Dames en Heren,
Medische beslissingen rond het levenseinde van pasgeborenen en kinderen zijn al geruime tijd het onderwerp van discussie.1 2 Volgens het landelijke sterfgevallenonderzoek zijn bij 37 van de overleden pasgeborenen medicamenten gebruikt met een mogelijk levensbekortend effect.3 In deze klinische les willen wij onder de aandacht brengen hoe pijn en andere symptomen medicamenteus bestreden kunnen worden na het staken van een medisch zinloze intensivecarebehandeling bij pasgeborenen en kinderen, en wat de problemen daarbij zijn.
Patiënt A, een 1-jarig meisje, werd opgenomen op de pediatrische intensivecareafdeling (PICU) in verband met een fulminante septische shock door meningokokken. In de uren na opname trad een verdere verslechtering op van haar circulatoire toestand, ondanks vaatvulling en maximale medicamenteuze therapie. Zij moest herhaaldelijk gereanimeerd worden. Ook was er een toenemende ischemie van de ledematen. Omdat men verwachtte dat zij binnen hooguit enkele uren zou overlijden, werd na consultatie en in overleg…
Medicamenteuze pijn- en symptoombestrijding
Van der Hoeven et al. stellen in de casussen die zij beschrijven diverse malen dat deze kinderen 'ondraaglijk lijden' (2008:2049-52). Dit bevreemdt ons om meerdere redenen. Allereerst waren de kinderen goed gesedeerd en kregen opiaten. Bovendien hadden zij zeer ernstige ischemische corticale hersenschade. Het lijkt uitgesloten dat in dergelijke condities er nog van enige vorm van waarnemen sprake kan zijn [1]. Vanuit palliatief oogpunt lijkt 'lijden', eventueel onder een gaspende ademhaling, dus eveneens uitgesloten te zijn [2]. Het is overigens onduidelijk op basis van welke verifieerbare criteria 'een ervaren kinderarts ervan overtuigd moet zijn dat het kind ondraaglijk lijdt'. Tenslotte is lijden een complex psychosociaal begrip waarvoor een zekere mate van zelfbewustzijn noodzakelijk is [3]. Een neonaat of zuigeling ontbeert dit bewustzijn en kán derhalve niet 'ondraaglijk lijden' [3]. De zorg voor het lijden van de ouders is eveneens een punt van discussie; de auteurs lijken hierover ambivalent te zijn. Op zich is het moreel juist om ernaar te streven dit lijden zoveel mogelijk te voorkomen, volgens sommigen eventueel door het toedienen van paralytica bij het kind. Anderen zien hier niet alleen geen medische noodzaak voor, maar achten dit ook ethisch gezien onaanvaardbaar [4]. Onze conclusie is dat het zogenaamde 'ondraaglijke lijden' van de betrokken kinderen uitgesloten lijkt, temeer gezien de adequate doseringen sedativa en opiaten en de ernstige cerebrale schade. In de beschreven ziektegeschiedenissen kan volgens ons alleen de beleving van de ouders genoemd worden als mogelijk argument om over te gaan tot toediening van barbituraten en paralytica. Gezien alle genoemde vragen hierover zijn wij het in principe met de auteurs eens dat dit getoetst zou moeten worden. Het lijkt echter twijfelachtig of de centrale commissie van deskundigen hierbij een rol zou moeten spelen. Deze landelijke commissie is indertijd geïnstalleerd om onder andere gevallen van actieve levensbeëindiging bij neonaten te toetsen, waarvan in 2005 Verhagen et al. 22 casussen rapporteerden [5]. Aangezien sinds haar installatie, nu ruim 2 jaar geleden, deze commissie nog geen enkele melding heeft ontvangen, is het zeer de vraag of er wél meldingen gedaan zullen worden van casussen zoals beschreven door Van der Hoeven et al. Literatuur [1] Crul BVM, Legemaate J. Euthanasie en coma. Med Contact. 2007;62:436. [2] Liben S, Hain R, Goldman A. Respiratory symptoms. In: Goldman A, Hain R, Liben S, editors. Oxford textbook of palliative care for children. Oxford: Oxford University Press; 2006. p. 438-47. [3] De Jong THR. Deliberate termination of life of newborns with spina bifida, a critical reappraisal. Childs Nerv Syst. 2008;24:13-28. [4] Hawryluck L. Neuromuscular blockers - a means of palliation? J Med Ethics. 2002;28:170-2. [5] Verhagen AAE, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/'04. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005;149:183-8. Rotterdam, oktober 2008 Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Drs. T.H.R. (Rob) de Jong, kinderneurochirurg Dr. Erwin J.O.Kompanje, klinisch ethicus intensive care
Medicamenteuze pijn- en symptoombestrijding
Wij danken collega's De Jong en Kompanje voor hun reactie waarin zij stellen dat er geen lijden kan zijn bij pasgeborenen en jonge kinderen zonder zelfbewustzijn en dat dit nog meer geldt in een terminale fase met onrust en een snakkende ademhaling. Het is de vraag of voor bewustzijn een functionerende cortex nodig is [1]. Kinderen kunnen pijn beleven en zich deze 'herinneren': zij beleven pijnprikkels kort na de geboorte intenser met een lagere pijndrempel en meer gegeneraliseerde reacties; later in het leven herinneren zij zich de pijn met een toegenomen respons op nieuwe pijnprikkels [2]. Snakkende ademhaling ontstaat bij een diepe hypoxie (PaO2