Van de veelvoorkomende kankers zoals borst-, eierstok-, darm- en baarmoederkanker is 5-10 grotendeels erfelijk bepaald. De ziekte treedt dan op vóor het 50e levensjaar, vaak herhaald en in verschillende weefsels en organen. Dragers van een erfelijke aanleg voor een van die ziekten hebben zeer hoge risico’s van 50 tot vrijwel 100 op één of meer kankers (tabel). Zij hebben soms als optie om uit voorzorg bedreigde organen te laten wegnemen, zoals dikke darm, borsten, eierstokken of maag, maar meestal is alleen vaak belastende periodieke controle mogelijk vanaf kinderleeftijd of jongvolwassen leeftijd, met een operatie bij tekenen van kwaadaardigheid.
onzekerheid
Jaarlijks geven enkele tientallen paren aan dat zij risicoreductie voor hun nageslacht wensen door onderzoek naar de erfelijke aanleg voor een dergelijke kanker bij een embryo verkregen via reageerbuisbevruchting of tijdens de zwangerschap. Die vraag naar pre-implantatiegenetische diagnostiek (PGD) respectievelijk prenatale diagnostiek volgt na onderzoek in een klinisch genetisch…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Amsterdam, juli 2008,
Niermeijer et al. beschrijven zeer duidelijk de problemen rond de pre-implantatiegenetische diagnostiek (PGD) bij erfelijke kankersyndromen (2008:1503-6). Zonder enige twijfel ben ik het met hen eens dat de ontwikkelingen op dit gebied in Nederland sinds 1970 goed zijn verlopen. Bezwaar heb ik tegen hun standpunt dat ‘de overheid solerend de koers niet zou mogen wijzigen’. Ook wijzen zij op de trage besluitvorming.
Wij hebben een parlementaire democratie. Beslissingen worden genomen bij meerderheid van stemmen, maar essentieel is dat daarbij serieus rekening wordt gehouden met de standpunten van minderheden, dus ook met die van de ChristenUnie in parlement en coalitieregering. Dat is tijdrovend en niet efficiënt, maar efficiëntie was niet een criterium bij de keuze van dit politieke systeem. Het kan sneller door te stemmen zonder debatten en nog sneller is een dictatuur. Het is mogelijk dat een politieke beslissing niet overeenkomt met de inzichten van professionele organisaties. Het is verstandig als parlement en regering kennisnemen van de standpunten van bijvoorbeeld de Gezondheidsraad, maar deze adviezen zijn niet bindend.
De auteurs merken tot slot op dat mensen met hoge risico’s op erfelijke kanker de complexiteit van de afwegingen bij het krijgen van kinderen terdege beseffen en dat het winst zou zijn als de ‘politiek’ daarvoor begrip en respect toonde. Hier wordt nogal wat gesuggereerd. Gebrek aan begrip en respect voor deze patiënten heb ik niet geconstateerd bij de politici, ook niet bij die van de ChristenUnie (waar ik overigens niet op stem). Wel zag ik ongeduld, gebrek aan begrip en respect voor de standpunten van een minderheid bij de media en die tref ik ook aan bij Niermeijer et al. Dat is ernstig omdat begrip en respect voor de standpunten van minderheden de kern zijn van onze democratie, een systeem waarvoor we geen aantrekkelijke alternatieven hebben.
(Geen onderwerp)
Nijmegen, juli 2008,
Wij hebben de toorn van collega Vermeulen gewekt met gebrek aan respect voor politieke minderheden, waaruit tevens minachting voor de democratie zou blijken. Die conclusies baseert Vermeulen op onze kwalificatie van een ‘solerende overheid’ bij de totstandkoming van de brief van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op 27 juni 2008,1 dus kort na het online verschijnen van ons commentaar op 12 juni 2008. De besluitvorming om PGD bij erfelijke kankers toe te staan ging echter gepaard met een aantal ernstige schendingen van het democratisch proces, die wij hieronder puntsgewijs aangeven.
- Vrijheid van keuze bij kinderwens, ook bij verhoogd genetisch risico, is een fundamenteel recht, dat door overheid en politiek beschermd behoort te worden; beperkingen daarvan dienen alleen bij aanwezige misstanden of strafbare feiten aan de orde te komen.
- De morele of politieke weerstand tegenover PGD, vooral van erfelijke kankers, van een politieke minderheid was bekend in diverse partijen en voorspelbaar.
- Terwijl zowel de overheid als de politiek weet dat er geen misstanden zijn, zette het ministerie van VWS de aangetrokken deskundigen onder grote druk om een uiterst complex en restrictief stelsel van deels niet objectiveerbare (‘kans op toekomstige behandelbaarheid’) of niet relevante (‘selectiviteit en sensitiviteit van vroege diagnostiek van betrokken kanker’) toetsingsregels te ontwerpen ter aanscherping en beperking. De hoogst complexe tekst moest dienen om politieke tegenstand te neutraliseren en diende geen redelijk doel in de gezondheidszorg. Het accent op ‘beperking’ van een ‘mogelijk’ grootschaliger toepassing bij ‘lagere’ risico’s was aantoonbaar onjuist, omdat daarvoor geen enkel bewijs was. Het parlement kreeg deze tekst 2 dagen vóór behandeling aangereikt.
- De regels voor de landelijke toetsingscommissie om te beoordelen of een nog niet eerder bij PGD onderzochte ziekte daarvoor in aanmerking komt, zijn complex en worden jaarlijks door het ministerie van VWS en het parlement gecontroleerd via inzage van alle correspondentie tussen de toetsingscommissie en het behandelcentrum. Niettemin wordt de toetsingscommissie ‘onafhankelijk’ genoemd en verklaart het ministerie van VWS zich niet met de keuzevrijheid van patiënten en de informatieplicht van artsen bezig te houden. Van geen andere medische voorzieningen is een bijna criminaliserende controle onder parlementaire goedkeuring ingesteld.
- De rechtsbescherming van de betrokken ouderparen is nergens duidelijk aan de orde geweest, ondanks duidelijke signalen van patiëntenorganisaties en professionele organisaties aan overheid en parlement, zoals in ons commentaar genoemd.
- Terwijl onafhankelijke wetenschappelijke en ethische toetsing van nieuwe onderzoeksmogelijkheden bij voortplantings- en erfelijkheidsproblemen ter voorbereiding van beleidsbeslissingen en politieke beslissingen regel was, is nu ongemotiveerd gekozen voor een directe interactie tussen ministerie van VWS en politiek, met deskundigen die door het ministerie als consulent ingezet worden.
Wij concluderen uit dit alles dat het buitengewoon twijfelachtig is of een adequate, competente en rechtvaardige democratische besluitvorming heeft plaatsgevonden rond PGD voor erfelijke kankers, zoals Vermeulen zo hartstochtelijk verdedigt.
Brief van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Prenatale screening. Tweede Kamer 2007-2008. Nr 29 323. Den Haag: Ministerie van VWS; 2008.