Samenvatting
Een elektronisch patiëntendossier (EPD) kan een bijdrage leveren aan de individuele zorgverlening en aan beleidsdoeleinden. Wil een EPD een draagvlak hebben bij arts en patiënt, dan moet aan een aantal voorwaarden zijn voldaan, waaronder adequate conformering aan het recht van de patiënt op geheimhouding en privacy. Daarbij moet rekening worden gehouden met de nieuwe juridische eisen uit de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP), die onder meer bepalen wanneer kennisname van medische persoonsgegevens rechtmatig is, wanneer daarvoor toestemming moet worden gegeven en in welke vorm en wat de overige juridische voorwaarden zijn. In deze tijd van informatie- en communicatietechnologie mag de computer niet dicteren wat de mogelijheden en de beperkingen zijn van juridisch toepasselijke normen, maar de technische vormgeving van het EPD moet zo worden ontworpen dat de wettelijke normen van medisch-beroepsmatige geheimhouding en patiëntenprivacy worden gewaarborgd. Anders kunnen de voordelen van het EPD overschaduwd raken, doordat patiënten voor de arts belangrijke informatie gaan achterhouden en minder geneigd zijn hun medische informatie ter beschikking te stellen voor bijvoorbeeld medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Ilpendam, februari 2000,
In haar juridische verkenning gaat Roscam Abbing in op de relatie tussen het elektronisch patiëntendossier enerzijds en de privacybescherming anderzijds (2000:334-7). Een niet genoemd knelpunt bij het verzenden van elektronische informatie is dat de patiënt niet langer zelf de informatie overbrengt. Daardoor was hij of zij zelf medeverantwoordelijk voor de overdracht. Elektronische informatieoverdracht loopt niet meer parallel aan de gang van de patiënt door de gezondheidszorg.
Roscam Abbing geeft weer dat het verstrekken van medische informatie beperkt moet blijven tot voor het beoogde doel noodzakelijke en relevante informatie. Daar zit nu juist het probleem. Relevantie blijkt pas op het moment dat men om informatie verlegen zit. Tevoren is niet goed in te schatten welke informatie relevant is, anders was immers geen verwijzing nodig. Uit enquêtes onder specialisten blijkt meestal dat zij vaak veel informatie willen. Zij selecteren dan zelf wel de relevante gegevens. Het niet bezitten van dat kleine beetje relevante informatie is veel erger dan te beschikken over nutteloze informatie. Vooraf is niet goed te zeggen wat achteraf relevant zal blijken.
Roscam Abbing noemt het belangrijk dat de patiënt toestemming geeft en stelt dat dit afhankelijk is van de technische mogelijkheden. Ook daar schuilt een probleem. Technisch is veel mogelijk. Zo kan informatie voorzien worden van een vervaldatum. Informatie kan worden ingedeeld in soorten, van objectieve tot subjectieve, en vervolgens op grond van die kenmerken al dan niet toegankelijk zijn voor derden. Met toestemming van de patiënt kan inzage worden gegeven in de meetwaarden (objectief) of in eigen meningen en angsten van de patiënt (subjectief), en alles wat daartussen zit. Informatie in een moderne database valt op allerlei manieren te beschermen en te verwerken. Het alleen vastleggen van wie informatie invoert, is onvoldoende. Tegelijk moet worden vastgelegd wie vervolgens deze informatie mag inzien of bewerken (al dan niet op basis van ‘default’-instellingen). Veel elektronische patiëntendossiers zullen door diverse gebruikers van allerlei disciplines worden benut. Een vooraf gedefinieerde toegangsautorisatie is een te grove methode. Dossiers mogen alleen worden geopend, indien men ook daadwerkelijk zelf een relatie met de patiënt heeft. Ook het logboek achteraf is zinvol, maar wordt een wassen neus op het moment dat elektronische patiëntendossiers volop door meerdere zorgverleners gezamenlijk worden gebruikt. Er gebeurt veel op het gebied van de informatie- en communicatietechnologie, zonder dat duidelijk is hoe het zich verhoudt ten aanzien van privacy. De techniek loopt ver vooruit op de regelgeving, zodat het gevaar dreigt dat het later weer anders moet, of het gevaar dat de techniek de regels gaat bepalen.
Een laatste opmerking: het is een vooroordeel dat een beeldscherm tussen de patiënt en de arts komt te staan. Artsen die een beeldscherm gebruiken, blijken vaak meer oogcontact met de patiënt te hebben. Het geschrijf van artsen is meer in zichzelf gericht dan het invoeren van gegevens via een zichtbaar beeldscherm.
(Geen onderwerp)
Amsterdam, maart 2000,
Ik ben het geheel eens met Dekker dat de patiënt in geval van het elektronisch overbrengen van informatie niet zelf de brenger van de boodschap is, zoals momenteel veelal gebruikelijk bij verwijzing van bijvoorbeeld huisarts naar specialist. De patiënt houdt ook dan wel inspraak en wel omdat de arts direct vanaf het scherm kan laten zien welke informatie hij zich voorstelt elektronisch door te geven. Dat geeft gelegenheid tot dialoog tussen patiënt en arts en biedt mede daardoor directe zeggenschap aan de patiënt.
Wat betreft de eis dat alleen relevante, noodzakelijke informatie ter beschikking komt voor een andere hulpverlener (volgens de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO)), zou ik willen opmerken dat de situatie met een elektronisch patiëntendossier niet anders ligt dan in geval van schriftelijke overdracht op de conventionele manier. De regel dat beoordeeld moet worden wat wel en wat niet relevant is, geldt onverlet de wijze van overdracht van de informatie. Ook ten aanzien van de toegang is het noodzakelijk dat de hulpverlener niet alleen als zodanig geautoriseerd is, maar ook, zoals ik aangaf in mijn artikel, tot de toegang op het concrete moment gerechtigd is. Daardoor en vanwege de beperking van informatieoverdracht tot het noodzakelijke wordt het volop delen van een elektronisch patiëntendossier door meerdere hulpverleners gezamenlijk tegengegaan. De normen van de WGBO zijn zo geformuleerd dat het bij de vormgeving daaraan in de praktijk in principe niet uitmaakt op welke wijze de overdracht van medische persoonsinformatie plaatsvindt.
De technologie zal de arts zeker voor juridische toepassingsvragen plaatsen. Het tijdig signaleren van die vragen bevordert een tijdig passend antwoord, en met name ook passende oplossingen in de technologische context. Overigens kan het gebruik van het beeldscherm in de arts-patiëntrelatie door patiënten verschillend worden ervaren.