Dames en Heren,
In zijn boek Full house stelt de evolutionair bioloog en essayist Stephen Jay Gould vast dat artsen bij het bespreken van de prognose van een ziekte begrippen als ‘modus’, ‘mediaan’ en ‘gemiddelde’ gebruiken alsof die vaststaande en werkelijk bestaande zaken betreffen en niet slechts abstracties zijn.1 Maar ook wordt een gesprek met de patiënt over het gehele scala van mogelijke uitkomsten als een voorstelling van zaken gezien die niet praktisch is. Aan de hand van zijn eigen ziektegeschiedenis legt Gould uit dat dit onjuist is. Bij hem werd op 40-jarige leeftijd de diagnose ‘abdominaal mesothelioom’ gesteld. Na de operatie vroeg hij zijn arts of zij een goed artikel over de prognose van zijn ziekte kende, waarop zij ontkennend antwoordde.
Zodra hij weer een beetje kon lopen, ging Gould regelrecht naar de medische bibliotheek, bestudeerde de literatuur en leerde dat hij nog maar acht maanden te leven…
Artikelinformatie
Uitzonderlijk lange overleving
Met veel interesse lazen wij dit artikel. De bespreking hoe om te gaan met de statistiek van overleving voor specifieke diagnoses is voor de internist-oncoloog gesprekstof van alledag. Wij willen graag twee nuances aanbrengen aan deze bespreking: (1) Wij zijn van mening dat artsen de vraag naar de prognose niet zo goed mogelijk, en zeker niet met het noemen van een getal, maar juist zo vaag mogelijk moeten proberen te beantwoorden, omdat ze inderdaad weten dat het noemen van een getal een eigen leven gaat leiden. (2) In deze bespreking ontbreekt de ontwikkeling van het afgelopen decennium dat steeds inhoudelijkere informatievoorziening makkelijk te verkrijgen is. Patiënten of goedbedoelende naasten zoeken op het internet naar nieuwe behandelingsmogelijkheden en de prognose. Of dit laatste de kwaliteit van leven en het omgaan van de patiënt met zijn of haar ziekte verbetert, is een vraag, maar deze stroom van informatie is niet tegen te gaan. Ondanks deze schijnbaar onbeperkte aanvulling aan informatievoorziening blijft de vraag 'Dokter, hoeveel tijd heb ik nog?' in de spreekkamer veel gesteld, en deze gaat met emoties gepaard. De arts is geleerd om nooit een termijn in getallen te noemen, want daarmee sla je de plank meestal mis als gevolg van de scheve verdeling, zoals terecht onderschreven door Vermeulen en Van Gool. Toch is er behoefte aan duidelijkheid. Een dokter moet niet om de 'hete brei' heen draaien. De internist-oncoloog heeft geleerd om duidelijk te vertellen of er een kans op curatie bestaat. Vervolgens is het belangrijk om de patiënt hoop te geven. Naar onze mening ligt de uitdaging voor de arts niet zozeer in de specifieke antwoorden en uitleg over de statistiek, maar in de inschatting wat de patiënt eigenlijk wel en niet wil weten en hoe de patiënt de (internet)informatie zo goed mogelijk kan interpreteren en begrijpen. De bejegening, het herkennen van de onzekerheid en het delen van deze gevoelens met de patiënt, samengevat in de term 'empathie tonen', is essentieel voor optimale kwaliteit van de zorg door een dokter.
Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen
Annemiek Walenkamp, internist-oncoloog
VU Medisch Centrum, Amsterdam
Prof.dr. H.M.W. Verheul, internist-oncoloog