Samenvatting
In de jaren 1985 en 1987 werd met behulp van een vragenlijst een onderzoek gedaan bij nabestaanden van 201 patiënten met kanker die chemotherapie hadden gekregen en in de periode 1980-1986 waren overleden. Er werden 137 voor onderzoek bruikbare lijsten ontvangen. Haaruitval, piekeren, moeheid en misselijkheid werden volgens de nabestaanden als het meest belastend ervaren door de patiënt, terwijl de nabestaanden zelf huilbuien en wanhoop van de patiënt het meest belastend vonden. Hoewel 69 van de patiënten de chemotherapie als erg, heel erg of ondraaglijk zwaar en belastend had ervaren, had ook 69 der patiënten de levensverlenging als erg, heel erg of in bijzondere mate de moeite waard ervaren. De bevindingen kunnen betrokken worden bij het voorlichten van de patiënt als hij voor chemotherapie in aanmerking komt. De mening van familieleden over de klachten blijkt grotendeels overeen te komen met die van patiënten uit het onderzoek van De Haes.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Levensverlenging door cytostatische behandeling
Haren, november 1989,
Met interesse las ik het artikel van Vroegop en Burghouts (1989;2173-7) alsook de klinische les van Burghouts (1989;2153-5).
De zin en onzin van levensverlenging door cytostatica is een probleem waarmee inderdaad iedere oncoloog te maken krijgt. Gebrek aan goede wetenschappelijk verantwoorde gegevens op dat gebied kan tot overbehandeling leiden. Daarom is het noodzakelijk om dit probleem aan een beoordeling te onderwerpen. De getallen geproduceerd door de auteurs zijn indrukwekkend. Uit de gegevens kan men concluderen dat een groot aantal patiënten wordt overbehandeld. De interpretatie van de gegevens is niet helemaal juist en kan niet, zoals auteurs dat voorstellen, in de patiëntenvoorlichting gebruikt worden. De auteurs hebben namelijk een groot aantal patiënten (152) van de analyse uitgesloten wegens een ‘mislukte chemotherapie’. Als deze patiënten bij de analyse betrokken zouden zijn, en aangenomen dat onder hen weinig enthousiasme over chemotherapie te verwachten is, dan zal slechts 30% van de nabestaanden de levensverlenging als zinvol beschouwen en zeker meer dan 70% de chemotherapie als zeer belastend ervaren. Op het moment van de voorlichting weet immers niemand of chemotherapie wel of niet zal slagen.
Overigens vind ik de ‘levensverlenging door cytostatica’ een discutabel punt op zich. In zo'n grote en aselecte groep patiënten met ongeneeslijke ziekten, zonder controlegroep, kan men moeilijk spreken van een objectieve levensverlenging. Hoogstens mag men spreken van het uitstel van de ziekte-aanvaarding door de familie, de patiënt zelf en door de dokter. Zolang de patiënt in het ziekenhuis wordt behandeld, is er hoop op genezing en als dit helemaal niet reëel is dan tenminste op stabilisatie van de ziekte. Hoop wordt hoog gewaardeerd. Hoop wordt ook duur betaald: met haarverlies, moeheid, misselijkheid, braken e.d. Toch is de hoop de moeite waard, omdat die een uitstel geeft van het moment waarop behandeling niet meer mogelijk is en aanvaarding van de ziekte onontkoombaar is. In enkele onderzoekingen gecontroleerd door groepen ‘chemotherapie-weigeraars’ is het duidelijk geworden dat de ‘wait and see’-optie vaak langere overleving biedt. Het is ook mogelijk dat een tijdelijk succes van chemotherapie duur wordt betaald door de ontwikkeling van hersenmetastasen of andere complicaties die de stervende patiënt additioneel belasten.
Toch worden deze twijfels vaak onder tafel geschoven omwille van de hoop, ook bij de behandelende specialist, de enige die van statistieken verstand heeft.
Het uitstel van de ziekte-aanvaarding heeft nog een ander effect. Patiënten worden lang behandeld, bijna tot het einde. Nadat zij ‘uitbehandeld’ zijn, hebben zij weinig tijd om nog beter te worden, te genieten van de aanwezigheid van hun dierbaren, afscheid te nemen. Door overbehandeling wordt hun terminale fase vaak verarmd en verkort. Misschien willen zij dat, misschien kennen zij geen alternatief? Het concentreren op doorvechten tot het bittere einde kost zoveel energie dat er later te weinig van over is om nog maar enkele leuke en gezellige dagen te beleven. Kort na het overlijden wordt dit doorvechten als zeer moedig en positief beschouwd. Daarna verbleekt dit imago terwijl de nabestaanden de chemotherapie steeds herinneren als zeer belastend. De hoop in onze westerse cultuur is een duur en luxe goed.
Levensverlenging door cytostatische behandeling
's-Hertogenbosch, november 1989,
De voorlichting aan patiënten dient zeker niet uitsluitend gebaseerd te zijn op de gegevens van ons onderzoek. Het onderzoek kan echter een belangrijke dimensie toevoegen aan de voorlichting omdat deze gegevens tot nu toe niet bekend waren.
De vraagstelling of levensverlenging de moeite waard is, kun je niet stellen aan familieleden van patiënten die geen levensverlenging hebben gehad. Ons onderzoek beperkte zich heel duidelijk tot deze vraagstelling. Daarom werden 152 patiënten van het onderzoek uitgesloten, omdat de chemotherapie niet aansloeg en patiënten dus ook geen levensverlenging ervaren hadden. Patiënten die op 1 januari 1987, de afsluitingsdatum van het onderzoek, nog in leven waren en chemotherapie hadden gehad, zijn uiteraard ook niet bij het onderzoek betrokken. Zeker de langdurig overlevenden en de patiënten die door middel van chemotherapie genezen zijn, zullen naar wij verwachten positief oordelen over het verkregen resultaat.
De conclusie dat grote aantallen patiënten overbehandeld zijn, dient genuanceerd te worden. Van overbehandeling kan alleen gesproken worden, indien chemotherapie wordt gecontinueerd als deze niet aanslaat. Continueren van ineffectieve chemotherapie of doorbehandelen bij terminale patiënten is principieel onjuist. Helaas is op dit moment niet te voorspellen of een patiënt gunstig op cytostatische behandeling zal reageren. Vandaar dat chemotherapie moet worden gestopt als na 2 kuren blijkt dat deze niet aanslaat. Van overbehandeling is dan geen sprake.
Patiënten die gunstig reageren, knappen op van de chemotherapie. Het proces van ziekteprogressie is dan gestopt. Er is dan sprake van een objectieve levensverlenging, hetgeen voor het kleincellige longcarcinoom zeker is aangetoond.
Levensverlenging door cytostatische behandeling
Emmen, november 1989,
Met interesse heb ik het artikel over levensverlenging door cytostatica van de collegae Vroegop en Burghouts gelezen (1989;2173-7). De schrijvers menen dat ‘hun bevindingen kunnen worden betrokken bij het voorlichten van de patiënt als hij voor chemotherapie in aanmerking komt’.
Het komt mij voor dat in bovengenoemd artikel de suggestie wordt gewekt dat chemotherapie toch als minder belastend wordt ervaren dan het in werkelijkheid is. Immers, van de 353 patiënten die chemotherapie ondergingen, werden uiteindelijk door 137 de vragenlijsten geretourneerd; van deze groep bleek uiteindelijk 70%, dus ongeveer 95 patiënten, levensverlenging door chemotherapie als waardevol te hebben ervaren. Van de totale groep patiënten blijkt dus niet 70%, zoals in het artikel en in de samenvatting wordt gesteld, maar slechts 27% de levensverlenging als waardevol te hebben ervaren.
Het lijkt mij eerlijker wanneer bij het voorlichten van de patiënt deze percentages worden gehanteerd dan wanneer door een selectie van onderzoeksgegevens een veel fraaier resultaat te voorschijn komt.
Levensverlenging door cytostatische behandeling
's-Hertogenbosch, november 1989,
Collega Groenwold gaat er in zijn berekening van uit dat degenen die, op advies van de huisarts, geen vragenlijst toegezonden kregen en degenen die niet reageerden een negatief oordeel zouden hebben over chemotherapie. Deze veronderstelling is onbewezen en vrijwel zeker onjuist. Verder dient de voorlichting niet slechts op de groep overleden patiënten gebaseerd te worden, doch zeker ook op de groep van patiënten die op het moment van het onderzoek in leven waren.
Nogmaals: de vraag naar het ervaren van levensverlenging kan slechts gesteld worden aan degenen die levensverlenging bereikten. Van de nabestaanden van hen reageerde 69% positief.