen patiënten geïnformeerd moeten worden over de mogelijkheden en onmogelijkheden van een behandeling, zoals in de huidige coronacrisis de mogelijkheid om respiratoir ondersteund te worden, terwijl er geen werkzaam antiviraal geneesmiddel voorhanden is. Patiënten moeten de alternatieven van een ziekenhuisopname kennen; thuisbehandeling of behandeling in zorghotels die zijn ingericht voor ondersteunende of palliatieve therapie. Zij moeten weten dat een behandeling in een ziekenhuis soms niet toestaat dat er bezoek komt en dat beademing op een IC-afdeling weken kan duren en – als de patiënt de IC-opname overleeft – gevolgd wordt door een langdurig revalidatietraject. Voor sommige patiënten zal het de vraag zijn of ze na de IC-opname hun zelfstandige leven ooit weer op kunnen pakken. In de enorme druk die op de zorg rust schuilt het gevaar dat patiënten niet goed geïnformeerd worden en daardoor niet de kans krijgen om een autonome beslissing te nemen. Een IC-opname is voor ouderen en kwetsbare patiënten niet altijd de beste zorg. Door dit tijdens een gesprek te benadrukken kan de angst en zorg over de beschikbaarheid van IC-bedden afnemen. De uitkomst van zo’n gesprek kan zijn dat een patiënt de goed geïnformeerde, autonome keuze maakt om af te zien van een ziekenhuisopname of behandeling op de IC-afdeling.
Voor medici is het een uitdaging om enerzijds niet te weinig informatie te geven waardoor de autonomie van patiënten in het gedrang komt, en anderzijds niet te schaden door angst te zaaien. Als patiënten met ernstige klachten geen zorg zoeken uit angst om besmet te raken, moeten artsen hen overtuigen dat ook aan hen veilige zorg geboden kan worden.
Tijdens deze epidemie zijn er al veel doden gevallen, en er zullen nog veel doden bijkomen, maar hopelijk niet doordat patiënten uit angst zorg mijden.
Weldoen
Weldoen betekent volgens Beauchamp en Childress dat onze zorg moet bijdragen aan het welzijn van patiënten.
Dokters en verpleegkundigen zijn gedreven om goed te doen voor hun patiënten. Door de beperkingen die aan hen worden opgelegd in het belang van de algemene gezondheidszorg kunnen zij echter niet meer uitsluitend in het belang van de individuele patiënt handelen. Dit is in het algemeen goed te verdedigen door de aanname dat de zorg die reguliere patiënten onthouden wordt, ten goede komt aan COVID-19-patiënten en uiteindelijk aan ons allemaal. Wij hebben er immers allemaal belang bij om het aantal besmettingen beperkt te houden.
In sommige delen van de zorg, bijvoorbeeld in de psychiatrie en in verpleeghuizen, overheerst het beeld dat er wel heel fors beknot is in het weldoen. Dat komt onder andere doordat patiënten die niet begrijpen wat er zich afspeelt en waarom er isolatiemaatregelen getroffen worden, grotendeels verstoken blijven van contacten. De vraag dringt zich op of deze maatregelen opwegen tegen de bescherming die hun geboden wordt tegen het nieuwe coronavirus. Het gaat daarbij niet alleen om de bescherming van de patiënten, maar ook om de beschermeing van iedereen die bij hun zorg betrokken is, zoals zorgverleners en familieleden. Recentelijk blijkt dat juist verpleeghuizen hard getroffen zijn door het SARS-CoV-2 virus.3
Terwijl de media zich met name focussen op het tekort aan IC-bedden, zou men juist meer moeten benadrukken dat bij oudere, fragiele patiënten wordt afgezien van een ziekenhuis of IC-opname omdat te verwachten is dat zij daar niet bij gebaat zijn.
Niet schaden
Niet schaden betekent volgens Beauchamp en Childress dat ons handelen de patiënt geen kwaad mag doen.
Hoe zorgen we dat in tijden van schaarste de schade beperkt blijft? De schaarste kan mankracht, middelen of ruimte betreffen. Richtlijnen en protocollen kunnen niet meer zomaar gevolgd worden. Het kan gebeuren dat oncologische patiënten langer moeten wachten op een behandeling en dat het sociale leven van verstandelijk gehandicapten en patiënten in verpleeghuizen ernstig wordt aangetast door de isolatiemaatregelen.
Ook voor COVID-19-patiënten is er het risico dat zij geschaad worden op allerlei mogelijke manieren: door geen bezoek toe te laten, door hun individuele problemen onvoldoende te zien door de veelheid aan patiënten, door hen een IC-behandeling te laten ondergaan, of juist door hen die te onthouden. Wanneer een COVID-19-patiënt op een verpleegafdeling respiratoir insufficiënt wordt, moet er altijd een afweging worden gemaakt tussen weldoen en niet-schaden. Ondanks het feit dat een IC-behandeling voor velen gezien wordt als levensreddend kan dit voor een COVID-19-patiënt een behandeling zijn die schaadt.
Rechtvaardigheid
Rechtvaardigheid is volgens Beauchamp en Childress dat patiënten met gelijke klachten een gelijke kans moeten hebben op een behandeling daarvoor. Bij deze afweging moeten we in deze epidemie rekening houden met zowel COVID-19-patiënten als andere patiënten, met patiënten die nu onze zorg vragen maar ook met patiënten die onze zorg vragen in de toekomst.
De rechtvaardiging voor de beperkingen in de reguliere zorg komen voort uit een herverdeling van mankracht en middelen, waarbij alle patienten die daarbij gebaat zijn nog toegang zou moeten hebben tot adequate zorg. De standaard van zorg is daarbij wel verschoven vanwege dreigende tekorten. Uiteindelijk bestaat rechtvaardigheid daaruit dat gelijke patiënten gelijke zorg kunnen krijgen. Het is belangrijk om te benoemen wat we hier met ‘gelijk’ bedoelen: dezelfde ziekte, een even groot risico op overlijden, of een even grote kans op herstel?
Niet-COVID-19-patiënten moeten afwachten wat de inperking van de zorg voor hen op de korte en de langere termijn betekent.
Bij de COVID-19-uitbraak, waarvan het zwaartepunt in de zuidelijke provincies lag, is alles in het werk gesteld de patiënten te verdelen over het land zodat alle patienten toegang tot zorg hielden. Het streven is uiteindelijk ook dat voor iedereen die er baat bij heeft een bed op een IC-afdeling beschikbaar is. Hierover worden landelijke afspraken gemaakt.4
Ook voor patiënten met andere aandoeningen voor wie behandelingen beperkt of uitgesteld moeten worden is het zaak om hierover zoveel mogelijk landelijk afspraken te maken. Zo blijven ook voor hen de behandelmogelijkheden zoveel mogelijk gelijk.
Conclusie
De 4 principes van medische ethiek: (a) respect voor autonomie, (b) weldoen, (c) niet schaden en (d) rechtvaardigheid blijven ook leidend voor de zorgverlener als de zorg onder grote druk staat zoals nu tijdens de COVID-19-epidemie. In deze coronacrisis wordt het aanbod van zorg beperkt maar moet voorkomen worden dat de autonomie van patiënten beperkt wordt. De grootste uitdaging voor artsen in de hele zorgketen is, ondanks de enorme druk, goede gesprekken te blijven voeren met patienten over hoe en waar de zorg voor een COVID-19-patiënt het best kan plaatsvinden. Alleen dan kan een patient, ook bij beperkt aanbod, nog steeds autonoom beslissingen nemen. Weldoen en niet schaden wordt lastiger wanneer schaarste aan mankracht en middelen dreigt en van allerlei richtlijnen moet worden afgeweken. Op dit moment is het nog onduidelijk in hoeverre opgelopen schade door alle maatschappelijke vrijheidsbeperkingen, maar ook door verdringing van reguliere zorg opweegt tegen alle schade die de epidemie zal veroorzaken. Om het rechtvaardigheidsprincipe in stand te houden is het zaak zoveel mogelijk landelijke afspraken te maken in tijden van schaarste; voorbeelden daarvan zijn landelijke afspraken over toegang tot de IC.
Literatuur
Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics.4e dr. Oxford: Oxford University Press; 1994.
Van de Vathorst S, Schermer M. Autonomie of relationele autonomie? Ned Tijdschr Geneeskd. 2020;164:D4250.
Flinke toename besmettingen COVID-19 in verpleeghuizen. Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde. 6 april 2020.
Draaiboek Pandemie online. Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. 9 maart 2020.
Artikelinformatie
De vier ethische principes in de praktijk
In het artikel “Ethische principes in het gedrang door COVID-19?” van Bakker en van de Vathorst worden de 4 ethische principes die door Beauchamp en Childress geformuleerd zijn besproken in het licht van de Covid-19 pandemie. Vanuit onze ervaringen in Isala met COVID 19 willen we hierop reageren.
In dit artikel wordt vooral aandacht besteed aan het scenario dat een patiënt de keuze heeft om af te zien van een IC-traject. Die keuze moet vanuit de praktijk genuanceerd worden. In ons ziekenhuis is bij ongeveer 30-40% van de patiënten opgenomen met COVID-19 direct bij opname al een niet beademen beleid afgesproken met die patiënten. Dit beleid is die patiënten niet als keuze voorgelegd, omdat de behandeling niet zinvol zou zijn. Uiteraard is het wel met hen en hun naasten besproken en is naar behoefte ook uitgelegd waarom wij als artsen een IC-opname niet in hun belang vonden. Opname zou de patiënt alleen schade toebrengen, overlijden op de IC is niet in belang van de patiënt. Het feit dat wij deze beslissing voor de patiënt hebben genomen, stuitte zelden op weerstand. De focus kon daardoor gericht worden op de waarde ‘goed doen’, welke (palliatieve) zorg past het beste bij de patiënt. In overleg met de patiënt –voor zover die nog kan communiceren bij deze ernstige ziekte- en een betrokken naaste proberen wij als artsen te peilen wat bij deze vaak ernstig zieke patiënten het beste aansluit bij hun autonomie, zo komen we tot ‘goed doen’.
Wij zijn het met Smulders eens dat deze aanpak een vorm van goed dokterschap kan zijn. Deze werkwijze is in overeenstemming met de omschrijving van ‘autonomie’ op de website van de KNMG. Er is pas sprake van een autonome keuze voor beademing als een patiënt op medische gronden in aanmerking komt voor die beademing. In die situatie moeten de patiënt en zijn naasten voorgelicht worden over de impact van een IC-opname en het te verwachten revalidatietraject erna.
Met onze reactie willen we de nadruk die in dit artikel, en ook in de media wordt gelegd, dat de patiënt altijd “een keuze” heeft aangaande een IC-traject, relativeren. Zoals betoogd, is er pas sprake van een keuze als beademing zinvol is. In de praktijk van Isala is gebleken dat er meer ruimte ontstaat voor de waarden ‘goed doen’ en ‘niet schaden’ wanneer zo snel mogelijk na opname in het ziekenhuis duidelijk wordt gecommuniceerd met patiënt en naasten wat medisch wel en niet zinvol is. Zo kan tijdig worden gekozen voor een vorm van zorg die past bij de individuele patiënt. Daarbij komen zowel curatieve zorg als palliatieve zorg in beeld. Bij COVID-19 betekent ‘goed doen’ helaas regelmatig dat artsen in overleg met patiënt en naaste een palliatief traject moeten vaststellen. En mogelijk betekent ‘goed doen’ in de kliniek ook dat er ruimte is om nog tijdig een familielid op bezoek te laten komen.
Namens de COVID ethische commissie van Isala Zwolle:
Sabine Netters, internist-oncoloog Isala Zwolle
Annie Hasker, coördinator ethiek en geestelijk verzorger Isala Zwolle
reactie auteurs
We willen collega Netters en Hasker hartelijk danken voor hun reactie. Wij herkennen in hun reactie precies wat we in ons artikel hebben beschreven, namelijk dat autonomie gaat over keuzes, waarbij die keuzes echter beperkt zijn omdat medisch handelen ook zinvol moet zijn. We zien de ervaring van Netters en Hasker als een illustratie van ons meer theoretisch artikel.
Overigens benoemen wij, anders dan aangegeven door Netters en Hasker uitdrukkelijk de keuzes in de hele zorgketen en beperken ons dus niet tot vragen rond IC-opname.
Mogelijk is er verwarring ontstaan over ons artikel naar aanleiding van het redactioneel commentaar van collega Smulders dat vooral op twee aspecten van ons stuk in gaat. Het eerste is de voorwaarde van goede informatie voor het kunnen maken van een autonome keuze. Dat het niet makkelijk is om bepaalde informatie uit te leggen, en het bepaald een vaardigheid is om er achter te komen of de informatie begrepen is, benadrukt alleen maar hoe belangrijk en onderschat dit voorlichtings- en communicatie-deel van het artsenvak is. Dat een ideaal niet altijd 100% bereikt kan worden is bovendien geen reden het ideaal aan de kant te schuiven.
Het tweede punt van collega Smulders is zijn ongeloof dat het verminderen van keuze-opties niet leidt tot een beperking van de autonomie. Wat wij hebben willen zeggen, en ook in een eerder stuk over autonomie hebben gezegd, is dat autonomie niet betekent dat je elke behandeling kunt opeisen, zie ook onze opmerking hierboven. Autonomie betekent dat je zelf mag kiezen uit relevante opties, op grond van je eigen afwegingen. Het betekent niet dat je bepaalde zaken kunt claimen ‘omdat je die wil’.
Prof. Dr. Suzanne van de Vathorst, dr. Marleen Bakker
Wie wordt ernstig ziek en wat kunnen we wel- en niet doen
Inmiddels zijn eind april ruim 40.000 patiënten bekend met COVID-19 van wie ongeveer een kwart (11.000) is opgenomen en ongeveer 10% (ruim 5000) is overleden (www.rivm.nl). Voor het beleid wordt gestuurd op het aantal IC-bedden, maar veel patiënten overlijden op de IC en diegenen die herstellen hebben een moeizame revalidatie. Het adagium ‘primam est non nocere’ gaat hier absoluut niet op. De berichtgeving rond COVID-19 geeft geen inzicht om de individuele patiënt te kunnen voorlichten over het te verwachten beloop en de keuzes daarbij (shared decision making).
Wat leeftijdsverdeling zijn vooral ouderen van 75-85 jaar met cardiovasculaire comorbiditeit at risk. Maar zijn dat patiënten die al een beperkte levensverwachting hebben dan wel geestelijke achteruitgang waarvoor naar analogie van influenza zou kunnen gelden ‘Corona is the old men’s friend?’ Is bij deze groep de kwaliteit van leven gediend met nog anderhalf jaar extra leven (gemiddeld verblijf in verpleeghuis) grotendeels in eenzaamheid of toestaan van bezoek van familie met een mogelijk eerder overlijden tot gevolg? Zorgverleners in verpleeghuizen hebben soms moeite met afscheid nemen van hun patiënten, maar dat is helaas een gegeven. Natuurlijk blijft belangrijk dat allen zich kunnen vinden in het beleid. Bij de geslachtsverdeling hebben mannen een grotere kans op overlijden dan vrouwen. Bij de lichtere vormen van COVID-19 zijn vrouwen ook in het voordeel; dat wordt minder bij de ernstiger vormen die leiden tot opname.
Tenslotte worden vooral de cardiovasculaire risicofactoren als onderdeel van het metabool syndroom genoemd met als belangrijkste de middelomtrek. De groep (rokende)mannen met overgewicht hebben de slechtste prognose. Het virus is dan de luxerende factor die het lichaam aanzet tot een overreactie met longoedeem, stollingsproblemen en nierinsufficiëntie als onderdelen van het ARDS. Deze hyperreactie verloopt door de aanhechting van het COVID19 virus aan de ACE2 receptor van de cel. Deze receptor is bij kinderen weinig ontwikkeld, maar bij patiënten met een metabool syndroom is de functie van deze ACE2 receptor verstoord hetgeen met de interactie door het virus grote problemen geeft. Hoe precies is nog niet duidelijk. Deze ACE2 receptor speelt een rol bij het vrijkomen van ontstekingsproducten zoals bradykinine en cytokines, die verantwoordelijk zijn voor het massale longoedeem/ARDS. Tot heden zijn daarvoor nog weinig therapeutische opties. Lanadelumab een middel bij angio-oedeem wordt inmiddels onderzocht(1). Mogelijk dat het oude noscapine weliswaar verguisd als hoestmedicatie door zijn remmend effect op het vrijkomen van bradykinine een gunstige rol zou kunnen spelen (2).
Conclusie: Met de huidige gegevens zouden we voor patiënten met COVID-19 een individuele risicoscore kunnen opstellen voor het te verwachten beloop. Bij kwetsbare ouderen met comorbiditeit is het de vraag of (IC) opname en isolatie bijdraagt aan hun kwaliteit van leven. Om de prognose voor de risicogroep van mannen met overgewicht te verbeteren is het zaak om medicatie met potentiële impact op de ACE2 receptor zo snel mogelijk inzetbaar te maken eventueel met voorbijgaan van een uitgebreide trial-opstelling.
1.NRC 15/4/2020 pg 7
2.Ebrahimi SA. Noscapine, a possible drug candidate for attenuation of cytokine release associated with SARS-CoV-2. Drug Dev Res 2020apr 26doj:10.1002/ddr2167
Louwrens Boomsma, gepensioneerd huisarts