Roken: samen kwamen we er niet uit

De fondsen brachten roken al in 1974 onder bij een externe organisatie: de Stichting Volksgezondheid en Roken (Stivoro). Officieel heette het dat er in Nederland één organisatie moest zijn om het roken te ontmoedigen, officieus werd Stivoro vooral opgericht omdat de 3 fondsen hun eigen inkomsten veilig wilden stellen.7 Collectanten kregen in die jaren aan de deur vaak te horen dat de gezondheidsfondsen de sigaret ongemoeid moesten laten. De fondsen vreesden in die jaren dat actief beleid tegen roken zou leiden tot minder opbrengsten van donateurs en die angst is zeer lang leidend geweest, zeggen oud-directeuren.8

De voorzichtige, nogal baatzuchtige opstelling van de 3 gezondheidsfondsen veranderde pas rond de eeuwwisseling toen niet-roken de norm werd in Nederland en het debat over tabak minder controversieel was geworden. Het aantal rokers in Nederland had mogelijk lager kunnen zijn als de 3 fondsen eerder doortastender waren geweest op het tabaksdossier.

De 3 gezondheidsfondsen hebben samen met het ministerie van VWS bijna 40 jaar het nationale rookbeleid laten uitvoeren door Stivoro. In 2012, kort na het 35-jarig bestaan, werden de subsidies voor de stichting stopgezet, een jaar later viel het doek voor Stivoro.9 De 3 gezondheidsfondsen richtten daarna in 2013 de Alliantie Nederland Rookvrij op, een breed opgezet partnerplatform dat streeft naar een rookvrije generatie in 2040.10 Staatssecretaris Paul Blokhuis (CU) van VWS heeft dat doel inmiddels omarmd.

Roken moet mogen

Nederland scoort internationaal vrij matig op het gebied van antirookbeleid. In 2018 rookte 22,4% van de volwassenen. Dat zijn 3 miljoen rokers.11 In Engeland lag het aantal volwassen rokers vorig jaar op 14,9%.12 De prijs voor sigaretten is in dit deel van het Verenigd Koninkrijk het hoogste in de EU. Artsen én gezondheidsorganisaties in Groot-Brittannië zijn van oudsher veel actiever op het tabaksdossier.

Afgelopen maand publiceerde het Europese statistiekbureau Eurostat cijfers uit 2016 over de sterfte aan longkanker in de Europese Unie. Nederland staat in de lijst van 28 EU-landen met Polen en Griekenland op een treurige tweede plek: 24% sterfte aan longkanker. Alleen Hongarije scoort nog hoger: 27%. Portugal staat onderaan met 15%. Het Europese gemiddelde ligt in dat jaar op 21%. In 2016 sterven in Nederland meer dan 6300 mannen en ruim 4400 vrouwen aan longkanker door roken [zie:https://ec.europa.eu/eurostat/web/products-eurostat-news/-/EDN-20190530-1?inheritRedirect=true&redirect=%2Feurostat%2F].

In 2005 is in Nederland een van de laatste nationale campagnes tegen het roken gevoerd.13 Het einddoel was ambitieus: in 2010 moest in Nederland het percentage rokers zijn gedaald tot 20. Negen jaar later ligt het percentage rokers nog altijd hoger. Er is weliswaar een licht dalende trend, maar het gaat traag.

Wat deden KWF Kankerbestrijding, het Longfonds en de Hartstichting al die jaren zelf om de veroorzaker van de ziekten, waaraan deze organisaties hun bestaansrecht grotendeels ontlenen, in te dammen? Het antwoord is: weinig.

De gezondheidsfondsen besteedden het onderwerp uit, hielden zich lang buiten het publieke debat. De tabaksfabrikanten kregen veel ruimte om het beleid te beïnvloeden van een overheid die ontvankelijk was voor de industrielobby.14

Stivoro, de stichting die in Nederland het roken moest bestrijden, kreeg vanaf de oprichting maar mondjesmaat financiële steun van de 3 moeders en VWS. Net genoeg om te kunnen voortbestaan, niet genoeg om een krachtige organisatie op te zetten. Tussen 1974 en 2013 zijn er voorlichtingscampagnes gevoerd, maar het geld daarvoor kwam hoofdzakelijk van de overheid, niet van de gezondheidsfondsen. De Stichting Volksgezondheid en Roken kon zich in de eerste jaren zelfs geen salaris veroorloven om een directeur te betalen. Ook de overheid speelde vanaf de oprichting van Stivoro geen stimulerende rol. Pas na 17 jaar, vanaf 1991, droeg de staat bescheiden bij aan de organisatiekosten van Stivoro, ongeveer 100.000 gulden per jaar.

De 3 gezondheidsfondsen verdeelden jaar na jaar hun inkomsten onder wetenschappers voor onderzoek waarvan niet altijd helder is wat de baten zijn geweest voor patiënten. KWF Kankerbestrijding had in 2017 134 miljoen euro beschikbaar voor hun 3 doelstellingen: meer genezing van kanker, minder kanker in Nederland en een betere kwaliteit van leven voor patiënten met kanker. De Alliantie Nederland Rookvrij, die na de opheffing van Stivoro het tabaksbeleid in Nederland moet vormgeven, kreeg in 2017 een magere 1,6 miljoen euro van KWF Kankerbestrijding – nog geen honderdste van het totale budget.15 Preventie is voor de gezondheidsfondsen nooit een grote prioriteit geweest. Bij KWF Kankerbestrijding ging in 2015 maar 1 cent van iedere ingezamelde euro naar wetenschappelijk onderzoek met een preventiedoelstelling en dat was in andere jaren niet heel anders.16

Het gevolg: tabaksontmoediging is in Nederland geen succes. In 2014 stond Nederland op de 13e plek van de Tobacco Control Scale, een vergelijkende ranglijst van 34 Europese landen.17 Volgens deze lijst gaf Nederland in die jaren het laagste bedrag uit aan tabaksontmoediging. Verder werd geconstateerd dat er weinig tot geen publiekscampagnes waren met voorlichting over roken.

Bij het matige succes van het Nederlandse tabaksbeleid spelen ook andere factoren mee. Nederlanders zijn wars van regelgeving. ‘De Nederlandse volksaard wordt gekenmerkt door een extreme mate van individualisme’, aldus hoogleraar tabaksontmoediging Marc Willemsen.18 ‘Burgers willen in hun waarde gelaten worden, ze maken hun eigen keuzen. Zelfstandig zijn en onafhankelijkheid wordt erg gewaardeerd. In Nederland zoeken we liever de samenwerking dan de confrontatie.’

Campagne voeren met een rugzakje

Stivoro was sinds de geboorte een kindje-met-een-rugzakje. De Stichting Volksgezondheid en Roken was voor de 3 moeders KWF Kankerbestrijding, de Hartstichting en het Longfonds in 1974 niet veel meer dan een constructie om het rookprobleem te parkeren. Stivoro mocht campagne voeren, maar het moest rustig en ingetogen, niet te fanatiek.

Dit behoudende beleid veranderde pas rond 2000, na een kwarteeuw van beleid in de luwte. KWF Kankerbestrijding, de Hartstichting en het Longfonds beseften dat ze konden profiteren van een meer openlijke antitabakslobby. De fondsen konden aan reputatie winnen door het dossier naar zich toe te trekken.

De 3 gezondheidsfondsen hebben Stivoro structureel kort gehouden, zeggen opeenvolgende directeuren. KWF Kankerbestrijding, de Hartstichting en het Longfonds bewaakten binnen Stivoro vooral de belangen van de eigen organisaties. Trudy Prins, directeur van 1999 tot 2005, vertelt dat het veilig stellen van inkomsten en het behoud van een goede verstandhouding met het ministerie van VWS voor de 3 moeders veruit de belangrijkste doelstelling waren. ‘De moederorganisaties waren permanent bang dat ze het publiek en de donateurs van zich zouden vervreemden. Ze hebben bij mij nooit de indruk gewekt dat terugdringing van roken een belangrijk onderwerp was.’

Prins zegt zich erover te hebben verbaasd dat de 3 moederorganisaties de subsidies voor Stivoro financierden uit hun budget voor public relations en communicatie. Ze beschouwden tabaksontmoediging kennelijk niet als een kerntaak. ‘Het kwam niet uit een potje voor preventie of onderzoek. Het was pr-geld. Als je zo naar roken kijkt, dan gaat het je dus alleen om profilering. Dan verwacht je geen resultaat uit campagnes.’

‘In de discussies over roken op de werkplek en roken in de horeca hebben met name KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting geen rol van betekenis gespeeld’, aldus Prins. ‘Over de hele linie waren het laffe jongens, zonder visie, met een grote behoefte om hun verantwoordelijkheid te ontlopen. Alle partijen die bij Stivoro betrokken waren, hadden hun eigen belangen die niets met beperking van tabaksgebruik te maken hadden. Dat is treurig en ontluisterend’, aldus Prins.

‘Je moet naar het nu kijken’

Floris Italianer, directeur van de Hartstichting, heeft geen behoefte aan een terugblik. ‘Wat er in het verleden is gebeurd, is volstrekt niet interessant. Ik ben van het vooruit kijken. Voor reflectie over het verleden heb ik geen tijd.’19

Italianer is sinds begin 2013 directeur en bestuurder van dit gezondheidsfonds. Hij is ook voorzitter van de Alliantie Nederland Rookvrij. Italianer bewandelt in het rookdossier bij voorkeur de diplomatieke weg, de polderroute. Op de website wordt de 100e rookvrije kinderboerderij als 1 van de successen van zijn alliantie in 2019 genoemd.20 Maar Italianer is ook trots op de bijdrage van de alliantie in het Nederlandse Preventieakkoord van 2018.

Hij gelooft niet in confronterende acties, zoals die van de longartsen Wanda de Kanter en Pauline Dekker, en van website TabakNee, die frontaal de industrie aanvallen. Italianer vindt De Kanter en Dekker te activistisch en het stoort hem dat ze publiekelijk kritiek hebben op de behoudende strategie van de Alliantie. In maart 2019 zegt hij de partnerovereenkomst met hen per direct eenzijdig op, een actie die hem veel kritiek oplevert.21

Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, erkent wel dat de antirokenlobby effectiever had kunnen zijn. ‘Maar er was wel heel veel tegenkracht. Het was altijd een oneerlijk gevecht. Ik voelde me wel eens machteloos tegen de tabakslobby.’ Hij denkt dat de kansen om het roken terug te dringen door het veranderde speelveld groter zijn geworden. ‘Ik hoop dat ergens in 2030, 2035 het roken voorbij is. Als je maar lang op het aambeeld blijft hameren, dan kom je er uiteindelijk wel.’22

Michiel Rudolphie is van 2011 tot eind 2017 directeur/bestuurder van KWF Kankerbestrijding. Hij vindt dat KWF Kankerbestrijding tekort wordt gedaan als er wordt gezegd dat de organisatie tegen kanker het antirokendossier jarenlang heeft laten liggen. Ten tijde van Stivoro heeft KWF Kankerbestrijding niet stilgezeten en ook het Longfonds, de Hartstichting en de niet-rokersorganisatie Clean Air Now (CAN) bereiken volgens hem veel in die jaren.23

Bij zijn aantreden in 2011 maakte Rudolphie van tabaksontmoediging een speerpunt voor de organisatie. Maar de KWF-directeur kreeg zijn achterban niet mee. Dat bleek pijnlijk toen hij in 2012 de wetenschappelijke raad van KWF Kankerbestrijding voorstelde het bedrag dat het fonds in dat jaar beschikbaar had, 100 miljoen euro, volledig te investeren in tabaksontmoediging. In de wetenschappelijke raad bepaalden in die jaren hoogleraren, medische wetenschappers en artsen jaarlijks hoe het KWF-geld werd verdeeld.

‘Ik zei: als wij geloven in onze missie om kanker te bestrijden, moeten we een keer alles op tabak zetten.’ Rudolphies voorstel had het effect van een fragmentatiebom. ‘Of ik soms gek geworden was? De voorzitter van de groep van fundamentele onderzoekers zei: “dat kun je niet maken! Wij krijgen al weinig geld en alle basis voor de toekomst ligt in het fundamentele onderzoek!” Toen kwamen de klinische jongens: “Michel, dit kán niet!” Het was onbespreekbaar.’

Geldstromen

Johan van der Waal, organisatieadviseur en kenner van het bedrijfsproces van KWF Kankerbestrijding, vreest dat het tabaksbeleid van Rudolphie wordt teruggedraaid nu hij is vertrokken.24 ‘Ze hadden de kans de wedstrijd af te maken. Ze hadden de finale klap kunnen geven en roken onbetaalbaar kunnen maken.’

Van der Waal is van 2011 tot 2018 voorzitter van Alpe d’HuZes, een sportief project waarbij ieder jaar gemiddeld 11 tot 12 miljoen wordt opgehaald voor kankerbestrijding.25 Elke zomer beklimmen duizenden fietsend, hardlopend of wandelend de Alpe d’Huez. IDeze maand is het evenement voor de 14e keer gehouden: opbrengst voor KWF: 11,8 miljoen euro. Opgeteld heeft de organisatie inmiddels meer dan 174 miljoen euro opgehaald. Alpe d’HuZes stelt dat elke ingezamelde euro naar de bestrijding van kanker gaat.

Maar sinds enige jaren houdt de organisatie zelf toezicht op de verdeling van het geld bij KWF Kankerbestrijding. Van der Waal ligt in de beginjaren geregeld met KWF Kankerbestrijding in de clinch over de bestedingen. ‘In de wetenschappelijke raad zaten alleen maar wetenschappers, vooral hoogleraren. Het was niet duidelijk hoe dat geld werd verdeeld. Aan de mensen die bij ons doneerden wilden we kunnen vertellen waar wij hun geld aan uitgegeven hadden.’

Van der Waal verbaasde zich over de souplesse waarmee grote sommen onderzoeksgeld naar wetenschappers gingen. Vaak ging het naar fundamenteel onderzoek, waarvan patiënten niet rechtstreeks konden profiteren. ‘Ik ben geen wetenschapper, maar ik kan wel een studie doorzien. Ik dacht vaak bij keuzen die KWF Kankerbestrijding maakte, hoe is het mogelijk dat dit soort voorstellen überhaupt besproken worden? Er waren veel slechte voorstellen bij.’

Rudolphie stelt dat de aard van de bestedingen aan onderzoek fors zijn verschoven in de voorbije jaren. Onderzoeksvoorstellen worden nu niet alleen op de wetenschappelijke context beoordeeld, maar ook wordt nagegaan of een studie zinnig en haalbaar is, en wat de kankerpatiënt ermee opschiet. In 2018 is er door KWF Kankerbestrijding ruim 42 miljoen in fundamenteel onderzoek geïnvesteerd, op een totaal aan uitgaven van 100 tot 110 miljoen.

Lukas Stalpers is hoogleraar radiotherapie in het AMC in Amsterdam en secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Oncologie. Hij is al jaren actief op het tabaksdossier. Stalpers stoort zich aan de relatief grote bedragen die gezondheidsfondsen, KWF Kankerbestrijding voorop, steken in fundamenteel onderzoek. Studies naar de oorzaken van kanker en naar het behandelen ervan, krijgen de laatste jaren weliswaar meer geld, maar volgens Stalpers is de verdeling nog steeds scheef.

‘Slechts een fractie wordt besteed aan bestrijding van de grote oorzaken van kanker. Een groot deel stroomt naar basaal wetenschappelijk onderzoek. Niet de roker moet geholpen worden, dat is te makkelijk. Nee, we stoppen het geld massaal in een genetisch gemanipuleerde muis met een nog onbekend defect, op een onbekende plek in het DNA, in een volstrekt kunstmatige tumor.’26 Het zijn, volgens Stalpers, vaak niet de studies waar een patiënt wat aan heeft.

Stalpers analyse van het tabaksbeleid in Nederland is hard: de overheid en veel beleidsmakers in de volksgezondheid lijden aan ‘terminale ondeskundigheid’. ‘Als je de tegenstanders van vaccinaties de mond snoert omdat hun acties mogelijk 3 tot 6 doden kosten door mazelen en meningokokken, maar tegelijk amper iets doet aan het vermijden van 20.000 tabaksdoden, dan ben je dus verkeerd bezig. Vanzelfsprekend is het heel erg als een kind onnodig overlijdt aan kinkhoest, maar het staat in geen verhouding tot de vele doden door de rookepidemie.’

De rookvrije generatie

Alliantie Nederland Rookvrij streeft intussen naar een rookvrije generatie over 20 jaar, in 2040. De alliantie wil kinderen beschermen tegen blootstelling aan tabaksrook en de verleiding om te gaan roken, door ‘het maatschappelijke draagvlak voor tabaksontmoediging te vergroten’, aldus de ‘ambitie’ op de website. Maar het heeft er alle schijn van dat het diepgewortelde Nederlandse systeem van polderen met die ambitie zorgvuldig in stand wordt gehouden, zeggen – onafhankelijk van elkaar – twee volgers van het rookbeleid.

Johan Mackenbach, hoogleraar Maatschappelijke Gezondheidszorg in Rotterdam: ‘Het zou prachtig zijn als er ooit een generatie komt die helemaal niet meer rookt. Maar ik vind dit een aanpak die legitimeert dat je nog een hele tijd niks doet. Het is wéér de weg van de geleidelijkheid. Voor de mensen die niet tot de gelukkige generatie behoren die rookvrij moet worden, de rest van Nederland dus, wordt er weinig gedaan. De rookvrije generatie is een fijne strategie, zowel voor politieke partijen als voor gezondheidsinstellingen, want het betekent dat je rustig eens kunt beginnen met de zwangere vrouwen, en dan de strategie geleidelijk kunt uitbouwen naar de kinderjaren.’27

Willem van den Oetelaar, voormalig marketingman bij het Longfonds en oud-voorzitter van de niet-rokersorganisatie Clean Air Now heeft hetzelfde gevoel. ‘De rookvrije generatie is een gelikt campagneconcept van marketingmanagers. Een leuke paraplu waar je van alles onder kunt brengen. Maar het gaat nergens over.28

Serieuze maatregelen blijven weer uit, aldus Van den Oetelaar. ‘Wat je wilt is dat de verkrijgbaarheid van tabak wordt beperkt. Er zijn meer aanbieders van tabak dan van broodjes in Nederland. En de accijnzen moeten drastisch worden verhoogd. Tabak is veel te goedkoop. Vervolgens moet de overheid consequenties verbinden aan het feit dat roken een erkende verslavingsziekte is. Maar ik zie nu alleen de heel veilige thema’s, waar iedereen enthousiast mee aan de slag is. Grote veranderingen zullen ze niet veroorzaken.’

Sussend polderen

Het Nederlandse tabaksbeleid is sinds jaar en dag doortrokken van sussend polderjargon: roken moet mogen. Het maatschappelijk debat werd ingebed in de Hollandse traditie van niet te driest ingrijpen. Roken, we komen er samen wel uit, genieten moet mogen – de campagneleuzen van de tabaksindustrie.29

Het lijkt erop dat juist die overlegcultuur, waarin alles met iedereen wordt doorgesproken totdat er een – vaak waterig – compromis ligt, een doeltreffend rookbeleid parten heeft gespeeld – en nog steeds speelt. De vraag rijst of pappen en polderen met ‘stakeholders’ de juiste aanpak is bij een dossier waarvan het volksgezondheidsbelang elk ander (economisch) belang zou moeten overstijgen. Nóg een vraag: is de kentering in het debat over roken de uitkomst van prettig polderen door de gezondheidsfondsen, samen met de overheid én de tabaksindustrie? Of speelt het scherpe activisme van twee longartsen toch ook een rol? Het antwoord ligt mede in het (recente) verleden, maar om dat antwoord te vinden én er van te leren, moet je terug willen kijken.

Dit artikel is gebaseerd op het boek De sjoemelsigaret van Joop Bouma, dat in juni 2019 wordt uitgegeven door Atlas Contact. Joop Bouma is journalist bij dagblad Trouw. Hij werd eerder dit jaar samen met zijn collega Jet Schouten (AvroTros) in Nederland uitgeroepen tot Journalist van het Jaar voor een internationaal onderzoek naar medische hulpmiddelen van meer dan 250 onderzoeksjournalisten in 36 landen.

De sjoemelsigaret is te bestellen via: https://www.atlascontact.nl/boek/de-sjoemelsigaret