Samenvatting
Steeds meer patiënten met een chronische respiratoire insufficiëntie komen in aanmerking voor chronische thuisbeademing. Hierdoor krijgen steeds meer artsen met deze patiëntengroep te maken. De beademing is bedoeld om de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren, met als neveneffect levensverlenging. De indicatie voor chronische thuisbeademing wordt gesteld in een centrum voor thuisbeademing en het instellen op het beademingsapparaat gebeurt klinisch in de ziekenhuissetting. Het Ziekenhuis Gelderse Vallei stelt al 4 jaar verscheidene patiëntengroepen in op – al dan niet invasieve – thuisbeademing. Dit is een arbeidsintensief proces waarbij veel verschillende problemen kunnen optreden. Het vraagt expertise en ervaring om dit proces succesvol te laten verlopen. Een multidisciplinaire samenwerking en laagdrempelig overleg tussen betrokkenen zijn dan ook van groot belang bij de zorg voor patiënten die ingesteld worden op chronische thuisbeademing.
Instellen op Thuisbeademing
Met grote belangstelling las ik uw lezenswaardig artikel. Het schetst op een goede manier de complexiteit van niet alleen de ziekte en de mogelijkheden om deze te behandelen. Ook wordt duidelijk hoeveel functionarissen hierbij betrokken zijn.
Onder belicht vind ik het proces van advanced care planning. Hierover wordt gesteld dat de huisarts een belangrijke rol heeft. Uit een recent consult bleek dat een zeer goede huisarts pas voor de eerste keer met thuisbeademing geconfronteerd werd bij een patient met een snel verlopende ALS. Ondanks haar goede competenties was deze problematiek dermate complex zowel voor de patient, diens echtgenote, zijn moeder en de betrokken thuiszorg en de huisarts zelf dat eerst na enkele consulten de gehele problematiek op een adequate wijze benaderd kon worden.
De facto bleek in het ziekenhuis te weinig met patient en de naasten gesproken over de complicaties welke onvermijdelijk waren, Was er geen dan wel nauwelijks contact geweest met de huisarts en de thuiszorg om hen te attenderen op de aanstaande complicaties - ook in de bsluitvorming - en werkten de functionarissen uit het centrum weliswaar hun eigen protocol goed af, maar zochten geen actief contact met de huisarts. Lezing van het uitgebreide richtlijn palliatieve zorg voor ALS-patienten bleek onvoldoende om de totoale problematiek voldoende te beseffen.
Na een uitgebreid bedside consult met patient, echtgenote, moeder, huisarts en thuiszorg werd een zorgplan opgesteld dat recht deed aan alle noden, emoties en rollen. Hierbij bleek een telefonisch overleg van huisarts, thuiszorg, consulent pallitatieve zorg met de revalidatiearts in het ziekenhuis zeer nuttig.
Wij bepleiten vroegtijdig overleg met de huisarts, tussentijdse evaluaties niet alleen van de hulpverleners uit het ziekenhuis met patient en mantelzorg, maar ook met de huisarts en de thuiszorg.
Thuisbeademing is niet alleen voor de patient en de mantelzorg zeer complex en belastend, maar ook voor huisartsen die hier in hun hele carriere nauwelijks mee te maken zullen krijgen.
Frans Baar, specialist ouderengeneeskunde