De reactie van collega De Leeuw nodigt uit tot een nadere explicatie.
Wij betreuren dat hij in onze brief tussen de regels door stemmingmakerij proeft jegens collegae die een ‘meer genuanceerd beleid voorstaan’. Een professionele discussie over een dergelijk belangrijk onderwerp verdraagt geen elementen zoals stemmingmakerij. De reacties op de recente ‘proefprocessen’ in de pers en in het veld vragen naar onze mening om een hernieuwde analytische professionele reflectie op de aard van het medisch handelen in dramatische situaties zoals die ontstaan na de geboorte van een kind met spina bifida en om duidelijke medische codes die om toetsing vragen in zulke meestal unieke situaties.
Als rechtvaardiging voor actieve levensbeëindiging refereert De Leeuw naar het rapport ‘Doen of laten?’ van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. In hoofdstuk 6 van dit rapport over de opzettelijke levensbeëindiging in noodsituaties wordt vastgesteld dat in deze materie geen consensus bestaat. Het verwijzen naar het rapport als rechtvaardiging voor actieve levensbeëindiging is derhalve misleidend, hoewel dit ook door getuige-deskundigen wel is gedaan.
Een essentieel probleem in de discussie over de juiste handelwijze na de geboorte van een kind met spina bifida is het met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid vaststellen van de prognose zeer kort na de geboorte. Na bestudering van de proefprocessen blijken daar de nodige hiaten te zitten, waardoor deze processen eigenlijk ongeschikt zijn om als proefproces te kunnen dienen. Ook het rapport ‘Doen of laten?’ geeft geen neurologische criteria op grond waarvan de toekomstige graad van handicap voldoende voorspelbaar is.
Voor de uitzonderlijke gevallen van ‘onleefbaar leven’ waar De Leeuw over spreekt, zijn duidelijke klinisch-neurologische en aanvullende beeldvormende en functionele diagnostische criteria noodzakelijk, vergelijkbaar met de criteria die gelden voor orgaandonatie bij hersendood. Pas na multidisciplinaire vaststelling en erkenning van die criteria wordt de discussie over actieve levensbeëindiging als medische ‘behandeling’ bij kinderen met spina bifida relevant, nog afgezien van de vraag of men actieve levensbeëindiging bij gehandicapte patiënten op verzoek van derden moreel accepteert of niet.
Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida?
Nijmegen, februari 1996,
De reactie van collega De Leeuw nodigt uit tot een nadere explicatie.
Wij betreuren dat hij in onze brief tussen de regels door stemmingmakerij proeft jegens collegae die een ‘meer genuanceerd beleid voorstaan’. Een professionele discussie over een dergelijk belangrijk onderwerp verdraagt geen elementen zoals stemmingmakerij. De reacties op de recente ‘proefprocessen’ in de pers en in het veld vragen naar onze mening om een hernieuwde analytische professionele reflectie op de aard van het medisch handelen in dramatische situaties zoals die ontstaan na de geboorte van een kind met spina bifida en om duidelijke medische codes die om toetsing vragen in zulke meestal unieke situaties.
Als rechtvaardiging voor actieve levensbeëindiging refereert De Leeuw naar het rapport ‘Doen of laten?’ van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. In hoofdstuk 6 van dit rapport over de opzettelijke levensbeëindiging in noodsituaties wordt vastgesteld dat in deze materie geen consensus bestaat. Het verwijzen naar het rapport als rechtvaardiging voor actieve levensbeëindiging is derhalve misleidend, hoewel dit ook door getuige-deskundigen wel is gedaan.
Een essentieel probleem in de discussie over de juiste handelwijze na de geboorte van een kind met spina bifida is het met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid vaststellen van de prognose zeer kort na de geboorte. Na bestudering van de proefprocessen blijken daar de nodige hiaten te zitten, waardoor deze processen eigenlijk ongeschikt zijn om als proefproces te kunnen dienen. Ook het rapport ‘Doen of laten?’ geeft geen neurologische criteria op grond waarvan de toekomstige graad van handicap voldoende voorspelbaar is.
Voor de uitzonderlijke gevallen van ‘onleefbaar leven’ waar De Leeuw over spreekt, zijn duidelijke klinisch-neurologische en aanvullende beeldvormende en functionele diagnostische criteria noodzakelijk, vergelijkbaar met de criteria die gelden voor orgaandonatie bij hersendood. Pas na multidisciplinaire vaststelling en erkenning van die criteria wordt de discussie over actieve levensbeëindiging als medische ‘behandeling’ bij kinderen met spina bifida relevant, nog afgezien van de vraag of men actieve levensbeëindiging bij gehandicapte patiënten op verzoek van derden moreel accepteert of niet.