De door mij genoemde denkfout is niet dat de onderzoekers ten onrechte zouden menen dat foliumzuur werkzaam is in de verdunde populatie, maar dat zij menen daarmee een nieuw feit aan het licht te hebben gebracht. De betekenis van de onderzoeken onder vrouwen zonder NBD in de familieanamnese is niet zozeer dat foliumzuur werkt in een nieuwe populatie, maar dat hoogst waarschijnlijk met een lagere dosering kan worden volstaan. Doordat de onderzoeksresultaten vooral van betekenis worden verklaard voor de indicatievraag en nauwelijks voor de doseringsvraag, lijkt het alsof een nieuwe bevolkingsgroep aan een preventieve strategie moet worden onderworpen en dat haast geboden is, op straffe van medische nalatigheid. Als daarentegen ingezien wordt dat de werking van foliumzuur in de blanco populatie logischerwijs reeds kon worden aangenomen op grond van de resultaten van de MRC-trial, een redenering die overigens reeds door de desbetreffende onderzoekers geponeerd is en door de opstellers van het Vervolgadvies niet ontkracht wordt, ontstaan meer ruimte en tijd voor de discussie over de wenselijkheid van preventie op het niveau van de gehele bevolking. De gesuggereerde medische noodzakelijkheid wordt dan weer een kwestie van afweging van kosten en baten.
Dat 95% van de gevallen van NBD ‘eerste’ gevallen zijn en dat er in de meeste gevallen geen kenmerken voorhanden zijn om paren die een kind met een NBD zullen krijgen vooraf te herkennen, betekenen dan ook niet automátisch dat preventie op populatieniveau geïndiceerd is, zoals collega Oosterwijk lijkt te beweren. Dat het wenselijk is dat degenen met een bekend vergroot risico preventief foliumzuur gebruiken en dat het zaak is daarover vroegtijdig voorlichting te geven, onderschrijf ik ten volle.
Bij mijn twijfel over de extrapoleerbaarheid van onderzoeksgegevens die afkomstig zijn uit het Verenigd Koninkrijk en Hongarije is gerefereerd aan de tot dusverre gemelde hogere prevalentiecijfers aldaar. Indien de Engelse cijfers inmiddels niet meer hoger zijn dan die in Nederland, heeft dit geen belangrijke consequenties voor mijn betoog. Waar het om gaat is of de cijfers uit de Hongaarse trial en de MRC-trial representatief zijn voor Nederland. Gezien de cijfers omtrent het vóórkomen van NBD's in de controlegroepen is dat vooralsnog twijfelachtig. Overigens vereist de bewerking van Cornel en De Walle in Medisch Contact dat de prevalentie in Engeland en Wales lager is dan in Nederland – hetgeen in tegenspraak is met alle berichten tot nu toe, inclusief de gegevens in het Vervolgadvies dat eerstgenoemde mede heeft opgesteld – nadere toelichting. Is er een verklaring voor deze plotselinge daling en zijn registratiefouten of effecten van ontwikkelingen op het gebied van de prenatale diagnostiek voldoende uitgesloten?
Hoe het gebruik van 2 doseringen verklaard moet worden ‘uit de opzet van de verschillende onderzoeken’ is mij een raadsel. De enige verdediging voor het gebruik van 2 doseringen is mijns inziens gelegen in twijfel over de vraag of de lage wel even effectief is als de hoge en of de veiligheid van de hoge voldoende vaststaat. Dat argument is echter niet te vinden in het Vervolgadvies. Dat onzekerheid over de vraag welke dosering maximaal effectief is reden zou kunnen zijn tot uitstel van preventieve maatregelen, heb ik nergens beweerd. Evenmin heb ik prenatale diagnostiek gebruikt als argument tegen preventie door middel van foliumzuur; prenatale diagnostiek zou slechts de effectmeting kunnen vertekenen. Dat het ter wereld brengen van een kind met anencefalie traumatisch is, staat buiten kijf. Maar zelfs dat ontslaat niemand van de verplichting een behoorlijke afweging van kosten en baten te maken. Oosterwijk benadrukt slechts de voordelen van foliumzuursuppletie.
Foliumzuur voor alle vrouwen die een kind wensen: een onjuist advies
Utrecht, maart 1994,
De door mij genoemde denkfout is niet dat de onderzoekers ten onrechte zouden menen dat foliumzuur werkzaam is in de verdunde populatie, maar dat zij menen daarmee een nieuw feit aan het licht te hebben gebracht. De betekenis van de onderzoeken onder vrouwen zonder NBD in de familieanamnese is niet zozeer dat foliumzuur werkt in een nieuwe populatie, maar dat hoogst waarschijnlijk met een lagere dosering kan worden volstaan. Doordat de onderzoeksresultaten vooral van betekenis worden verklaard voor de indicatievraag en nauwelijks voor de doseringsvraag, lijkt het alsof een nieuwe bevolkingsgroep aan een preventieve strategie moet worden onderworpen en dat haast geboden is, op straffe van medische nalatigheid. Als daarentegen ingezien wordt dat de werking van foliumzuur in de blanco populatie logischerwijs reeds kon worden aangenomen op grond van de resultaten van de MRC-trial, een redenering die overigens reeds door de desbetreffende onderzoekers geponeerd is en door de opstellers van het Vervolgadvies niet ontkracht wordt, ontstaan meer ruimte en tijd voor de discussie over de wenselijkheid van preventie op het niveau van de gehele bevolking. De gesuggereerde medische noodzakelijkheid wordt dan weer een kwestie van afweging van kosten en baten.
Dat 95% van de gevallen van NBD ‘eerste’ gevallen zijn en dat er in de meeste gevallen geen kenmerken voorhanden zijn om paren die een kind met een NBD zullen krijgen vooraf te herkennen, betekenen dan ook niet automátisch dat preventie op populatieniveau geïndiceerd is, zoals collega Oosterwijk lijkt te beweren. Dat het wenselijk is dat degenen met een bekend vergroot risico preventief foliumzuur gebruiken en dat het zaak is daarover vroegtijdig voorlichting te geven, onderschrijf ik ten volle.
Bij mijn twijfel over de extrapoleerbaarheid van onderzoeksgegevens die afkomstig zijn uit het Verenigd Koninkrijk en Hongarije is gerefereerd aan de tot dusverre gemelde hogere prevalentiecijfers aldaar. Indien de Engelse cijfers inmiddels niet meer hoger zijn dan die in Nederland, heeft dit geen belangrijke consequenties voor mijn betoog. Waar het om gaat is of de cijfers uit de Hongaarse trial en de MRC-trial representatief zijn voor Nederland. Gezien de cijfers omtrent het vóórkomen van NBD's in de controlegroepen is dat vooralsnog twijfelachtig. Overigens vereist de bewerking van Cornel en De Walle in Medisch Contact dat de prevalentie in Engeland en Wales lager is dan in Nederland – hetgeen in tegenspraak is met alle berichten tot nu toe, inclusief de gegevens in het Vervolgadvies dat eerstgenoemde mede heeft opgesteld – nadere toelichting. Is er een verklaring voor deze plotselinge daling en zijn registratiefouten of effecten van ontwikkelingen op het gebied van de prenatale diagnostiek voldoende uitgesloten?
Hoe het gebruik van 2 doseringen verklaard moet worden ‘uit de opzet van de verschillende onderzoeken’ is mij een raadsel. De enige verdediging voor het gebruik van 2 doseringen is mijns inziens gelegen in twijfel over de vraag of de lage wel even effectief is als de hoge en of de veiligheid van de hoge voldoende vaststaat. Dat argument is echter niet te vinden in het Vervolgadvies. Dat onzekerheid over de vraag welke dosering maximaal effectief is reden zou kunnen zijn tot uitstel van preventieve maatregelen, heb ik nergens beweerd. Evenmin heb ik prenatale diagnostiek gebruikt als argument tegen preventie door middel van foliumzuur; prenatale diagnostiek zou slechts de effectmeting kunnen vertekenen. Dat het ter wereld brengen van een kind met anencefalie traumatisch is, staat buiten kijf. Maar zelfs dat ontslaat niemand van de verplichting een behoorlijke afweging van kosten en baten te maken. Oosterwijk benadrukt slechts de voordelen van foliumzuursuppletie.