Wij en de meeste ouders van een kind geboren met spina bifida aperta zijn het met collega Rotteveel et al. eens dat ook gehandicapt leven zinvol kan zijn. Wanneer ouders echter, gesteund door behandelend artsen, afzien van behandeling van hun ernstig gehandicapt kind, speelt noch het zinvol zijn van het leven noch de draagkracht een rol, maar wel de liefde voor hun kind. Zowel de keuze ‘behandelen’ als de keuze ‘niet behandelen’ wordt uit liefde genomen. Bij de behandelend artsen staat de zorg voor het kind centraal en niet de empathie voor de ouders. Het kind zal zelf met zijn ernstige handicap moeten leven, alle begeleiding ten spijt.
Er wordt in sommige centra in Nederland afgezien van behandeling als de prognose op een zelfstandig leven somber is. De ernst van de handicap valt wel degelijk in de eerste levensdagen vast te stellen. De moeilijk ‘testbare functies van het misvormde ruggemerg’, welke deze ook mogen zijn, herbergen geen wonderen. Het aangehaalde Canadese onderzoek ondersteunt onzes inziens niet de stelling dat het wel meevalt met de handicap, noch qua overleving, noch qua handicap.1 Van de behandelde kinderen was 18% binnen 9 jaar overleden. Het betrof grotendeels de kinderen met een hoge neurologische uitval die tevens een hydrocefalie hadden, waarbij een abstinerend beleid gevoerd werd. Dat de prognose van de overlevenden na het wegvallen van de groep met de ernstigste handicap ‘meevalt’, is niet verbazingwekkend.
Rotteveel et al. stellen met recht dat operatieve sluiting van de rug de pijn opheft. Toch besluiten zij om af en toe pijnstilling te geven, waarbij dan het risico op overlijden geaccepteerd wordt. Waarom de rug dan niet sluiten in plaats van het risico op overlijden te nemen? Is deze pijnstilling dan toch ook niet een vorm van actieve euthanasie?
Afzien van behandeling, dus ook geen shunt plaatsen wegens de hydrocefalie, leidt bij de meeste patiënten wel degelijk tot de dood. Deze lijdensweg kan weken, maar ook jaren duren. Het is niet gerechtvaardigd willens en wetens het kind deze lijdensweg op te sturen.
Afzien van behandelen zonder ‘pijnstilling’ is naar onze mening juist een teken van de machteloosheid van de arts, die nee durft te zeggen tegen actieve behandeling wanneer er sprake is van een zeer ernstige handicap, maar geen ja tegen de consequenties die hieraan verbonden zijn.
A.L. Staal-Schreinemachers
J.H. Begeer
J.M. Fock
J.M.E. Vos-Niël
Literatuur
Steinbok P, Irvine B, Cochrane DD, Irwin BJ. Long-term ourcome and complications of children born with meningomyelocele. Childs Nerv Syst 1992;8:92-6.
Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida?
Groningen, februari 1996,
Wij en de meeste ouders van een kind geboren met spina bifida aperta zijn het met collega Rotteveel et al. eens dat ook gehandicapt leven zinvol kan zijn. Wanneer ouders echter, gesteund door behandelend artsen, afzien van behandeling van hun ernstig gehandicapt kind, speelt noch het zinvol zijn van het leven noch de draagkracht een rol, maar wel de liefde voor hun kind. Zowel de keuze ‘behandelen’ als de keuze ‘niet behandelen’ wordt uit liefde genomen. Bij de behandelend artsen staat de zorg voor het kind centraal en niet de empathie voor de ouders. Het kind zal zelf met zijn ernstige handicap moeten leven, alle begeleiding ten spijt.
Er wordt in sommige centra in Nederland afgezien van behandeling als de prognose op een zelfstandig leven somber is. De ernst van de handicap valt wel degelijk in de eerste levensdagen vast te stellen. De moeilijk ‘testbare functies van het misvormde ruggemerg’, welke deze ook mogen zijn, herbergen geen wonderen. Het aangehaalde Canadese onderzoek ondersteunt onzes inziens niet de stelling dat het wel meevalt met de handicap, noch qua overleving, noch qua handicap.1 Van de behandelde kinderen was 18% binnen 9 jaar overleden. Het betrof grotendeels de kinderen met een hoge neurologische uitval die tevens een hydrocefalie hadden, waarbij een abstinerend beleid gevoerd werd. Dat de prognose van de overlevenden na het wegvallen van de groep met de ernstigste handicap ‘meevalt’, is niet verbazingwekkend.
Rotteveel et al. stellen met recht dat operatieve sluiting van de rug de pijn opheft. Toch besluiten zij om af en toe pijnstilling te geven, waarbij dan het risico op overlijden geaccepteerd wordt. Waarom de rug dan niet sluiten in plaats van het risico op overlijden te nemen? Is deze pijnstilling dan toch ook niet een vorm van actieve euthanasie?
Afzien van behandeling, dus ook geen shunt plaatsen wegens de hydrocefalie, leidt bij de meeste patiënten wel degelijk tot de dood. Deze lijdensweg kan weken, maar ook jaren duren. Het is niet gerechtvaardigd willens en wetens het kind deze lijdensweg op te sturen.
Afzien van behandelen zonder ‘pijnstilling’ is naar onze mening juist een teken van de machteloosheid van de arts, die nee durft te zeggen tegen actieve behandeling wanneer er sprake is van een zeer ernstige handicap, maar geen ja tegen de consequenties die hieraan verbonden zijn.
Steinbok P, Irvine B, Cochrane DD, Irwin BJ. Long-term ourcome and complications of children born with meningomyelocele. Childs Nerv Syst 1992;8:92-6.