Voortzetten of staken van levensverlengend handelen bij pasgeborenen: een onderzoek in 4 centra voor neonatale intensieve zorg

Bussum, maart 1993,

Met belangstelling las ik de artikelen van De Kleine et al. over het voortzetten of staken van levensverlengend handelen bij pasgeborenen (1993; 496-500) en het commentaar daarop van Roscam Abbing (1993; 483-4). Roscam Abbing plaatst enkele kanttekeningen bij het criterium ‘zeer slechte prognose wat betreft de latere gezondheid, gelet op de geringe kans op een leefbaar leven’. Door De Kleine et al. wordt een dergelijk criterium gebruikt bij de omschrijving van categorie 1b en 2b: intensieve behandeling niet begonnen respectievelijk gestaakt vanwege gebrek aan kans op een leefbaar leven. Volgens Roscam Abbing kan in dergelijke situaties niet worden gesproken van ‘natuurlijke dood’ en mogen dergelijke situaties niet onttrokken worden aan een juridische (eventueel rechterlijke) toets. Het feit dat de percentages gestaakte intensieve behandelingen (categorie 2a en 2b) duidelijk hoger zijn dan de percentages niet begonnen intensieve behandelingen (categorie 1a en 1b), doet bij Roscam Abbing de vraag rijzen of het beleid met betrekking tot de indicatiestelling wel optimaal is en of er wellicht te veel technologie werd toegepast. Tot slot vraagt zij zich af of de geschetste problemen niet in meer gevallen kunnen worden vermeden door een stap terug te doen. Zij veronderstelt (sprekende van ‘professionele consequenties’) dat meer en intensievere evaluatie van medisch handelen zal leiden tot een verschuiving van gestaakte behandelingen (met te veel toegepaste technologie) naar niet begonnen behandelingen. Er zou dan ook geen behoefte meer zijn ethisch-juridische normen te verleggen.

Wat betreft deze opvattingen van Roscam Abbing zou ik gaarne de volgende opmerkingen maken. De Kleine meldt dat het niet gemakkelijk is om in een acute situatie een infauste prognose te geven en dat een zorgvuldige besluitvorming over de prognose, vooral wat de kans op een leefbaar leven betreft, een zekere tijd vergt. Zo ook wordt in het rapport Doen of laten beschreven dat het nemen van besluiten over het niet beginnen of staken van een intensieve behandeling zowel een zeer zorgvuldige evaluatie van diagnose en prognose vergt als intensief overleg tussen de artsen en de ouders (verpleegkundigen hebben hierbij een adviserende rol),1 Omdat enerzijds de besluitvorming dus een aanzienlijke hoeveelheid tijd vergt en anderzijds intensieve zorg vaak geen uitstel verdraagt, zal men de pasgeborene dikwijls het voordeel van de twijfel geven ten aanzien van het al of niet zinloos zijn van intensieve behandeling. Immers, de mogelijkheid blijft bestaan deze behandeling na zorgvuldig beraad met de ouders eventueel later weer te staken.

Als het al, gezien deze medische gegevenheden, zo zou zijn dat meer en intensievere evaluatie van medisch handelen zou leiden tot een verschuiving van gestaakte behandelingen naar niet begonnen behandelingen, dan vraag ik mij nog af of daardoor wel de geschetste problemen in de intensieve neonatale zorg in meer gevallen worden vermeden. Immers, de argumentatie om niet te beginnen zal dezelfde zijn als de argumentatie om te staken, met andere woorden: categorie 1a en 1b komen eventueel in de plaats van categorie 2a en 2b. Daardoor zal in een zelfde (dus niet een kleiner) aantal gevallen het criterium ‘gebrek aan kans op een leefbaar leven’ een rol spelen, een criterium waarvan de toepassing volgens Roscam Abbing nu juist niet onttrokken mag worden aan een juridische (eventueel rechterlijke) toets met alle problematische gevolgen van dien.

De veronderstelling dat door het niet beginnen met een intensieve behandeling in vergelijking met het staken daarvan (juridische?) problemen zouden kunnen worden vermeden, lijkt verder in tegenspraak te zijn met hetgeen in Doen of laten gesteld is: ‘Juridisch is er geen verschil tussen “niet beginnen met” en “staken van” levensverlengend handelen.’1

Veldhoven, maart 1993,

Het commentaar van prof.Roscam Abbing en de reactie van collega Marsman daarop geven ons aanleiding tot de volgende opmerkingen. Zowel Roscam Abbing als Marsman gaat in op de verschillen tussen niet starten en staken van een behandeling. Wij zijn het met Marsman eens dat er in theorie geen verschil is tussen niet starten en staken. De verschillen in de praktijk zijn echter aanzienlijk. In gevallen waarin de prognose ‘zeker’ infaust is, verdient niet starten van de behandeling de voorkeur, omdat zo de patiënt en zijn ouders leed en angst bespaard worden. Het gaat ons echter te ver om, zoals Roscam Abbing voorstelt, aan kinderen die een behoorlijke kans op gezond overleven hebben een behandeling te onthouden om zodoende ethische dilemma's te voorkomen. In gevallen waarin een zinvolle medische behandeling achterwege wordt gelaten, zullen naar onze mening zowel ouders als maatschappij terecht de arts op zijn nalaten kunnen aanspreken.

Roscam Abbing vraagt zich verder af of de indicatiestelling voor het beginnen van een behandeling wel optimaal is. Wij menen dat in het spanningsveld tussen snelle en zorgvuldige besluitvorming geleidelijk een verschuiving is opgetreden in de richting van zorgvuldigheid. Juist door de technologsiche vooruitgang is het beter mogelijk de prognose vast te stellen en daarmee het al dan niet voortzetten van de behandeling te rechtvaardigen. Dat het desondanks zinvol is om het medisch beleid in de neonatologie meer en intensiever te evalueren en eventuele professionele consequenties te aanvaarden, zijn wij met Roscam Abbing eens. Ons onderzoek is daartoe een aanzet en ook de vorm van ‘medical audit’ die door ons voorgesteld is, zou dit doel kunnen dienen.

Rotterdam, maart 1993,

Ik ben het volledig eens met de stelling van Roscam Abbing dat het stoppen met behandelen geen eenmansbeslissing mag zijn (1993; 483-4). Net zo min als een beslissing tot euthanasie. Ik ben het ook eens met de opvatting dat controle op de motieven mogelijk moet zijn. Ik ben het echter niet eens met het kiezen van een weg voor geforceerde wettelijke controle door het begrip ‘niet-natuurlijk’ te verruimen. Ik moet talloze malen per jaar uitleggen wat ‘niet-natuurlijk’ is. Niet-natuurlijk is het sterven als (direct of laat) gevolg van niet medisch geïndiceerde fysieke of chemische verstoring van lichamelijke functies. Een van nature niet levensvatbare pasgeborene die door kunst- en vliegwerk, dus niet-natuurlijk, in leven wordt gehouden, krijgt die natuurlijke niet-levensvatbaarheid weer terug bij stoppen van die hulpmiddelen en sterft dan een natuurlijke dood. Met andere woorden: stoppen betekent het natuurlijke verloop ‘herstellen’. Wordt het weer begonnen sterfproces (de stervensfase) om andere ethische motieven bekort door dodelijke medicatie, dan is sprake van euthanasie en dat is niet medisch geïndiceerd (niet genezend) inbrengen van chemische middelen die dus een niet-natuurlijke dood veroorzaken. Kortom: controle op stoppen met behandelen kan wenselijk zijn, maar tenzij daarna ook tot euthanasie wordt besloten blijft het sterven natuurlijk. Stoppen met behandelen (van jong en oud) leidt bij de bestaande wetgeving niet naar justitie.

Rijswijk, maart 1993,

Marsman vraagt zich af of het niet beginnen met een intensieve handeling niet evenzogoed juridische problemen zou kunnen oproepen als het staken daarvan. Deze conclusie ligt voor de hand, indien men uitgaat van de veronderstelling dat het niet beginnen van intensieve behandeling evenzeer als het staken daarvan gebaseerd zou zijn op oordelen als ‘slechte prognose voor leefbaar leven, die medisch handelen ethisch onaanvaardbaar maakt’ dan wel ‘zinloos medisch handelen met het oog op de voorziene kwaliteit van leven’. Het zijn die waardeoordelen bij medische beslissingen over niet (verder) behandelen, zoals vervat in het rapport Doen of laten van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, waartegen ik bezwaar heb aangetekend. Daarbij heb ik aangegeven dat in gevallen waarin niet (meer) behandeld wordt omdat ‘de slechte prognose wat betreft een leefbaar leven’ naar ethische maatstaven medisch handelen zinloos zou maken, er geen natuurlijke doodsoorzaak is. Er is inderdaad geen juridisch verschil tussen niet beginnen en staken van medische handelingen. Dat heb ik ook niet betoogd.

Behalve tegen de introductie van bedoelde waardeoordelen was mijn betoog gericht tegen de onderbouwing van het vaak aanvangen van de intensieve behandeling bij pasgeborenen. Gaat men te veel uit van een beleid van het voordeel van de twijfel, dan is er een aanzienlijke kans op een situatie waarin er niet, zoals gebruikelijk, sprake is van een redelijke verhouding tussen middel en doel (ook wel aangeduid als instrumentele doelmatigheid, proportionaliteit of therapeutische balans), waarbij de objectieve kansberekening in het concrete geval, uitgaande van ervaringsgegevens, leidraad voor de arts moet zijn. Dat deze situatie zich voordoet in de neonatologie blijkt alleen al uit het percentage vanwege het ontbreken van levenskansen gestaakte behandelingen dat uit het onderzoek van De Kleine et al. naar voren komt. Alsdan kan het niet op medische wetenschap en ervaring gebaseerde, dus niet objectiveerbare besluit tot uitstel van de definitieve beslissing over wel of niet verder behandelen problematische gevolgen hebben, die voorkomen hadden kunnen worden (zoals de vraag naar actieve levensbeëindiging als gevolg van een alsnog staken van behandeling). Dit is tevens een reactie op het commentaar van Cremers. Daaraan kan nog worden toegevoegd dat bij pasgeborenen natuurlijk nooit sprake kan zijn van euthanasie.