Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida?

Nijmegen, maart 1996,

Wij danken collega Staal-Schreinemachers et al. voor hun constructieve commentaar en wij gaan gaarne op hun kanttekeningen in.

‘De keuze tot al of niet behandelen van een ernstig gehandicapt kind wordt uit liefde genomen.’ Dit gegeven staat onzes inziens niet ter discussie. Het gaat ons om de medische oordeelsvorming die voorafgaat aan de advisering aan ouders die zich in een existentiële crisis bevinden.

Een advies tot afzien van behandeling is dramatisch en dient op maximaal zekere gronden gegeven te worden. Voor dit proces is na de geboorte minstens een week de tijd.12 Niet opereren betekent niet dat de patiënt overlijdt. De prognosestelling is zeer belangrijk voor het advies voor het verder te voeren beleid. Bij ernstige vormen van spina bifida kunnen complexe afwijkingen voorkomen in de gehele as van het zenuwstelsel, het skelet, het neuromusculair apparaat en het urogenitale stelsel. Sinds het begin van de jaren zeventig worden de bekende criteria van Lorber of equivalenten daarvan gebruikt om patiënten al of niet voor actieve behandeling te selecteren. Daarbij spelen de loopprognose, het bestaan van hydrocefalie en incontinentie een belangrijke rol. Weinig aandacht wordt gegeven aan criteria voor de mentale ontwikkeling.

In de jaren tachtig zijn meerdere publicaties verschenen die de betrekkelijkheid van de gebruikelijke criteria illustreerden. Zo toonden Mapstone et al. aan dat de intelligentie bij kinderen met spina bifida en een gedraineerde hydrocefalus meer afhing van draincomplicaties dan van de hydrocefalus.3 Anderen rapporteerden dat de loopprognose beter bepaald werd door de spierkracht van de M. iliopsoas en M. quadriceps dan door het vermoede niveau van spinale uitval.4 Opmerkelijk is het Scandinavische onderzoek van Rasmussen et al.5 Hierin werd aangetoond welk een grote discrepantie bestaat tussen de prognosestelling van de arts en de beleving daarvan door de patiënt en diens ouders na een follow-up-duur van 4 tot 18 jaar. Patiënten met een ‘gunstige’ prognose beleefden hun lichte handicap als ernstiger, terwijl juist een groot deel van de als ernstig geclassificeerde patiënten hun handicap als licht tot matig ervoer. Er was slechts een overeenkomst van 45-50% tussen het oordeel van de arts en de beleving van de patiënt. Dit soort gegevens spelen een rol in de advisering van de ouders en maken strategieën zoals actieve levensbeëindiging tot een hachelijke zaak.

Relevant in deze discussie is ook een onderzoek waarin verslag gedaan wordt van de prognose bij baby's met spina bifida met een hoog lumbale paraparese zonder direct chirurgische interventie.6 Van de 27 kinderen overleefden er 8, zonder retardatie maar rolstoelgebonden en incontinent. In het commentaar van de Working Group on Current Medical/Ethical Problems werd de volgende conclusie getrokken: ‘We remain convinced that in these cases active steps to shorten a baby's life ought not to be taken’.

Staal-Schreinemachers et al. gaan terecht in op de relatieve betekenis van de bevindingen van Steinbok et al. Ze zijn voornamelijk aangehaald om de negatieve beeldvorming over spina bifida in de media te nuanceren. Overigens anticiperen Steinbok et al. op de kritiek ten aanzien van de selectie van de patiënten. ‘On the one hand the increased mortality of the more severely involved patients might produce an improved functional outcome of the group survivors; on the other hand, some of those initially selected for non aggressive treatment did live and may have had poorer function than might have been the case had they been treated actively from the onset’. Met andere woorden, de selectie heeft een dubbel en tegengesteld effect.

Met de opmerkingen over de ongewenste effecten van ‘niet behandelen’, dus over het lijden bij niet-behandelen, zijn wij het geheel eens. Dat is de reden waarom wij kinderen met spina bifida na overleg met de ouders neurochirurgisch behandelen en zo nodig drains toepassen, tenzij de ouders het daar niet mee eens zijn. In het laatste geval wordt de optie van een ander behandelcentrum geboden. In het spanningsveld tussen de eerbiediging van de onaantastbaarheid van het menselijk leven en de medische opdracht om medisch-biologische ongelukveroorzakende factoren zoveel mogelijk uit te schakelen, is onzes inziens geen plaats voor actieve levensbeëindiging. Dit is een uitgangspunt. Er zullen zeker gevallen te presenteren zijn waar het discutabel is waar de prioriteit binnen dat spanningsveld moet liggen. Het is te hopen dat binnen de professie een discussie mogelijk is waar gedragscodes uit kunnen voortvloeien. Dat heeft meer waarde dan een proefproces.