Wet op het Bevolkingsonderzoek

Oegstgeest, augustus 1994,

Bij het lezen van het artikel van Gevers viel het mij op dat het woord ‘onderzoek’ aanleiding kan geven tot een misverstand (1994;729-31). Onderzoek kan namelijk navorsing of ‘research’ betekenen, maar ook het examineren, dat wil zeggen het bekijken of nakijken van iets of iemand, valt onder het begrip. In een vergadering van de Tweede Kamer kwam het verschil ter sprake. Zo staat er: ‘De leden van de D66-fractie meenden dat scherp onderscheid gemaakt moet worden tussen twee hoofdtypen van bevolkingsonderzoek. In de eerste plaats is er het wetenschappelijk georiënteerd bevolkingsonderzoek met als doel winst van kennis en ervaring voor de medische wetenschap. In de tweede plaats is er zorg-georiënteerd bevolkingsonderzoek, gericht op het opsporen van ’protopatiënten‘ met als doel gezondheidswinst voor de deelnemers’.1 De eerste soort bevolkingsonderzoek valt onder de Wet Medische Experimenten, die in voorbereiding is. De tweede soort bevolkingsonderzoek heet tegenwoordig ‘screening’. Hoewel dit mijns inziens een anglicisme is, behoort het woord inmiddels tot de Nederlandse taal. Als men zich bewust is van het onderscheid, dan wordt het duidelijk wat Gevers bedoelt met: ‘onderzoeksvoorstellen in de sfeer van prenatale screening’.

Amsterdam, september 1994,

Mijn artikel gaat inderdaad over ‘zorg-georiënteerd bevolkingsonderzoek’ of ‘screening’. Ik meen overigens dat dat voldoende duidelijk is uit de bewoordingen en de strekking. De opmerkingen van Gebhardt kunnen overigens zelf misverstand oproepen voor wat betreft de toepasselijkheid van de (toekomstige) Wet Medische Experimenten op (wat hij noemt) ‘wetenschappelijk georiënteerd bevolkingsonderzoek’. Zoals ik ook in mijn artikel aangeef, valt wetenschappelijk onderzoek met mensen, dat tegelijk bevolkingsonderzoek is in de zin van de Wet op het Bevolkingsonderzoek, onder die laatste wet en niet onder de Wet Medische Experimenten (om dubbele regeling te voorkomen).

Groningen, april 1994,

Voor niet-juristen is het interpreteren van wetsteksten vaak lastig. Het duidelijke artikel van Gevers is daarom een welkome toelichting op de Wet op het Bevolkingsonderzoek (1994;729-31). De auteur gaat in zijn artikel vrij uitgebreid in op de serumscreening van zwangeren op Down-syndroom (DS) en neurale-buisdefecten (NBD) bij de vrucht. Wij willen daar graag nog een enkele opmerking bij maken.

De Kerncommissie Ethiek Medisch Onderzoek (KEMO) kwam in 1992 tot de conclusie dat deze vorm van onderzoek geen bevolkingsonderzoek is omdat het gedaan wordt binnen een reeds bestaande arts-patiëntrelatie, dus bij iemand die reeds een indicatie tot medische zorg heeft.1 Het is geheel juist dat de vergelijking van deze screening met het verrichten van prenatale diagnostiek bij zwangeren van 36 jaar of ouder niet opgaat, juist omdat er bij dit laatste sprake is van diagnostiek. Eerder wezen wij er al op dat serumscreening niet meer is dan een methode om vrouwen met een vergrote kans op een kind met DS of NBD te vinden.2 Momenteel gebeurt dat voor DS op basis van de leeftijd van de zwangere, hetgeen ook een screeningsmethode is (zij het met een geringere sensitiviteit)34 die dus wèl is toegestaan.

Met Gevers denken wij dat het de bedoeling van de wetgever is dat de Wet op het Bevolkingsonderzoek,34 ook op de serumscreening van toepassing zal zijn, zoals de staatssecretaris bij de beantwoording van kamervragen over dit onderwerp liet blijken.5 Het is te hopen dat de inwerkingtreding van de wet niet lang meer op zich zal laten wachten, omdat het aantal bepalingen en het aantal centra dat dit onderzoek wil gaan uitvoeren snel toenemen. De gezondheidszorg is daarom gediend met het op zo kort mogelijke termijn verbieden van, dan wel vergunning verlenen voor dit onderzoek.