Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida?

Rotterdam, februari 1996,

De kinderneuroloog Rotteveel en zijn collegae uit het Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum te Nijmegen geven een eenzijdig beeld van de prognose voor pasgeborenen die ter wereld komen met spina bifida. Zij ontlenen dit aan slechts één publicatie uit 1992 over een niet nader gedefinieerde groep van 101 kinderen met een open rug, die gemiddeld 9 jaar na de geboorte werden onderzocht. Van die 101 kinderen waren er toen nog 83 in leven; van hen waren er 39 niet in staat om zonder hulpmiddelen te lopen, 21 waren incontinent voor urine en 12 voor ontlasting. Bijna alle 83 kinderen, op 5 na, hadden een waterhoofd, en 70 moesten hiervoor neurochirurgisch worden behandeld. Wegens intelligentiestoornissen hadden 33 kinderen speciaal onderwijs nodig. Rotteveel et al. willen op grond van deze resultaten niet van een sombere prognose spreken.

Er zijn natuurlijk meer onderzoeken bekend dan het ene waar Rotteveel et al. zich op beroepen. Zo refereerde de kinderneuroloog Barth onlangs in dit tijdschrift een artikel van Hunt en Poulton.12 De sterfte is hier veel hoger: 56 van de 117. Van de 61 overlevenden waren 41 niet tot zelfstandig lopen in staat en slechts 33 van hen waren in staat tot een zelfstandig bestaan. De overige 28 waren of afhankelijk van gemeenschapsvoorzieningen (11) of ontvingen als volwassenen nog steeds volledige zorg van hun ouders (17). Vooral het niveau en de uitbreiding van het defect, maar ook de intelligentie bleken bepalend voor de prognose. Het therapeutisch beleid in deze cohort van patiënten was zonder restricties uitgevoerd; geen abstinentie dus. ‘Weinig aangeboren handicaps hebben zulke intense en ingrijpende gevolgen als spina bifida,’ zo stelt Barth.2

‘Op de afdeling Kinderneurologie van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen,’ schrijven Rotteveel et al., ‘hebben wij de opvatting dat ook gehandicapt leven zinvol kan zijn.’ Het lijkt alsof zij hiermee de indruk willen wekken dat op andere afdelingen in ons land, waar een ander beleid wordt gevoerd, van de opvatting wordt uitgegaan dat gehandicapt leven niet zinvol is. Van een handicap is echter – als het kind nét geboren is – nog geen sprake. Waar het om draait is of wij aan het begin van het leven medische techniek moeten inzetten en hiermee het kind als het ware dwingen de zware handicap – die zeker komt – op zich te nemen.

De auteurs schrijven dat zij niet aan het verdriet van de ouders voorbij willen gaan. Hebben zij echter voldoende oog voor het verdriet dat zij het kind mogelijk aandoen met een beleid van operatieve sluiting van de open rug dat geen rekening houdt met de uitbreiding en het niveau van het defect? Zij vinden het ontoelaatbaar dit beleid af te laten hangen van de psychische draagkracht van de ouders en het empathisch (inlevend) vermogen van de arts in het toekomstig te verwachten leed van het kind. De psychische draagkracht van de ouders en de toekomstverwachting van het pasgeboren kind, dat zijn toch niet zulke ondeugdelijke criteria voor het al dan niet overgaan tot een levensreddende ingreep die het perspectief opent naar een toekomst zoals beschreven in het artikel van Hunt en Poulton?

Reeds in 1968 hield de neurochirurg Matson een pleidooi voor een selectief beleid met abstinentie van behandeling bij de ernstigste gevallen.3 Het is de moeite waard een deel uit diens artikel (in vertaling) te citeren: ‘In onze kliniek is het niet gebruikelijk pasgeborenen of kinderen in de eerste levensmaanden met thoracolumbale of proximale lumbale myelomeningoceles of myeloschises te opereren bij volledige verlamming van de sluitspier en totale paraplegie beneden de proximale lumbale segmenten. Als derhalve bij onderzoek op de eerste levensdag totale afwezigheid van de neurologische functie beneden het proximale lumbale niveau wordt bevestigd, wordt alleen passieve zorg aanbevolen. Dit geldt ongeacht de aan- of afwezigheid van een uitgebreide hydrocefalus. Het wordt onderkend dat sommige van deze volledig verlamde patiënten met een hydrocefalus die passieve zorg krijgen, aanzienlijke tijd in leven kunnen blijven. Voor deze patiënten en hun verwanten geldt dat de arts en de gemeenschap er voor verantwoordelijk zijn deze zorg te verstrekken en het lijden te minimaliseren; tegelijkertijd is het ook hun verantwoordelijkheid zulk een individueel, familiaal en gemeenschapslijden niet onnodig te verlengen en een zuigeling wiens kansen op acceptabele groei en ontwikkeling te verwaarlozen zijn, niet bloot te stellen aan meervoudige ingrepen en lange, kostbare ziekenhuisopnamen.1

In het begin van de jaren zeventig introduceerde Lorber op basis van eigen resultaten van non-selectieve behandeling van een grote groep opeenvolgende patiënten met spina bifida zijn criteria voor een selectieve behandeling. Een genuanceerd overzicht van deze problematiek werd gegeven door de ethicus Hertogh.4 Deze komt tot de conclusie dat voor de besluitvorming niet uitsluitend medisch-biologische criteria gehanteerd kunnen worden. Medisch handelen is onlosmakelijk verbonden met de waardigheid van het leven van de patiënt en dat geldt zeker voor de grenssituaties waarin ouders en artsen terechtkomen door de geboorte van een kind met een ernstig aangeboren defect. Voor elke situatie zal steeds weer opnieuw een hierbij passende, voor ouders en artsen aanvaardbare oplossing gezocht moeten worden. Telkens zal achteraf een toetsing van de besluitvorming moeten plaatsvinden. Hier ligt naar de mening van Hertogh een taak voor medisch-ethische commissies.

In het artikel van Hertogh blijft echter een belangrijke vraag onuitgesproken en onbeantwoord: wat te doen als besloten is tot niet behandelen en het pasgeboren kind overlijdt niet meteen? Volgens Rotteveel et al. mislukt een afwachtend, zogenaamd abstinerend beleid heel vaak en leidt overleving als gevolg hiervan tot een grotere handicap dan het geval zou zijn geweest bij operatieve behandeling onmiddellijk na de geboorte, wat naar hun zeggen bovendien de beste oplossing is van het pijnprobleem. Bij een abstinerend beleid – mits consequent uitgevoerd, dus alleen voeding en verzorging, geen infuus dan alleen voor toediening van analgetica en sedativa bij pijn en angst, geen sondevoeding en geen infectiebestrijdende middelen – kan worden verwacht dat het kind binnen 2-3 weken na de geboorte zal zijn overleden. Als uiteindelijk na ampel en gestructureerd overleg besloten is van behandeling af te zien ontstaat veelal een periode van stabilisatie en rust.56 Bij het ontstaan van complicaties, meestal in de vorm van infecties, wordt de behoefte aan pijnbestrijding en sedatie steeds sterker. Voor ouders en artsen is dit een periode van afscheid en rouw over het kind dat zij moeten prijsgeven. Men kan deze handelwijze als euthanasie karakteriseren. Dat is het niet. Een besluit tot abstinentie wordt genomen, omdat de toekomstige te verwachten waardigheid van het leven als gevolg van de volle inzet van behandeling zodanig zal worden aangetast, dat, als een keuze mogelijk is, niet-leven verkieslijk is. Die keuze is er niet als abstinentie geen kritisch gevolg zou hebben voor de toestand van het kind, zoals bij een overigens gezonde pasgeborene met het syndroom van Down. Die keuze is er wél bij een pasgeborene met een uitgebreide thoracolumbale spina bifida, met een hoge dwarslaesie en een hydrocefalus of bij een pasgeborene met het syndroom van Down en een duodenum-atresie. Abstinentie leidt hier tot complicaties die door de aangeboren afwijking worden veroorzaakt en waar met toediening van analgetica en sedativa op gereageerd kan en moet worden om het kind lijden te besparen.

Het protocol van Rotteveel et al. heeft het immense probleem van de behandeling van pasgeborenen met ernstige levensbedreigende aangeboren anatomische afwijkingen gereduceerd tot een medisch-biologisch probleem. Het doet denken aan het boven deze brief vermelde citaat dat de stafkamer van The Hastings Center siert, en dat is ontleend aan een artikel van de filosoof Stephen Toulmin, getiteld ‘The tyranny of principles’.7

Toulmin waarschuwt in zijn artikel voor de ‘moral enthusiasts’. ‘In de stelligheid waarmee zij aan hun principes vasthouden,’ zo schrijft Toulmin, ‘slagen zij er alleen maar in de ogen te sluiten voor de redelijkheid die besloten ligt in de realistische situaties en problemen van het leven. Hun ijver om hun ethiek te legaliseren dreigt de pijnlijkste en meest essentiële dilemma's om te vormen tot vijandige confrontaties van vreemden’.