De behandeling van kinderen die extreem prematuur geboren worden roept veel ethische vragen op. Om deze vragen te beantwoorden zijn gegevens nodig zoals de elders in dit tijdschrift gepubliceerde follow-upgegevens van extreem vroeggeboren kinderen.1 De uitkomsten van dat onderzoek zijn hoopgevend en zouden gemakkelijk kunnen worden gezien als het bewijs dat de grens waarboven actieve opvang van de pasgeborene is afgesproken – 24 weken zwangerschapsduur – de juiste is.
De uitkomsten worden echter voor een belangrijk deel gevormd door de richtlijn en hierdoor ontstaat een cirkelredenering: de grens ligt goed omdat daarboven de meeste kinderen in goede toestand overleven en onder de grens vrijwel alle kinderen overlijden. Mijn stelling is dat de zorg voor de extreem prematuur geboren kinderen pas echt verder zal verbeteren als we onze terughoudendheid in de behandeling van prematuren laten varen. Zij verdienen het met dezelfde instelling behandeld te worden als complexe kinderen van andere…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Het belang van de zwangerschapsduur
Onlangs werd in dit tijdschrift de follow-up op twee jaar gepresenteerd van kinderen geboren na een zwangerschapsduur van 24 weken in vergelijking tot 25 weken. Dit artikel geeft feiten en cijfers. Omdat normen en waarden relevant voor de afweging wel of niet behandelen bewust niet zijn genoemd nodigt het artikel uit tot eigen interpretatie. Eduard Verhagen geeft als eerste commentaar. De resultaten van de follow-up bij 24 weken noemt hij hoopgevend. Hij pleit voor het loslaten van het etiket zwangerschapsduur. Zijn stelling is dat de grens voor wel of niet actief handelen beter kan worden vervangen door individueel beleid waarin allerlei factoren mee worden gewogen in de beslissing tot NICU behandeling. Maatwerk dus in plaats van een richtlijn.
Graag wil ik hier enige kanttekeningen bij maken. Het is inderdaad hoopgevend dat van elke 10 overlevende kinderen geboren met 24 weken zich op twee jaar 6 zonder beperkingen hebben ontwikkeld.Leer- en gedragsproblemen komen echter pas later naar voren en helaas overlijden er ook 6 van elke 10 kinderen geboren bij 24 weken. Meestal in de eerste twee weken van opname, maar soms ook veel later. Een lijdensweg die niet moet worden onderschat. Is het hoopgevend dat slechts 1 tot 2 van iedere 10 extreem te vroeg geboren kinderen zich uiteindelijk normaal ontwikkeld? Hoeveel mortaliteit is aanvaardbaar? Wanneer is de prognose van een kind slecht en wie bepaalt dat?
De behandeling van extreem te vroeg geboren kinderen is een complex vraagstuk waar iedereen, zowel ouders als behandelteam, vanuit zijn/haar eigen rol, levensgeschiedenis, achtergrond, normen en waarden anders over kan denken. Zwangerschapsduur is belangrijk omdat deze kinderen worden geboren op de grens van de levensvatbaarheid. Gezien de naar mijn mening nog weinig hoopgevende resultaten is bij 24 weken voorlopig een zeer terughoudend beleid geïndiceerd. Ouders moeten om tot een weloverwogen beslissing te komen weten dat behandeling van deze extreem te vroeg geboren kinderen weliswaar mogelijk is, maar dat de resultaten voorlopig nog weinig hoopgevend zijn. Extreem te vroeg geboren kinderen hebben extreem veel zorg nodig en hun komst kan bepalend zijn voor het hele gezin gedurende het hele verdere leven. Daarom staat van alle factoren die mee worden gewogen in de beslissing om al dan niet te behandelen mijns inziens de nadrukkelijke wens van de ouders, uitgaande van hun levensgeschiedenis, achtergrond, normen en waarden, centraal. Niet alles dat kan dat moet.