De impasse die ADHD heet

In dubio abstine – primum non nocere

Wetenschap is twijfelen of je het zeker weet

Binnen de psychiatrie zijn twee extremen te onderscheiden als het gaat om visie op etiopathogenese.1 Aan het ene uiterste staan psychiaters die menen dat psychiatrische ziektes in de natuur gegeven zijn, ‘ontdekt’ kunnen worden en eenzelfde entiteit hebben als bijvoorbeeld infectieziekten of maligniteiten. Volgens deze visie zijn psychiatrische ziektes – als de wetenschap maar ver genoeg gevorderd zou zijn – met zekerheid aan te tonen of uit te sluiten; men kan zo verklaren (‘erklären’) wat er aan de hand is.

Aan het andere uiterste bevinden zich psychiaters die psychiatrische beelden beschouwen als sociale constructen. Ons classificatiesysteem is een door mensen bedachte indeling in stoornis-categorieën. Deze kunnen gezien worden als modellen van de werkelijkheid met één of meer hypotheses over de etiologie, waardoor uitspraken over prognose en behandeling en daarmee een min of meer rationele onderbouwing van zorg mogelijk worden. Psychiatrische stoornissen kunnen niet worden ‘vastgesteld’, maar wel begrepen (‘verstehen’) worden.2

Andere perspectieven

De meeste psychiaters bevinden zich ergens op het spectrum tussen deze twee uitersten. Elders in dit tijdschrift wordt in het artikel van Sandra Kooij het naturalistische uiterste omarmd met de stelling dat ADHD een neurobiologische ontwikkelingsstoornis is.3 Dit perspectief is zeker interessant, maar er zijn er meer.

Een historisch perspectief laat zien dat Harvard-hoogleraar Leo Eisenberg halverwege de vorige eeuw een strijd voerde om ‘hyperkinesie’ tot classificatie te maken. ‘We won’, zegt hij daar later over. In 2007 kijkt Eisenberg terug en stelt – met enige spijt, zo lijkt het – dat de invloed van de farmaceutische industrie op de ‘vorming’ van ADHD onwenselijk was en is.4 Ook stelt hij dat fundamentele vragen als ‘wat is ADHD nu precies?’ onbeantwoord zijn gebleven. Inmiddels hanteren we de DSM-5-criteria die gemaakt zijn door enkel ADHD-specialisten – critici werden geweerd.5

In een sociaal en psychologisch perspectief wordt druk en dwars gedrag bij kinderen vooral toegeschreven aan een discrepantie tussen wat onderwijs en opvoeders aanbieden en wat kinderen nodig hebben.6 Zonder diagnoses en medicijnen, maar mét individuele en groepsinterventies voor kinderen, leerkrachten en ouders worden goede resultaten behaald in het omgaan met ADHD-klachten. Het zorgsysteem in Nederland maakt echter dat medisch-specialistische hulp alleen beschikbaar is voor kinderen en volwassenen die een diagnose hebben. Ook is het zo dat diagnoses ‘ontschuldigen’. Het belang en de maatschappelijke druk om ADHD ‘te krijgen’ neemt daardoor voor patiënten – heel begrijpelijk – toe.7

Psychiatrie: het biopsychosociale model

De verschillende perspectieven onderstrepen de vraag naar wat ADHD eigenlijk is. Wellicht helpt het biopsychosociale model, momenteel het dominante paradigma in de psychiatrie. Dit model heeft als meerwaarde dat verschillende perspectieven geïntegreerd worden. Psychiatrische stoornissen worden nooit als louter neurobiologisch fenomeen beschouwd, maar altijd ook vanuit een psychologisch en sociaal kader bezien.

Want op dat neurobiologische perspectief valt wel het een en ander af te dingen. Er zijn immers ook neurobiologische verschillen aangetoond tussen mannen en vrouwen, tussen heteroseksuelen en homoseksuelen en tussen links- en rechtshandigen. Vrouwen, homoseksuelen en linkshandigen lijden in sommige culturen en settings enorm. Toch beschouwen we het vrouwelijk geslacht, homoseksualiteit of linkshandigheid niet –of niet meer – als stoornis. De combinatie van neurobiologische verschillen en lijdensdruk is onvoldoende als bewijs dat iets een psychiatrische stoornis is.

Wetenschappelijke gegevens over ADHD zijn allerminst eenduidig. Zo vond een recente studie, aangehaald in het artikel van Kooij, géén verschillen in de volumes van diverse hersengebieden tussen volwassenen met en zonder ADHD.8 Tegenover deze en andere studies over neurobiologische kenmerken van ADHD staan vele artikelen en studies die zouden ‘bewijzen’ dat ADHD niet bestaat.9 De biologische ‘evidence’ is dus omstreden, en het psychologische en sociale perspectief ontbreekt in het artikel van Kooij.3 Ook vanuit het biopsychosociale model dringt de vraag zich dus op: wat is ADHD nu precies?

Het medische model en ADHD

Voor de meeste psychiatrische stoornissen geldt dat de etiologie en de pathogenese niet helder zijn. Dat neemt niet weg dat de psychiater, net als elke medische specialist, het medisch model hanteert, waarin gedacht wordt vanuit de concepten anamnese, lichamelijk of psychiatrisch onderzoek, aanvullend onderzoek, diagnostiek en beleid.

In haar artikel beschrijft Kooij geen typisch anamnestisch patroon. De symptomen van aandachtsdeficiëntie en hyperactiviteit kunnen hele gewone menselijke ervaringen zijn bij slaapdeprivatie, stress of verliefdheid, maar komen ook voor bij bijvoorbeeld psychose, manie en hypomanie, persoonlijkheidsstoornissen en autisme, en bij de nodige somatische aandoeningen. Het gaat dus om aspecifieke en veelvoorkomende psychische verschijnselen.

Over het psychiatrisch onderzoek bij patiënten naar ADHD vermeldt Kooij niets, maar in haar boeken stelt zij dat er bij het psychiatrisch onderzoek geen afwijkingen gevonden hoeven te worden. Dat zou te verklaren zijn door ‘hyperfocus’: als gevolg van de spanning tijdens een consult zou de ADHD-er net voldoende concentratie kunnen opbrengen, zodat er niets aan de hand lijkt. Dat is een opvatting die ver af staat van de visie van de beroepsgroep die objectivering door psychiatrisch onderzoek juist essentieel vindt.10 Ook de samenleving vraagt daar om. Het is juist de taak van psychiaters om in hun psychiatrisch onderzoek te objectiveren en niet om het verhaal van de patiënt te notuleren.

Bij het aanvullend onderzoek wordt het semi-gestructureerde diagnostische interview voor ADHD (DIVA) als diagnostisch instrument genoemd, terwijl dit eigenlijk niet meer doet dan de classificatiecriteria uit de DSM-IV systematisch aflopen. De term ‘classificatie-interview’ past dus beter. Methodologisch adequate onderzoeken naar de specificiteit en sensitiviteit van DIVA ontbreken vooralsnog.

Diagnose en beleid

En dan de diagnose ‘ADHD’: die is nogal vaag. Kooij schrijft abusievelijk dat deze diagnose, net als andere psychiatrische stoornissen, met een diagnostisch interview wordt vastgesteld op basis van de DSM-5-criteria. Diagnoses worden echter gesteld op basis van een weging van de verzamelde informatie en beschreven in een diagnostische formulering. Classificatie is slechts het indelen van die diagnoses in klasses. De richtlijn ‘Psychiatrische diagnostiek’ is helder:11 diagnostiek en classificatie dienen onderscheiden te worden; classificatie alleen is volstrekt onvoldoende voor indicatiestelling. Een diagnostische formulering ontbreekt echter in het artikel van Kooij, en weer dringt de vraag zich op: wat is ADHD nu precies?

Tot slot staat ook het beleid ter discussie. Voor kinderen met ADHD staan gedragsmatige interventies voorop en voor volwassenen zijn ADHD-middelen in Nederland niet geregistreerd; deze middelen moeten aan volwassenen dus altijd off-label worden voorgeschreven. Dat zij niet voor gebruik door volwassenen zijn geregistreerd komt door het ongunstige bijwerkingenprofiel van amfetamines, waaronder cardiovasculaire klachten. Die bijwerkingen wegen niet op tegen de beperkte en kortdurende therapeutische werking. De beleidsrichtlijnen uit het artikel van Kooij worden niet breed gedragen.

Van strijd naar impasse

Al met al blijft het diagnostische concept van ADHD onhelder. Andere deelnemers aan het ADHD-debat haken daar op in en stellen dat ADHD geen ziekte is, dat het risico van reïficatie (dat is het verdinglijken van aspecifieke klachten tot een ‘ziekte’) en van medicalisering groot is, en dat een relatie met slachtofferschap wordt gelegd. De minister formuleerde een ‘plan van aanpak tegen medicalisering van (…) ADHD’, dat ook Tweede Kamer omarmde.

Steeds komt die fundamentele vraag terug, namelijk wat is ADHD eigenlijk? Een vraag die hardop gesteld mag en móet worden. Een vraag die ook gesteld wordt bij andere psychiatrische stoornissen als autisme en schizofrenie. Over het concept ‘autisme’ wordt een strijd gevoerd, maar het idee van een spectrum is breed gedragen zodat niet iedereen met autistische trekjes een label krijgt. Hoewel de discussie over het concept ‘schizofrenie’ nog niet gesloten is, wordt over het algemeen erkend dat het een vergaarbak-diagnose is en dat herbezinning op de concepten ‘psychose’ en ‘psychosegevoeligheid’ zinvol is.

Zo niet in het debat over ADHD. Actoren daarin lijken elkaar nauwelijks te verstaan, beschuldigingen zijn niet van de lucht, tuchtzaken worden gevoerd en er wordt gedreigd. Wat begon als de strijd van psychiater Leo Eisenberg om ADHD erkend te krijgen als psychiatrische stoornis, is verworden tot impasse. Dialoog en gezamenlijk multidisciplinair onderzoek met breed draagvlak ontbreekt.

Tot slot

De eenzijdige neurobiologische opvatting over ADHD in het artikel van Kooij mist adequate onderbouwing. Het helpt de psychiater die worstelt met lastige ADHD-kwesties in de spreekkamer niet verder en doet onvoldoende recht aan de daadwerkelijke problemen van de betreffende mensen en hun naasten.

We weten niet precies hoe de problematiek van kinderen en volwassenen met ADHD het beste te duiden is. Juist bij twijfel is – zoals van oudsher in de geneeskunde – terughoudendheid een deugd.