De waarheid na de dood

Amsterdam, december 1999,

Met instemming lazen wij de artikelen van collegae Giard en Van den Tweel (1999:2345-7 en 2351-4) betreffende de waarde van obductie bij het verifiëren van bij het leven gestelde diagnosen. Uiteraard is een obductie een belangrijk scholings- en kwaliteitsinstrument en moet gestreefd worden naar toename van aanvragen hiervan.

Een andere zwaarwegende reden voor het verrichten van obducties, die niet tot zijdelings werd besproken, is het medisch belang voor verwanten. Indien namelijk sprake blijkt te zijn geweest van een (mogelijk) erfelijke aandoening die bij leven niet was onderkend, kan hierdoor een indicatie voor familieonderzoek ontstaan. Dit geldt bijvoorbeeld in sterke mate voor de groep waar wij bij betrokken zijn, die van de patiënten met erfelijke hartritmestoornissen. Plotseling overlijden van voorheen gezonde personen op jonge leeftijd is niet zelden een complicatie van een cardiomyopathie (hypertrofische of gedilateerde cardiomyopathie of aritmogene rechterventrikeldysplasie (ARVD)) dan wel van een primaire geleidingsziekte als het lange-QT-tijdsyndroom.1 Als in de anamnese sprake is van symptomen passend bij hartritmestoornissen (duizeligheid, syncope, ‘epilepsie’) en/of plotselinge dood ook bij verwanten is voorgekomen, wordt de kans op het vinden van een dergelijke oorzaak nog groter. Uit een recente beschrijving van een retrospectieve analyse van 1500 forensische obducties na plotselinge dood in Frankrijk blijkt dat in de categorie ‘plotselinge dood (tijdens of na inspanning) van personen jonger dan 30 jaar’ meer dan 65% het gevolg is van een of andere vorm van cardiomyopathie.2 Boven deze leeftijd is dit 35%, omdat dan een groter deel van de gevallen het gevolg is van atherosclerose. Gegevens uit Groot-Brittannië tonen dat jaarlijks in ongeveer 200 gevallen van plotselinge dood bij obductie geen afwijkingen worden gevonden, ondanks toxicologische screening en histologische bestudering van het hart.3 Juist in die gevallen is de kans groot dat er een primaire geleidingsziekte aanwezig is geweest. Dit kan men nagaan door het doen van familieonderzoek en in sommige gevallen door het verrichten van DNA-diagnostiek met behulp van bewaard lichaamsmateriaal.

Omdat er sprake is van behandelbare aandoeningen is het actief benaderen van de familie onzes inziens gerechtvaardigd.1 Wat de rol van de patholoog hierbij kan zijn, is overigens de vraag. Waarschijnlijk zal de huisarts degene zijn die de familie hierover inlicht, maar wel op grond van in het obductierapport gedane suggesties. In dit soort gevallen is de patholoog ook degene die in staat is erfelijk materiaal voor eventuele DNA-diagnostiek in de toekomst veilig te stellen. Het invriezen van een klein stukje vers lichaamsmateriaal is hiervoor voldoende en voorkomt de bekende technische problemen bij het isoleren van DNA uit geconserveerd obductiemateriaal.

Moerkapelle, april 2000,

Op de in november 1999 verschenen klinische les van Giard en Van den Tweel (1999:2345-7) en het commentaar van Van den Tweel in hetzelfde nummer (1999:2351-4) zou ik de volgende aanvulling willen geven. Ik ben het met de schrijvers eens dat de tendens van het steeds verder afnemen van het aantal obducties omgebogen zou kunnen worden wanneer het subspecialisme obductiepathologie, een waarlijk klinisch vak, zou worden ingesteld. De obductiepatholoog moet, mijns inziens, uit zijn laboratorium-sectiezaal tevoorschijn komen om, letterlijk, zijn werk een gezicht te geven. Hij moet zich een clinicus betonen die het tot zijn taak rekent de nabestaanden, familie en ouders, te informeren over de resultaten van zijn ‘technische’ werk in de sectiezaal en aan de microscoop. Al vóór de obductie zou hij de mensen wie het aangaat, kunnen ontmoeten om uit te leggen wat een obductie inhoudt, wie deze verricht en hoe lang de obductie duurt; ook kan hij verklaren dat hij zijn best zal doen om het uiterlijk van de overledene na de obductie goed te doen zijn. Hij maakt afspraken voor de rapportage; het eerste bericht komt liefst nog dezelfde dag en een tweede rapport nadat het onderzoek is beëindigd - zo'n 2 tot 8 weken na de obductie, afhankelijk van de aard van het onderzoek. Het tijdstip is minder belangrijk dan het maken van een afspraak.

De obductiepatholoog moet dan bereid zijn de bevindingen toe te lichten en ze te relateren aan de ziektegeschiedenis en wel samen met de behandelende arts of huisarts. Ik refereer hierbij aan wat prof.dr.F.T.Bosman, patholoog, kortelings schreef over zo'n direct patiënt-patholooggesprek, in dit geval om een gemaakte fout te bespreken.1 Wat in zijn verhaal heel duidelijk naar voren kwam, was dat de aanvankelijke vijandigheid en verwarring door een open gesprek omgevormd werden tot begrip met als gevolg een goede verstandhouding tussen patholoog en patiënt.

Te veel pathologen voeren hun vak uit in verborgenheid, ofschoon zij zich wel altijd klinische specialisten noemen. Bij openheid en beschikbaarheid ten opzichte van de belanghebbenden zal naar mijn ervaring veel van de weerstand tegen obducties verdwijnen, evenals het hardnekkige beeld van de patholoog (met de oude benaming ‘patholoog-anatoom’) als een Dracula die ergens in de kelder van het ziekenhuis zijn gruwelijke, wrede, oneerbare en anonieme beroep uitoefent.

De obductiepatholoog moet uitleggen, gezien de recente onrust over omstreden orgaanverzamelingen, dat een obductie per definitie inhoudt dat er weefsel en soms organen verwijderd worden die in het laboratorium blijven voor onderzoek. Hij moet afspraken maken over de uiteindelijke bestemming van dit ‘materiaal’. Hij moet ook degene zijn die verkeerde voorstellingen corrigeert die de nabestaanden vaak hebben, mede door de vergoelijkende voorstelling die veel clinici geneigd zijn te geven van de sectie - zoiets van ‘even kijken’ en ‘een kleine operatie’. Nabestaanden, maar ook in het algemeen patiënten, hebben een feilloos gevoel voor niet geheel eerlijke of verhullende quasi-informatie. Weliswaar kan die te goeder trouw gegeven worden om gevoelens te sparen, maar de ervaring leert dat er juist het omgekeerde mee wordt bereikt, met onrust en achterdocht als gevolg.

Familie en ouders van een overleden kind zijn, mits met volle aandacht en vooral open benaderd, vaak verrassend nuchter en realistisch. Waar zij het meest bij gebaat zijn, is een dokter die hen open tegemoet treedt, die zijn medeleven en betrokkenheid doet blijken en die zich inzet om het postmortale onderzoek op de beste wijze uit te voeren. Vertrouwen is hier het sleutelwoord.

Utrecht, mei 2000,

Vanuit zijn jarenlange ervaring als kinderpatholoog doet collega Huber nog enkele additionele aanbevelingen. De belangrijkste daarvan is dat de patholoog vóór de obductie zelf contact moet hebben met de familie om uitleg te geven over de procedure en dat hij daarna, zo nodig, ook betrokken is bij het doornemen van de obductieresultaten met de nabestaanden. Huber heeft met deze manier van werken goede ervaringen, met name waar het kinderen betreft die zijn overleden onder het beeld van het ‘sudden infant death syndrome’.

Nu vormt deze groep natuurlijk geen afspiegeling van de totale groep van overledenen die voor obductie in aanmerking komen. Niettemin zou het positief kunnen uitwerken als de obductieaanvrager de familie de mogelijkheid biedt om, zowel voor als na de ingreep, met de betrokken patholoog te overleggen als daaraan behoefte bestaat. Op deze wijze kunnen niet alleen veel misverstanden rond de obductie worden weggenomen, maar krijgt ook de specialist achter dit gebeuren meer gezicht.