Samenvatting
Doel
Vaststellen van therapietrouw bij Nederlandse en niet-Nederlandse HIV-patiënten wat betreft antiretrovirale therapie (ART).
Opzet
Observationeel, dwarsdoorsnedestudie.
Methode
Bij sequentieel geïncludeerde patiënten die in de periode 1 februari-30 april 2001 de polikliniek Inwendige Geneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam-Dijkzigt bezochten en ART gebruikten, werd door een meertalige onderzoeker een interview afgenomen met een standaardvragenlijst. De mate van therapietrouw werd gebaseerd op de gegevens verkregen uit het interview. Multivariate analyse werd gebruikt om de onafhankelijke voorspellers van therapietrouw te achterhalen. Nationaliteit werd gedefinieerd als ‘Nederlands’ indien de persoon was geboren in Nederland en anders op ‘niet-Nederlands’.
Resultaten
De 203 geïncludeerde patiënten waren 131 mannen en 69 vrouwen, met een gemiddelde leeftijd van 42 jaar. Van 3 patiënten waren geen gegevens over therapietrouw beschikbaar. Van de 81 Nederlandse patiënten waren 60 (74) therapietrouw tegenover 68 (57) van de 119 niet-Nederlandse patiënten, maar na correctie voor geslacht, risicogroep, ras en therapieduur was er geen verschil in therapietrouw tussen die groepen (OR: 0,6; 95-BI: 0,2-1,9). Therapieontrouw kwam vooral voor onder de 109 heteroseksueel besmette patiënten (OR: 2,6; 0,98-6,7) en de 22 intraveneuzedruggebruikers (OR: 3,3; 1,04-10,1) en ook onder negroïde (OR: 3,5; 1,1-11,3) en Latijns-Amerikaanse patiënten (OR: 8,5; 1,7-42,7).
(Geen onderwerp)
Amsterdam, juni 2002,
Met verbazing las ik het artikel van Kooiman et al. (2002:1183-7). Allereerst is de onderzoeksvraag wat vreemd: ‘Vaststellen van therapietrouw bij Nederlandse en niet-Nederlandse HIV-patiënten wat betreft antiretrovirale therapie (ART).’ Wat maakt het in zo'n geval uit of iemand de Nederlandse nationaliteit heeft of niet? Waarom zou men zoiets willen weten? Wat verandert het aan de behandeling? In de niet-Nederlandse groep zaten 42 verschillende nationaliteiten. Het is een beetje Nederland tegen de rest van de wereld en dat geeft anno 2002 een heel onaangenaam gevoel. Het is overigens geruststellend dat er geen verschil was in sliktrouw tussen Nederlanders en niet-Nederlanders en dat wij Nederlanders dus niet ongunstig afsteken ten opzichte van andere nationaliteiten. Als de behoefte tot onderzoek echter ingegeven werd door bezorgdheid over de grotere kwetsbaarheid van niet-Nederlandse patiënten, dan kan ik mij voorstellen dat men in elk geval onderzoekt of er gelijke toegang tot de zorg is voor allochtone patiënten en of aanbieders van zorg goed kunnen communiceren met niet-Nederlandse gebruikers van de zorg.
Dat is echter niet mijn belangrijkste kanttekening bij het onderzoek dat gedaan werd bij de afdeling Inwendige Geneeskunde van het Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam. Er werd namelijk ook gekeken naar het ras van de mensen die geïnterviewd werden. Hoe werd dat geoperationaliseerd? Er werd onderscheid gemaakt tussen blanke mensen, negroïde mensen, Latijns-Amerikanen en ‘overigen’. Waar valt mijn Indische echtgenote onder met Nederlandse voorvaderen en Indonesische voormoeders? Waar val ik zelf onder met joodse voorvaderen en achterhoekse voormoeders? Wat moet je dan met blanke Latijns-Amerikanen zoals Maxima? Het lijkt mij dat men zich meer heeft laten leiden door een oordeel op basis van huidskleur en taal. Niet erg exact voor exacte wetenschappers, en conclusies ten aanzien van negroïde patiënten lijken mij daarom ongepast.
Het is de Rotterdamse onderzoekers waarschijnlijk ontgaan dat het begrip ‘ras’ allang niet meer in onderzoek zou moeten worden gebruikt, want het is niet te operationaliseren. UNESCO heeft het begrip al jaren geleden afgeschaft. In een editorial van The New England Journal of Medicine schrijft Robert Schwartz over de pseudo-wetenschap van ras: ‘Such research mistakenly assumes an inherent biologic difference between black-skinned and white-skinned people’1 en waar wonen de mensen met ‘zuivere allelen’? Hij vertelt in zijn editorial dat het tijdschrift Nature Genetics auteurs verplicht om uit te leggen waarom gebruikgemaakt is van bepaalde etnische groepen of populaties en hoe men tot classificatie is gekomen.
Schwartz RS. Racial profiling in medical research. N Engl J Med 2001;344:1392.
(Geen onderwerp)
Rotterdam, juli 2002,
Het doel van ons onderzoek was het identificeren van categorieën patiënten met een verhoogd risico op onvoldoende therapietrouw. Uit ervaring was gebleken dat niet-Nederlandse patiënten op velerlei gebied problemen met antiretrovirale therapie hebben. Er zijn mogelijkheden om aan specifieke problemen tegemoet te komen met bijvoorbeeld extra begeleiding van patiënten en aanpassingen van de samenstelling en/of doseringsfrequentie van de therapie.
De zorg van Wolffers over communicatieproblemen werd door ons gedeeld en daarom onderzochten wij dit aspect. De communicatie tussen arts, verpleegkundige en patiënt bleek geen invloed te hebben op therapietrouw.
Wolffers stelt dat wij ons hebben laten leiden door huidskleur en taal. Dat is juist: uiterlijke kenmerken, zoals huidskleur, zijn een aanwijzing voor etniciteit. Het ging ons niet om het genotype, maar om het fenotype. Huidskleur was voor ons een surrogaatmarker voor cultuurverschillen via etniciteit.
Op dit moment faalt de therapie vaker bij negroïde mensen. Het moge duidelijk zijn dat dit alles te maken heeft met een ander ziekte-inzicht, slechte sociale omstandigheden en problemen met de medicatie. Juist deze groep patiënten verdient hierdoor meer aandacht.