Zie ook de artikelen op bl. 116 en 122.
De vraag naar professionele zorg thuis voor patiënten met kanker maakt de laatste jaren een sterke groei door en dit zal waarschijnlijk voorlopig zo blijven. Dit betreft zowel degenen die gewone thuishulp krijgen als degenen die terminale thuiszorg krijgen; vaak zijn dit overigens dezelfde patiënten. Hierbij zijn de volgende factoren van belang:
– de toename van het aantal patiënten met kanker als gevolg van de toename van het aantal ouderen en de geleidelijke toename van de duur van de ziekte;
– de afnemende zorg voor ouderen in familieverband, onder meer door het kleiner worden van gezinnen;
– de grotere mobiliteit, en de afnemende solidariteit tussen de generaties;
– de toenemende poliklinisering van de specialistische zorg;
– een toenemende waardering voor thuiszorg;
– de toenemende beschikbaarheid van thuisverpleging en -verzorging, ook buiten kantooruren.
Onlangs heeft de Gezondheidsraad een rapport uitgebracht waarin…
Artikelinformatie
(Geen onderwerp)
Doetinchem, januari 1992,
In de bespreking van het rapport ‘Thuiszorg voor patiënten met kanker’ stellen Schadé et al. dat er ‘in ons land naar gestreefd wordt om het hospice-concept ingang te doen vinden in het bestaande zorgsysteem zonder het scheppen van nieuwe zorginstellingen’ (1992;141-5). 1 Het rapport stelt voor om ‘oncologische poliklinieken nieuwe stijl’ te vormen als een soort Nederlandse versie van de Britse hospices.
In alle Nederlandse publikaties wordt het hospice slechts als een plaats voor zorgverlening, gespecialiseerd verpleeghuis of zelfs stervenshuis afgebeeld. Men gaat hierbij echter al te gemakkelijk aan twintig jaar evolutie van de Britse hospices voorbij. Moderne hospices aldaar hebben steeds minder bedden en steeds meer opleidingscapaciteiten nodig. Door intensieve scholing van de verzorgers in de thuissituatie worden slechts ‘moeilijke’ patiënten naar het hospice verwezen. De hospice-artsen en verpleegkundigen hebben een schat aan ervaring opgebouwd. In het Verenigd Koninkrijk wordt slechts 5% van de terminale patiënten met kanker in hospices behandeld. Daar staat tegenover dat alle medische studenten een opleiding in palliatieve geneeskunde krijgen en elk ziekenhuis over een consulent van dit erkende deelspecialisme beschikt.
De introductie van het hospice-concept zonder de daarbij behorende (opleidings)instellingen lijkt mij een vergissing en stemt mij niet bepaald optimistisch. Wie zal immers de mensen opleiden ten behoeve van de nieuwe oncologische poliklinieken? Het echte hospice-concept verschilt nogal van de dagelijkse klinische praktijk en zonder grote nadruk te leggen op het onderwijs, kan een hospice-achtige instelling niet goed functioneren.
De palliatieve geneeskunde, zoals beschreven door Wagener en De Mulder, maakt de laatste jaren over de hele wereld een snelle ontwikkeling door (1992;116-8). Er zijn ten minste vier hooggewaardeerde wetenschappelijke tijdschriften op dat gebied; de bijdrage van de Nederlandse collega's hieraan is echter nihil. Wereldwijd zijn er ten minste tien leerstoelen in de palliatieve geneeskunde; in Nederland niet één. Van de bijna 10.000 leden van de European Association for Palliative Care zijn er slechts twee Nederlanders. In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde worden circa tienmaal zo veel stukken over euthanasie geplaatst als over symptoombestrijding. Door Schadé et al. wordt echter gezegd dat in Nederland voldoende kennis en ervaring op het gebied van de palliatieve geneeskunde aanwezig zijn.
Het idee om met deze achtergronden een hospice-concept zonder hospices te introduceren, moet als niet levensvatbaar beschouwd worden.
Gezondheidsraad. Thuiszorg voor patiënten met kanker. 's-Gravenhage: Gezondheidsraad, 1991.
(Geen onderwerp)
Amsterdam, februari 1992,
Zylicz schrijft dat in het rapport van de Gezondheidsraad ‘Thuiszorg voor patiënten met kanker’ voorgesteld wordt oncologische poliklinieken nieuwe stijl te vormen, als een soort Nederlandse versie van de Britse hospices. Dit berust op een misverstand. Hospice-zorg wordt door ons gezien als een zorgconcept, waarbij aandacht bestaat voor goede, persoonlijke palliatieve en terminale zorg en rouwbegeleiding. Dit concept is van groot belang in de thuiszorg voor patiënten met kanker, maar verdient ingang in het hele zorgsysteem. Tevens voorzien wij een groeiende behoefte aan een vorm van zorg die de thuiszorg als het ware overneemt voor patiënten bij wie passende zorgverlening thuis niet mogelijk is door tekorten in verzorging, verpleging of door verminderde redzaamheid. Wij zien hierin een taak voor verpleeghuizen in samenwerking met de eerste lijn, maar constateren dat hiervan nog in onvoldoende mate sprake is.
De door de commissie Thuiszorg voor patiënten met kanker van de Gezondheidsraad gesuggereerde polikliniek nieuwe stijl is daarentegen een organisatievoorstel om een centraal punt te creëren, waar de zorg van alle betrokken hulpverleners, zowel intra- als extramuraal, wordt gecoördineerd. Belangrijke uitgangspunten zijn de continuïteit en de samenhang in de zorg en het bieden van gespecialiseerde deskundigheid van verschillende disciplines ten dienste van de zorg buiten het ziekenhuis. Palliatieve zorg kan zeer gecompliceerd zijn, en een mengeling van generalistisch inzicht en specialistische deskundigheid vereisen. Samenwerking en afstemming van eerste en tweede lijn zijn daarom onontbeerlijk. Het is vooral hierop dat de oncologische polikliniek nieuwe stijl zich richt.
Zylicz pleit voor een erkenning van de palliatieve geneeskunde als deelspecialisme. Hoewel daarvoor zeker argumenten zijn aan te dragen, suggereert dit dat daarmee de palliatieve zorg voor patiënten met kanker los is te koppelen van de totale zorg. Wij zijn daar geen voorstander van. Palliatieve zorg is een integraal deel van de zorg en dient niet op voorhand aan een bepaalde hulpverlener te worden toegedeeld. Hulpverleners dienen in deze zorg te worden geschoold en het ware te wensen dat er deskundigen voor raadpleging door en advisering van de hulpverleners aanwezig zouden zijn.
Kanker onderscheidt zich van andere chronische ziekten door onder meer het groot aantal hulpverleners dat bij de zorg is betrokken, een relatief groot aantal verplaatsingen van huis naar ziekenhuis en verpleeghuis en omgekeerd, en door snelle veranderingen in de gezondheidstoestand van patiënten al of niet onder invloed van de therapie. Dit heeft vaak al coördinatie- en communicatieproblemen tot gevolg. Afstemming van de zorg is essentieel, hetgeen onder meer heeft geleid tot ons advies inzake een polikliniek nieuwe stijl. Dit mag er niet toe leiden dat zich nog meer hulpverleners rond het ziekbed van de patiënt verzamelen. Het isoleren van de palliatieve en terminale zorg uit de geïntegreerde zorg kan daarenboven een vermindering aan deskundigheid ten gevolge hebben bij de hulpverleners die thans deze zorg verlenen. Tevens vraagt het om het formuleren van expliciete hulpvragen, hetgeen ook niet altijd in het belang van de patiënt is.
Wel zijn we met Zylicz van mening dat de professionele belangstelling voor palliatieve zorg in Nederland nog relatief gering is. Meer aandacht voor de toenemende kennis op dit gebied is zeker gewenst. Dit geldt ook een actieve bijdrage in het wetenschappelijk onderzoek betreffende medische en psychosociale aspecten en aspecten van zorg en zorgorganisatie.
Wij menen dat deskundigheidsbevordering in palliatieve en terminale zorg voor alle hulpverleners betrokken bij de zorg voor de patiënt met kanker noodzakelijk is en dat dit mogelijk is door het creëren van betere consultatiemogelijkheden en niet door van deze zorg een apart deelspecialisme te maken. Daarnaast dient de coördinatie van de zorg te worden verbeterd door het creëren van een oncologische polikliniek nieuwe stijl.