In hun brief aan de redactie beschrijven Rotteveel et al. het standpunt van de Nijmeegse kinderneurologen en neurochirurgen betreffende het beleid bij pasgeborenen met spina bifida. Het is goed dat zij op een zo duidelijke wijze dit beleid weergeven. Het is evenwel jammer dat zij, tussen de regels door en verwijzende naar de publieke discussie over dit onderwerp, stemming maken tegen artsen die een ander, genuanceerder beleid voorstaan.
De prognose voor het latere leven van kinderen met spina bifida is in het algemeen zeker niet gunstig. De auteurs presenteren daar zelf cijfers over uit een recent Canadees onderzoek.1 Het blijkt echter dat die gegevens op meer manieren geïnterpreteerd kunnen worden.
De auteurs verdedigen onder andere met die gegevens hun stelling dat pasgeborenen met spina bifida altijd medisch maximaal behandeld dienen te worden. Zij schrijven: ‘Indien bij een kind met een ernstige spina bifida in overleg met of op verzoek van de ouders gekozen wordt voor een passief afwachtend beleid, mag de patiënt bij overleven door het uitstel geen ernstiger handicap oplopen dan al aanwezig is’. Niet-behandelen is in hun ogen alleen gerechtvaardigd wanneer de vitale functies falen.
Uit hun stellingname blijkt dat de ouders van deze kinderen dus in feite niets over de gang van zaken te zeggen hebben en geen enkele keuze kunnen maken. Ouders die voor hun kind niet een dergelijk somber levensperspectief verkiezen, hebben in de optie van de auteurs een te geringe psychische draagkracht en artsen die hierin met de ouders meegaan, hebben een te grote empathie. Echter, een maximale inspanning van artsen kan ook anders zijn dan maximaal (door)behandelen.
Actieve levensbeëindiging, door de auteurs afgewezen, is ook niet een handeling waar een arts gemakkelijk voor kiest. Er kunnen echter omstandigheden zijn waarbij de dood te verkiezen is boven een onleefbaar leven. Het gaat daarbij niet om ‘verdriet en compassie’ als indicatie voor de levensbeëindiging of (hetgeen vaker voorkomt) voor het minder intensief behandelen en het toelaten van de dood. Ik verwijs hiervoor naar het rapport ‘Doen of laten?’, waarin de kinderartsen zich hierover uitspreken.2
R. de Leeuw
Literatuur
Steinbok P, Irvine B, Cochrane DD, Irwin BJ. Long-term outcome and complications of children born with meningomyelocele. Childs Nerv Syst 1992;8:92-6.
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Doen of laten? Grenzen aan het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht: NVK, 1992.
Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida?
Amsterdam, februari 1996,
In hun brief aan de redactie beschrijven Rotteveel et al. het standpunt van de Nijmeegse kinderneurologen en neurochirurgen betreffende het beleid bij pasgeborenen met spina bifida. Het is goed dat zij op een zo duidelijke wijze dit beleid weergeven. Het is evenwel jammer dat zij, tussen de regels door en verwijzende naar de publieke discussie over dit onderwerp, stemming maken tegen artsen die een ander, genuanceerder beleid voorstaan.
De prognose voor het latere leven van kinderen met spina bifida is in het algemeen zeker niet gunstig. De auteurs presenteren daar zelf cijfers over uit een recent Canadees onderzoek.1 Het blijkt echter dat die gegevens op meer manieren geïnterpreteerd kunnen worden.
De auteurs verdedigen onder andere met die gegevens hun stelling dat pasgeborenen met spina bifida altijd medisch maximaal behandeld dienen te worden. Zij schrijven: ‘Indien bij een kind met een ernstige spina bifida in overleg met of op verzoek van de ouders gekozen wordt voor een passief afwachtend beleid, mag de patiënt bij overleven door het uitstel geen ernstiger handicap oplopen dan al aanwezig is’. Niet-behandelen is in hun ogen alleen gerechtvaardigd wanneer de vitale functies falen.
Uit hun stellingname blijkt dat de ouders van deze kinderen dus in feite niets over de gang van zaken te zeggen hebben en geen enkele keuze kunnen maken. Ouders die voor hun kind niet een dergelijk somber levensperspectief verkiezen, hebben in de optie van de auteurs een te geringe psychische draagkracht en artsen die hierin met de ouders meegaan, hebben een te grote empathie. Echter, een maximale inspanning van artsen kan ook anders zijn dan maximaal (door)behandelen.
Actieve levensbeëindiging, door de auteurs afgewezen, is ook niet een handeling waar een arts gemakkelijk voor kiest. Er kunnen echter omstandigheden zijn waarbij de dood te verkiezen is boven een onleefbaar leven. Het gaat daarbij niet om ‘verdriet en compassie’ als indicatie voor de levensbeëindiging of (hetgeen vaker voorkomt) voor het minder intensief behandelen en het toelaten van de dood. Ik verwijs hiervoor naar het rapport ‘Doen of laten?’, waarin de kinderartsen zich hierover uitspreken.2
Steinbok P, Irvine B, Cochrane DD, Irwin BJ. Long-term outcome and complications of children born with meningomyelocele. Childs Nerv Syst 1992;8:92-6.
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Doen of laten? Grenzen aan het medisch handelen in de neonatologie. Utrecht: NVK, 1992.