De praktijk van terminale sedatie in Nederland

Groningen, februari 2005,

Rietjens et al. (2005:467-71) vermelden dat de mate van levensbekorting bij meer dan een kwart van de patiënten meer dan een week was. Dit berust op het gebruikmaken van een subjectieve schatting van de behandelend arts van de tijd tot de overlijdensdatum. Uit systematische literatuuroverzichten blijkt deze methode niet betrouwbaar.1-3 Er worden een accuratesse van circa 20% en een overschatting bij het merendeel van de patiënten3-6 van ruim een maand3 gemeld. Gezien de frequente overschatting met circa 1 maand heeft de opmerking dat terminale sedatie niet uitsluitend in de stervensfase wordt uitgevoerd niet de relevantie die de auteurs aangeven. Verder volgt hieruit dat de eenstemmigheid over de voorwaarde van een levensverwachting van minder dan een week, die Keizer en Swart melden,7 niet goed toepasbaar is en dat het formuleren van zorgvuldigheidsnormen op basis van onbetrouwbare schattingen eveneens onjuist is.8 Door dergelijke slecht onderbouwde gegevens onthoudt men patiënten ten onrechte palliatieve sedatie.

Odoornerveen, maart 2005,

Voor een verbetering van de kennis op het gebied van de palliatieve geneeskunde is het bijzonder belangrijk dat verschillende auteurs in het Tijdschrift ruimte hebben gekregen om diverse aspecten van palliatieve sedatie te belichten. Om van gedachten te kunnen wisselen over een onderwerp moet van een eenduidige definiëring worden uitgegaan. Rietjens et al. (2005:467-71) maken geen onderscheid tussen sedatie als bijwerking van een behandeling enerzijds en palliatieve-sedatiebehandeling als een opzichzelfstaande behandelmogelijkheid anderzijds. Het begrip ‘terminale sedatie’ wordt voor het onderzoek specifiek en neutraal gedefinieerd zonder dat duidelijk is of interviewers en behandelaars eenzelfde visie delen. Er wordt momenteel (ook internationaal) gewerkt aan een omschrijving van de terminologie rond sedatie. In onze optiek zou de term ‘palliatieve-sedatiebehandeling’ de voorkeur verdienen. Daarbij is direct duidelijk dat het om een medische behandeling gaat met een bepaald indicatiegebied. Het afzien van toedienen van vocht en voeding aan een patiënt in een dergelijke situatie valt onder normaal medisch handelen, zoals wordt toegelicht op bladzijde 459 door Verhagen et al. (2005:458-61).

In de klinische les van Ponsioen et al. (2005:445-8) wordt gepleit voor een verplichte consultatieprocedure voorafgaande aan terminale sedatie. Hiermee zijn wij het niet eens. Wij zouden willen pleiten voor een verhoging van het kennisniveau betreffende de palliatieve geneeskunde zowel in de eerste als in de tweede lijn en voor een (niet-verplichte) gemakkelijk toegankelijke consultatieprocedure van een specialist of team op dit gebied.1 Collega Vrencken werd, bij gebrek aan eenduidige definities, vanwege het bestrijden van benauwdheid bij een terminale patiënt zelfs gevangengezet. Als palliatieve-sedatiebehandeling, waarvoor ook acute indicaties bestaan zoals een longbloeding, niet toegepast zou kunnen worden, omdat er geen consultatie heeft plaatsgevonden, zou dit meer in plaats van minder lijden van patiënt en naasten tot gevolg kunnen hebben. Bij palliatieve-sedatiebehandeling zijn de intentie van handelen, de gevolgde procedure (onder andere met betrekking tot de gebruikte medicamenten) en de uitkomst anders dan bij euthanasie.2 Juist het verlichten van lijden is een belangrijke taak voor de arts, zeker in een samenleving met een toenemend aantal ouderen.

Cambridge, Engeland, maart 2005,

Hierbij reageer ik op het artikel van Rietjens et al. (2005:467-71). In de zorg voor stervende patiënten blijkt in Nederland relatief vaak terminale sedatie toegepast te worden. Hierbij wordt met het opwekken van een bewustzijnsdaling getracht het lijden van de patiënt te verlichten.

Ik ben van mening dat het verlagen van het bewustzijn op zich geen doel kan zijn. Terminale sedatie is geen optie als het bestrijden van symptomen de intentie van het behandelen blijft. Zoals Keizer en Swart (2005:449-51) al aangeven, roept de toepassing van terminale sedatie moeilijk te beantwoorden ethische vragen op en ontstaat er verwarring met euthanasie. Symptomen als pijn, misselijkheid, benauwdheid, verwardheid et cetera moeten worden bestreden met (een combinatie) van daarop gerichte medicijnen en de dosering dient aangepast te worden op geleide van de respons.1 Wanneer hoge doseringen van bijvoorbeeld morfine, levomepromazine of midazolam nodig zijn en bewustzijnsdaling of -verlies het gevolg is, moet dit gezien worden als het gevolg van het voorschrijden van de ziekte en als het gevolg van de medicijnen die nodig zijn om de ziekte voor de patiënt draaglijk te maken. Het bewustzijnsverlies is zo eerder een geleidelijk proces dan een ‘alles-of-nietsgebeurtenis’. Aangezien het verlagen van het bewustzijn en het bespoedigen van de dood niet het doel zijn, maar levensverlenging ongewenst is, is het kunstmatig toedienen van vocht zinloos. Deze benadering valt goed uit te leggen aan de patiënt en familie en voorkomt dat terminale sedatie gebruikt wordt als een alternatief voor euthanasie.

Een ander argument tegen de toepassing van terminale sedatie is het grote verschil in situaties waarin deze handelswijze nodig wordt geacht. Dit komt doordat de indicatie, namelijk de aanwezigheid van refractaire symptomen, inherent verbonden is aan de expertise van de arts. In een hospice in Engeland, waar ik als ‘senior house officer’ werkzaam ben geweest, werden symptomen zelden als refractair beschouwd. Een dagelijkse evaluatie samen met patiënt, familie en verpleging en een stapsgewijze aanpassing van een combinatie van medicamenten, meestal continu toegediend via een subcutane pomp, leidden bijna altijd tot een zeer acceptabele situatie. Goede verpleegkundige zorg en aandacht voor niet alleen fysieke, maar ook psychologische, spirituele en sociale aspecten speelden hierbij zeker een belangrijke rol.

Intensieve symptoombestrijding vereist ervaring in het gebruik en het combineren van medicamenten. Voorbeelden hiervan zijn het veranderen van het soort morfine of de toedieningswijze, het subcutaan toedienen van sterke NSAID’s en het aanvullend gebruik van benzodiazepinen, corticosteroïden en anti-epileptica. Het feit dat morfine vaak gebruikt blijkt te worden als sedatief middel, geeft aan dat artsen relatief onbekend zijn met de diverse mogelijkheden. Als het werkelijk zo is dat in 10% van de sterfgevallen in Nederland terminale sedatie wordt toegepast ter bestrijding van ernstige symptomen, zoals Rietjens et al. concluderen, valt er in Nederland nog heel wat te winnen op het gebied van palliatieve geneeskunde.

Amsterdam, maart 2005,

In het artikel van Verhagen et al. (2005:458-61) wordt aangegeven dat morfine zeker niet geschikt is als sedativum bij palliatieve sedatie. Echter, door de specialist wordt in 47% van de gevallen morfine bij terminale patiënten gebruikt.1 Morfine wordt in een dergelijke situatie gegeven ter bestrijding van pijn of dyspnoe, maar vaak daarnaast ook om het levenseinde te bespoedigen. In de praktijk wordt morfine in eerste instantie subcutaan of intramusculair gegeven, maar al snel wordt er met een morfinepomp gestart. De intraveneuze dosering wordt dan op geleide van de symptomen (pijn of dyspnoe) laagdrempelig en gestaag opgehoogd, met name laagdrempelig, met als achterliggende gedachte dat er een (dosisafhankelijke) ademhalingsdepressie en dus de dood optreedt. Strikt genomen valt het gebruik van morfine dan ook niet onder palliatieve sedatie. Het ‘zuivere’ doel van palliatieve sedatie is bestrijding van refractaire symptomen zonder levensbekorting.2 Echter, morfine bekort op basis van farmacodynamische gronden het leven wel degelijk. Moeten wij het gebruik van morfine bij terminale patiënten apart benoemen? Zijn de termen ‘palliatieve pijnstilling’, ‘terminale pijnstilling’ of zelfs ‘terminerende pijnstilling’ van toepassing? Op dit moment is het gevoerde morfinebeleid bij terminaal zieke patiënten onvoldoende (juridisch) gedefinieerd en lijkt het een sympathiek alternatief voor euthanasie.

Rotterdam, april 2005,

Wij zijn het met collega Knol eens dat het voor artsen vaak lastig is om de mate van levensbekorting met grote nauwkeurigheid te bepalen, waardoor de resterende levensduur van patiënten vaak overschat wordt. Het recente literatuuroverzicht van Glare et al. heeft echter ook laten zien dat bij patiënten die dicht bij de dood zijn de inschatting van de arts accurater is en dus sterker correleert met de werkelijke resterende levensduur dan bij andere patiëntgroepen.1 De waarneming dat de resterende levensduur met ruim een maand wordt overschat, is dus waarschijnlijk niet van toepassing op het merendeel van de groep patiënten in onze studie: patiënten met in het algemeen een zeer beperkte levensverwachting. Of patiënten door overschatting van de resterende levensduur ten onrechte geen sedatie in hun laatste levensfase krijgen, is op basis van onze gegevens niet vast te stellen.

Tevens zijn wij het eens met Van Heest et al. dat eenduidige definiëring van de praktijk van sedatie in de laatste levensfase belangrijk is voor heldere communicatie over dit onderwerp. Terminale sedatie werd in ons onderzoek en in de interviews met artsen neutraal gedefinieerd, als ‘de toediening van middelen om een patiënt in diepe sedatie of coma te brengen, waarbij wordt afgezien van de kunstmatige toediening van voeding of vocht’, om de brede variatie van gevallen van deze praktijk in kaart te kunnen brengen. Wij troffen onder deze noemer ook gevallen aan waarbij het niet goed te achterhalen is of de sedatie primair als behandeling van ernstige symptomen werd ingezet, of een neveneffect van een andere vorm van symptoombestrijding was.

Verbeek beargumenteert dat het niet nodig is om voor ernstige symptomen terminale sedatie in te zetten, omdat een deskundige arts deze symptomen kan bestrijden met goed afgestemde medicatie. Zij vraagt zich tevens af of de hoge incidentie van terminale sedatie een reflectie is van niet goed ontwikkelde palliatieve geneeskunde in Nederland. Onze studieopzet stond ons niet toe om de aard en het beloop van de symptomen en de gekozen behandelingen gedetailleerd in kaart te brengen. Daarom kunnen wij op basis van onze gegevens niet beoordelen in hoeverre de arts deskundig heeft gehandeld. Wel is uit ander onderzoek bekend dat diepe sedatie in de laatste levensfase ook in andere landen deel uitmaakt van de palliatieve geneeskunde en daarbij geen zeldzame praktijk is.2