Zie ook de artikelen op bl. 1389, 1400 en 1404.
Doofheid bij jonge kinderen die zo ernstig is dat zij zonder speciale hulp niet leren spreken, is betrekkelijk zeldzaam. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 100 kinderen met een zo ernstige doofheid geboren en nog eens 10 kinderen verwerven een dergelijke doofheid in de eerste twee levensjaren.
De spraak is het belangrijkste communicatiemiddel van de mens. Dove kinderen ontwikkelen geen spraak en ook geen taal zoals wij die kennen. Het is waar dat zij een eigen onderling bruikbare taal, voornamelijk een gebarentaal, verwerven, maar deze is veel beperkter dan de onze en biedt hun geen mogelijkheid om buiten hun eigen kring te communiceren.
Voor het verwerven van taal zijn de eerste levensjaren van grote betekenis. Later gaat dat verwerven van taal veel moeilijker. Het is dan ook van het grootste belang dat een eventuele doofheid bij een kind vroeg wordt…
Artikelinformatie
(Geen onderwerp)
Utrecht, augustus 1992,
Wij zijn blij met de aandacht die prof.dr.P.H.Schmidt aan de diagnostiek van prelinguale doofheid heeft besteed (1992;1388-9). Het enige praktische punt dat wij hieraan nog zouden willen toevoegen, is het volgende. In geval een werkelijk ernstige auditieve handicap vermoed wordt door ouder(s), huisarts en (of) specialist, kan de weg naar de zo belangrijke gezinsbegeleidingsdiensten tegenwoordig gelukkig heel kort zijn. De noodzaak het traject altijd via een KNO-arts te laten lopen is m.i.v. 1 januari 1992 vervallen, ook de huisarts kan naar een audiologisch centrum verwijzen. Zelfs kan in de meeste gevallen rechtstreeks naar de gezinsbegeleidingsdiensten (te weten de audiologische centra in Zwolle en Hoensbroek, en die verbonden aan de dovenscholen) worden verwezen. Met uitzondering van dat in Haren zijn dit supraregionale, gespecialiseerde centra waar de deskundigheid op dit gebied is geconcentreerd.
(Geen onderwerp)
Leeuwarden, september 1992,
Ik wil een vraagteken plaatsen bij het commentaar van mw. R.Bruning-de Bruyn op het artikel van prof.dr.P.H.Schmidt over prelinguale doofheid ( 1992; 1878 en 1388-9).
Mevrouw Bruning merkt terecht op dat het traject verkort kan worden doordat de huisarts direct naar een audiologisch centrum kan verwijzen. Haar opmerking dat bij een vermoeden van ernstige auditieve handicap ‘zelfs in de meeste gevallen’ rechtstreeks naar de gezinsbegeleiding kan worden verwezen, vind ik echter hoogst discutabel; alsof dit te verkiezen zou zijn. Als er een vermoeden bestaat van een ernstige auditieve handicap, dient de diagnose daaromtrent zo snel mogelijk te worden gesteld. De enige hiervoor in aanmerking komende instituten zijn de audiologische centra. Deze zullen in voorkomende gevallen direct de gezinsbegeleiding inschakelen. Ik geloof dat mw.Bruning deze twee zaken verwart. ‘Gezinsbegeleiding’ richt zich op begeleiding, niet op diagnostiek.
(Geen onderwerp)
Leiden, september 1992,
De stelling van Kraft dat audiologische centra de enig aangewezen instituten zijn met betrekking tot diagnostiek van doofheid, onderschrijf ik geheel.
Mijn suggestie dat ter beperking van tijdverlies in de diagnostiekfase ook rechtstreeks contact kan worden opgenomen met een van de 7 gezinsbegeleidingsdiensten, is, zoals ik vermeldde, gebaseerd op het feit dat deze diensten nauw verbonden zijn aan supraregionale, gespecialiseerde audiologische centra (met uitzondering van de gezinsbegeleiding van het Instituut voor Doven te Haren). Uiteraard vindt de diagnostiek plaats binnen het audiologisch centrum en niet in de gezinsbegeleidingsdienst.
Overigens wordt de mening van Kraft dat de audiologische centra altijd in voorkomende gevallen direct de gezinsbegeleiding zullen inschakelen, niet gesteund door de gegevens uit recent onderzoek.1 In het belang van kind en ouders zou daarom directe verwijzing naar één van de genoemde supraregionale audiologische centra zelfs de voorkeur kunnen verdienen.
Nederlandse Federatie van Organisaties van Ouders van Dove Kinderen (FODOK). Onderzoek bij ouders van dove kinderen naar – Het diagnose traject. – Communicatie. Houten: Ipso Facto, 1991.
(Geen onderwerp)
Nijmegen, december 1992,
In dit tijdschrift (1992;1878) wijst mw.R.B.Bruning-de Bruyn op het feit dat kinderen bij wie een werkelijk ernstige auditieve handicap wordt vermoed, in de meeste gevallen rechtstreeks naar de gezinsbegeleidingsdiensten kunnen worden verwezen. Haar opsomming van deze diensten (‘te weten de audiologische centra in Zwolle en Hoensbroek, en die verbonden aan de dovenscholen’) is echter niet correct. Er zijn 7 diensten voor begeleiding van gezinnen waarin een ernstig auditief gehandicapt kind voorkomt, namelijk 5 begeleidingsdiensten verbonden aan de dovenscholen en 2 begeleidingsdiensten ondergebracht in respectievelijk de Stichting Gezinsbegeleiding Midden-Oost-Nederland, statutair gevestigd te Zwolle, en de Stichting Gezinsbegeleiding Zuid-Oost-Nederland, statutair gevestigd te Nijmegen. Elk van deze stichtingen is actief in het werkgebied van de Audiologische Centra van respectievelijk Amersfoort, Hengelo en Zwolle (M.O.-Nederland) en Eindhoven, Hoensbroek en Nijmegen (Z.O.-Nederland). Deze 2 begeleidingsdiensten werken zelfstandig, maar hebben directe contacten met deze Audiologische Centra. De verwijzing van gezinnen naar de begeleidingsdiensten onder deze stichtingen kan in de praktijk plaatsvinden door adressering aan 1 van deze audiologische centra. Indien de diagnostiek bij verwijzing niet is afgerond – en dat is vrijwel altijd het geval – zal deze in het algemeen worden uitgevoerd in samenwerking met het audiologisch centrum waaraan de verwijzing is geadresseerd. De keuze van de ouders, die bijvoorbeeld kan afhangen van de reisafstand tot elk van deze centra, is daarbij bepalend. Overigens: het feit dat alle Nederlandse audiologische centra, aangesloten bij de Federatie van Nederlandse Audiologische Centra (FENAC) en niet uitsluitend de 6 voornoemde, speciefiek tot deze moeilijke diagnostiek zijn toegerust, verdient in verband met het belang van ouder en kind (reisafstand en dergelijke) eveneens vermelding. Elk Nederlands audiologische centrum is op de hoogte van het bestaan van de gezinsbegeleidingsdiensten. Ze zullen de diagnostiek tot een duur van maximaal circa 3 maanden ter hand nemen en het dove kind inmiddels bij een van de 7 gezinsbegeleidingsdiensten aanmelden. De begeleiding kan zo nodig nog tijdens de diagnostische fase worden gestart.
(Geen onderwerp)
Utrecht, december 1992,
De Ziekenfondsraad heeft de door mij genoemde 7 gezinsbegeleidingsdiensten aangewezen en ‘erkend’ door middel van financiering. Zoals de heer Hombergen terecht stelt, zijn naast de diensten verbonden aan de doveninstituten, die van Zwolle en Hoensbroek inmiddels omgevormd tot 2 gezinsbegeleidingsclusters. In de cluster Z.O.-Nederland is Hoensbroek het secretariaatsadres en inderdaad niet de vestigingsplaats. De reactie van Hombergen schept echter weinig helderheid in de praktische relaties en de onderlinge taakverdeling tussen de in de clusters participerende audiologische centra.
Intussen moet men zich afvragen of en in hoeverre de genoemde ontwikkeling in overeenstemming is met het besluit de voorziening te concentreren in 7 plaatsen in het land. In aanmerking genomen dat buiten de genoemde clusters en instituten nog een aantal andere centra gezinsbegeleiding blijkt te geven, tellen wij nu minimaal 13 centra die op dit terrein actief zijn, met sterke verschillen in kwaliteit.
Oneens ben ik het met de stelling van Hombergen dat elk der Nederlandse audiologische centra gedurende de diagnostiekfase het dove kind bij een van de 7 gezinsbegeleidingsdiensten aanmeldt. Op basis van onderzoeksgegevens en ervaringen van ouders kan geconcludeerd worden dat dit vooralsnog een vrome wens is. Overigens: een audiologisch centrum dient een kind niet aan te melden, maar dient de ouders over de verschillende mogelijkheden voor te lichten, waarop deze zelf hun keuze kunnen maken, hoe moeilijk dat in deze fase ook kan zijn.
Uit dit alles moge duidelijk zijn dat de zorgen rond verwijzing en gezinsbegeleiding bij de Nederlandse Federatie van Organisaties van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) onverminderd zijn blijven bestaan.