Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida?

Nijmegen, maart 1996,

Molenaar stelt dat wij een eenzijdig beeld geven van spina bifida, op basis van slechts één onderzoek. In onze brief (het is geen overzichtsartikel) is het onderzoek van Steinbok et al.1 aangehaald omdat, het spectrum in morbiditeit kwalitatief en tot op zekere hoogte kwantitatief niet wezenlijk verschilt van dat in andere onderzoeken;2-4 en omdat dit onderzoek het meest representatief is voor wat betreft de toegepaste neurochirurgische technieken zoals die heden ten dage worden toegepast.5 Dit geldt ook voor de tegenwoordige orthopedische en urologische know-how en die in de revalidatiegeneeskunde. De patiënten van Steinbok et al. werden geboren en initieel behandeld in de periode 1971-1981, die in het follow-up-onderzoek van Hunt in 1963-1970. Dit verschil verklaart de hogere sterfte in de imponerende onderzoeken van Hunt. In de cohort van Hunt overleden 25 kinderen in het 1e levensjaar door voornamelijk nefrogene, circulatoire en infectieuze complicaties. Hoewel de patiënten van Steinbok et al. bij de geboorte geselecteerd waren, was de totale sterfte inclusief die van de niet agressief behandelde patiënten in het 1e levensjaar relatief lager (n = 11) en minder door complicaties zoals vermeld door Hunt. Opmerkelijk in dit verband is ook het onderzoek van McLaughlin et al.6 Analyse van de overlevingskarakteristieken van kinderen met spina bifida tussen 1965 en 1982 toonde een significante verbetering gedurende die periode.

Indien men de onderzoeken van Hunt (en Poulton) uit 1990 en 1995 vergelijkt, valt ook op dat het rolstoelgebruik toeneemt (n = 6) naarmate kinderen met spina bifida ouder worden. Dit fenomeen is ook in Nederland gesignaleerd. Het wordt onder andere in verband gebracht met de wens van de patiënten zich sneller en over grotere afstanden te kunnen verplaatsen. Het verschil in rolstoelafhankelijkheid bij Hunt en bij Steinbok et al. berust waarschijnlijk op het leeftijdsverschil van de patiënten. Molenaar wijst ook op het gegeven dat meer dan de helft van de overlevende patiënten in de groep van Hunt een zelfstandig bestaan leidt en beschouwt dat kennelijk als een relevant gegeven in de discussie over actieve levensbeëindiging – wij zijn van het tegendeel overtuigd.

Wij concluderen dan ook dat het onderzoek van Steinbok et al. representatief is voor deze tijd en niet als eenzijdig kan worden gekwalificeerd. De verschillende onderzoeken illustreren de complexe problemen waarmee patiëntjes met spina bifida geconfronteerd worden. Voor de grote verschillen die bestaan tussen de classificatie van deze problemen door de arts, vergeleken met de beleving daarvan door de patiënten, verwijzen wij naar de publicatie van Rasmussen et al., zoals bediscussieerd in het onderschrift bij het commentaar van collega Staal-Schreinemachers et al.

In het medisch-ethische gedeelte van het commentaar van Molenaar wordt het heldere betoog van Hertogh uit diens publicatie over de selectieve behandeling van pasgeborenen met spina bifida als uitgangspunt gekozen.7 De conclusies van Hertogh gaan zeer goed op in situaties waar gesproken wordt over het al of niet uitvoeren van medische interventies. Er moet ruimte zijn voor gesprek, uitwisseling van opvattingen en adviezen. De problematiek van de actieve levensbeëindiging komt in dit betoog van Hertogh niet voor. Opvallend is zijn opmerking dat voor een zorgvuldige besluitvorming over de vaststelling van het beleid alle leden van een spina bifida-team hierbij betrokken moeten zijn. Het is de medicus in dat team die de medisch-biologische facetten deskundig dient af te wegen.