Thuiszorg voor terminale patiënten met kanker

Heerlen, maart 1989,

Met belangstelling heb ik dit artikel gelezen (1989;625-7). Na lezing bekroop mij weer het gevoel van onvrede dat ik zo vaak overhoud aan ‘eerstelijnsartikelen’. De samenwerkingsverbanden in de eerste lijn werden systematisch bekeken; de samenwerking met de apotheker werd echter, zoals gebruikelijk, nergens genoemd. En dat is jammer, want dit samenwerkingsverband bestaat wel degelijk en waar het bestaat is het waardevol en vaak kostenbesparend. De terminale fase van de patiënt kan in kwaliteit verbeterd worden als de apotheker aan het ziekbed mag meewerken met huisarts, wijkverpleegkundige en specialist. De ervaring van de apotheker met terminale patiënten omvat veelal die van enkele huisartsen te zamen, omdat de apotheker de patiënten van meer huisartsen begeleidt en dus in getal met meer terminale patiënten ervaring kan opdoen. De apotheker kan als deskundige in de eerste lijn goede adviezen geven ten aanzien van medicijngebruik, voedingsmiddelen, verbandmiddelen, incontinentiemateriaal en medische hulpartikelen. Ook blijkt in de praktijk, dat de apotheker gemakkelijk kan optreden als een trait d'union tussen de specialist en de huisarts, omdat hij de recepten van beiden aflevert en de medicatiebewaking uitvoert.

Misschien ligt het aan het gebrek aan positieve publiciteit van de Nederlandse apotheker, misschien aan individuele verschillen tussen apothekers onderling, maar een feit is, dat de apotheker in het vergeetboekje dreigt te geraken.

De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie heeft de Stichting Farmaceutische Thuiszorg opgericht om de begeleiding van de terminale patiënt vanuit de apotheek te verbeteren, nu het aantal patiënten dat thuis wil sterven toeneemt en de mogelijkheden voor de thuisbehandeling, bijv. ambulante epidurale pijnbestrijding, vanuit de officiene apotheek, zijn toegenomen.

Het zou een goede zaak zijn, als door de andere hulpverleners rondom het bed van de terminale patiënt thuis meer gebruik gemaakt zou worden van de geboden mogelijkheden. En als er van deze hulp gebruik gemaakt is, dan verdient het aanbeveling de ervaringen hiermee in toekomstige onderzoeken te vermelden, opdat de geboden hulp doeltreffend gegeven wordt.

Het thuis verzorgen van patiënten in de terminale fase is inderdaad een zware taak, maar er is meer hulp in de buurt dan huisarts en familie wellicht vermoeden.

Nijmegen, april 1989,

Het is verheugend dat ook de apotheker zich mengt in de gedachtenvorming over thuiszorg voor terminale patiënten. Eigen ervaring ondersteunt de betekenis van de adviezen van de apotheker bij de zorg voor individuele gevallen. Dit laat onverlet daarbij het volgende op te merken:

– Samenwerking is een middel, geen doel op zich. Adequate medische zorg vergt natuurlijk een goede oriëntatie op alle ter zake doende deskundigheid. Maar het vergt eveneens dat er duidelijkheid bestaat over wie er nu de medische eindverantwoordelijkheid neemt. En deze taak komt, naar ik heb bepleit, de huisarts toe. Samenwerking zoeken met anderen heeft daarbij een ad hoc karakter.

– De plaats die de apotheker toekomt, wordt vooral bepaald door de wijze waarop deze zich als discipline presenteert. Het is voor velen teleurstellend dat de apotheker zich in de praktijk nu juist vaak onttrekt aan een rol in de eerste lijn.

Den Haag, april 1989,

Met belangstelling las ik het artikel van Van Weel over thuiszorg voor terminale patiënten met kanker (1989;625-7). Voor de huisarts blijft een probleem hoe op de hoogte te blijven van medisch-technische behandelingsmogelijkheden in de palliatieve en terminale fase. Ontwikkelingen op het gebied van de techniek gaan snel en bovendien komt kanker in de huisartspraktijk relatief weinig voor. Bij de keuze routinematig nascholen (vergeten of achterhaald op het moment van toepassing) of deelname van huisartsen aan multidisciplinaire patiëntenbesprekingen, pleit Van Weel voor het laatste.

Uit een recente publikatie van Van der Wouden en Dokter bleek echter dat slechts 20 procent van de huisartsen wordt uitgenodigd voor oncologiebesprekingen en hiervan komt ongeveer de helft. Van deze helft wordt opnieuw slechts de helft betrokken bij het beleid.1 Zowel nascholing als deelname aan patiëntenbesprekingen zonder meer, lijkt een weinig effectieve methode.

Het ter beschikking stellen van het oncologie-vademecum aan alle huisartsen zou naar mijn mening een aanzienlijke bijdrage kunnen leveren aan de verbetering van de communicatie tussen de eerste en de tweede lijn. Een losbladig naslagwerk (up to date te houden) dat van belang wordt geacht door de tweede lijn en waarover consensus bestaat.2 Het zou de huisarts op eenvoudige en snelle wijze inzicht bieden in de denkwijze van de specialist.

Nijmegen, april 1989,

Collega Brandts constateert met mij dat het een probleem is om huisartsen optimaal geïnformeerd te houden over palliatieve behandelingsmogelijkheden bij kanker. Overigens, dit is geen exclusief probleem bij de terminale zorg voor patiënten met kanker; in principe speelt het bij alle aandoeningen met een lage prevalentie waarbij de medisch-technische ontwikkelingen zich snel voltrekken. Dit is een boeiend probleem en het is goed er in deze discussie nog eens op in te gaan.

Ik heb in mijn artikel het voorstel gedaan oncologiebesprekingen – mede – voor patiënt-gerichte nascholing te benutten, omdat reguliere nascholing weinig uitkomst lijkt te bieden. Dat daarmee het probleem niet is opgelost, spreekt voor zich. Er blijkt een gebrekkige belangstelling om huisartsen uit te nodigen en daadwerkelijk te betrekken bij deze besprekingen, terwijl huisartsen zelden acte de présence geven. Akkoord, maar dit weerlegt nog niet de potentiële waarde van deze besprekingen. Een losbladig naslagwerk kan mogelijk tegemoetkomen aan het probleem van veroudering van informatie.

Maar die grote behoefte, om te komen tot een uitwisseling van de professionele visies uit eerste en tweede lijn, – die rond de terminale zorg bij patiënten met kanker juist van veel belang is –, wordt door een vademecum niet gedekt. Daar ligt, lijkt mij, nu met name het aantrekkelijke van een betrokkenheid van de huisarts bij oncologiebesprekingen.

Laag Soeren, maart 1989,

In het artikel van Van Weel mis ik de rol van het verpleeghuis (1989;625-7). Zoals toch bekend mag worden verondersteld, bestaat er sinds enige tijd voor zowel de eerste- als de tweedelijnsgezondheidszorg de consultatie van het verpleeghuis voor adviezen en steun. Deze betreffen:

– op medisch gebied: pijnbestrijding, vocht- en (of) voedingsproblemen, decubitus, en mictie- en (of) defecatieproblemen;

– fysiotherapeutische hulp: bij houdings- en (of) bewegingsproblemen, advisering van hulpmiddelen, en onderricht in tiltechniek en drainagehouding;

– ergotherapeutische begeleiding, ADL-tips, aanpassingen, en

– verpleegtechnische bijstand wegens incontinentie, decubitus en verzorging.

Het zou jammer zijn als dit aanwezige potentieel aan kennis en ervaring niet mede benut wordt om ‘optimaal sterven’ thuis mogelijk te maken.