Medisch handelen bij patiënten in een chronisch coma; een bijdrage uit de verpleeghuisgeneeskunde

Rotterdam, augustus 1990,

Uit de klinische les van de collegae Lavrijsen en Van den Bosch (1990;1529-32), die ik met respect en instemming heb gelezen, komt niet ter sprake de toepassing van een zeer eenvoudige techniek om voeding via de maag toe te dienen, en wel door middel van een percutane gastrostomie, die zeker bij patiënten in een ‘persistent vegetative state’ (PVS) zonder narcose kan worden verricht en waarvan op simpele wijze een permanent, niet lekkend, gemakkelijk te bedienen gastrostoma is te maken.1 Alle nare problemen met de sondevoeding, zoals beschreven bij hun patiënten, hadden zo voorkomen kunnen worden, zonder verstoring van een redelijke verhouding tussen medisch middel en doel.

Met hun conclusie, dat er geen enkel argument bestaat voor het actief, ongevraagd beëindigen van het leven van PVS-patiënten, lijken de auteurs hun daden te willen bedekken met stellige woorden. Bij het lezen- van de klinische les dringt zich echter de vraag op of het verwijderen van de voedingssonde, het toedienen van 50 mg haloperidoldecanoaat en het in alle rust doen uitdrogen van deze patiënten binnen een week gevolgd door uremisch coma en de uiteindelijke dood, nog wel scherp te onderscheiden zijn van actieve, ongevraagde levensbeëindiging?

Beek, augustus 1990,

De klinische les van de collegae Lavrijsen en Van den Bosch schetst een problematiek die voor artsen, werkzaam in een verpleeghuis, goed herkenbaar is (1990;1529-32). Bij de door hen beschreven patiënte werd een chirurgische gastrostomie overwogen. Door familie-omstandigheden werd in eerste instantie van deze ingreep afgezien. Het lijkt waarschijnlijk dat hierbij ook een weerstand tegen een chirurgische ingreep een rol heeft gespeeld, omdat een abstinerend beleid werd gevolgd.

In dit verband willen wij erop wijzen dat een gastrostomie ook kan worden gerealiseerd door middel van een endoscopische benadering.1 Onder lokale anesthesie wordt hierbij met behulp van een endoscoop percutaan een catheter in de maag gebracht. De kans dat deze benadering succes heeft, is groot: meer dan 93%. De belangrijkste complicatie bij deze ingreep is een oppervlakkige wondinfectie die goed reageert op een behandeling met antibiotica. De sterfte bij deze endoscopische benadering wordt geschat op 0-1% (bij de chirurgische benadering, die onder algehele anesthesie plaatsvindt, 2-3%).23 Voor patiënten die, zoals ook in deze klinische les beschreven, langdurig door middel van een sonde gevoed moeten worden, lijkt derhalve een endoscopisch aan te brengen gastrostoma een goed alternatief voor de geschetste problemen.

Uiteindelijk werden het moment van overlijden en de discussie over het te voeren beleid met betrekking tot de voeding bepaald door medisch-technische beperkingen. Hierbij vormden complicaties (begrijpelijkerwijs) de aanleiding om de vraag te stellen of de behandeling gestaakt diende te worden. Met de in de klinische les gegeven argumentatie voor het gevoerde beleid kunnen wij ons geheel verenigen. Als de technische beperkingen en complicaties hierbij een ondergeschikte rol spelen, zou het accent bij de discussie over het te voeren beleid meer gelegen hebben op het terrein waar deze bij uitstek thuis hoort: op het menselijke en ethische vlak.

Bakel, september 1990,

Bovengenoemde reacties geven ons gelegenheid om enkele essenties uit ons artikel nader te verduidelijken. De hierboven beschreven percutane endoscopische gastrostomie als een relatief eenvoudige oplossing voor de sondevoedingsproblemen leidde bij onze patiënt juist vanwege die eenvoud tot aanvankelijke initiatieven om de oplossing te zoeken in een gastrostoma. In tegenstelling tot de veronderstelling van Jacobs en Froeling was er in dit opzicht dan ook geen sprake van weerstand tegen een chirurgische ingreep op zichzelf, maar uiteindelijk wel tegen de juiste indicatie voor en het doel van de ingreep. Deze zou immers niet bijdragen aan het welzijn van de patiënt op langere termijn. Dat de techniek er in dit geval eenvoudiger op is geworden, is een zegen, maar niet relevant als er geen goede indicatie voor wordt gezien. Het gevaar is immers niet denkbeeldig dat juist de eenvoud van een ingreep het medisch-ethisch overwegen van de indicatie naar de achtergrond verdringt. Om deze reden zijn wij in ons artikel dan ook niet ingegaan op de chirurgische keuzemogelijkheden en heeft het accent in het artikel en in de praktijk, in tegenstelling tot de bewering van Jacobs en Froeling, juist gelegen op de medisch-ethische onderbouwing vanuit een sterke betrokkenheid bij de zorg voor deze categorie patiënten.

In de uitvoering maken wij inderdaad een scherp onderscheid tussen het staken van een medisch zinloze behandeling en het actief beëindigen van het leven zonder verzoek van de patiënt. Het tweede is geen logisch vervolg op het eerste.1 In het eerste geval spreken wij van het afronden van een medische behandeling, vergelijkbaar met de situatie bij andere patiënten in een stervensproces; de ongevraagde belemmeringen van een natuurlijk stervensproces worden opgeheven en de zorg richt zich op begeleiden en verzachten. Voor het tweede, actieve levensbeëindiging, is naar onze mening geen aanleiding, daar met een goede zorg dit stervensproces verloopt zoals bij vele andere terminale patiënten: rustig en zonder de door enkele collegae veronderstelde verschrikkingen van een hongerdood. De stelligheid die Molenaar terecht beluistert, geldt dan ook het bovenstaande veronderstelde dilemma dat in de media ten onrechte veel aandacht heeft gekregen.

In onze klinische les stond het formuleren van een behandelen begeleidingsbeleid centraal. Binnen dit kader was het moeilijk alle emotionele aspecten die zich bij de begeleiding van PVS-patiënten en hun familie voordoen, weer te geven. Daarbij is iets van de worsteling, waarbij menselijke en ethische zorgen centraal stonden en steeds weer zullen staan, zichtbaar geworden.

Rotterdam, september 1990,

Met belangstelling en instemming lazen wij de klinische les van de collega's Lavrijsen en Van den Bosch (1990;1529-32). Wij veroorloven ons een enkele aanvulling te maken. Enige jaren geleden is op grond van de ervaringen met enige comapatiënten door ons een comaprotocol opgesteld. Essentiële onderdelen daarvan zijn: duidelijkheid over diagnose en prognose vóór overplaatsing naar het verpleeghuis; bezoek aan patiënt in het ziekenhuis door maatschappelijk werkende en hoofd medische dienst; vervolgens gesprekken met familie of andere naasten, eerst door hoofd medische dienst en maatschappelijk werkende, daarna door afdelingsarts en -leiding. In die gesprekken vóór de opname komen in elk geval de persoonlijke, sociale en medische voorgeschiedenis ter sprake en de toekomstverwachtingen en wensen van de familie. Het geeft ons de gelegenheid ons beleid tevoren te bespreken. De volgende aspecten komen daarbij aan de orde: bij een ‘persistent vegetative state’ (PVS) is het beleid gericht op comfort voor de patiënt, d.w.z. in principe niet primair gericht op rekken van het leven; zorg door en voor de naasten is essentieel; contactpersonen zijn alleen arts en afdelingshoofd.

Onze ervaring is dat daarmee veel onzekerheid en onrust worden voorkomen, zowel bij de familie als bij de verplegenden.

Bakel, september 1990,

Wij danken de collegae Kaptein en Baar voor hun aanvullingen. Ook wij hechten veel waarde aan het uitwisselen van informatie, wensen en verwachtingen voorafgaand aan de opname. Uiteraard is het bespreken van uitgangspunten in de zorg voor PVS-patiënten daarin een belangrijk onderdeel. Wij merken daarbij echter op dat de discussie over de concrete invulling van de genoemde algemene uitgangspunten, voor zover deze door verpleeghuizen al geformuleerd zijn, nog niet uitgekristalliseerd lijkt; met name de betekenis van sondevoeding als levensrekkende behandeling, het staken van sondevoeding als middel tot abstineren en de rol van de familie bij beslismomenten. Voor PVS-patiënten die reeds langdurig in verpleeghuizen worden verzorgd, zijn veelal nooit uitgangspunten van het beleid vooraf geformuleerd. Ook bij ons hebben de uitgangspunten zich ontwikkeld op grond van jarenlange ervaring met deze categorie patiënten. Onze klinische les was een aanzet tot het uitwisselen van dergelijke ervaring om zodoende het formuleren van uitgangspunten in de zorg en de discussie over de concrete invulling ervan te bevorderen. Hoewel dit kan leiden tot gemeenschappelijke uitgangspunten en richtlijnen, zal besluitvorming echter altijd een afweging per individuele patiënt blijven, waarbij het niet meer zinvol achten van de behandeling uiteindelijk in consensus tussen behandelaar en familie tot stand komt. Wij geloven daarbij niet in gestandaardiseerde termijnen waarbinnen deze consensus bereikt zal worden en zien het bespreken van uitgangspunten voor opname dan ook meer als een intentie om samen ‘op weg’ te gaan dan als het vooraf bereiken van overeenstemming over het eindpunt van de behandeling.