Zorg om buitenlandse adoptiekinderen

Amsterdam, maart 1989,

In hun artikel stellen Verhulst en Versluis-den Bieman:‘... Pas nadat de algemene toestand van het kind verbeterd is, kan een oriënterend onderzoek naar de motorische en psychische ontwikkeling plaatsvinden’ (1989;210-3). Dit wekt allicht de indruk dat adoptiekinderen alleen subtiele neurologische afwijkingen hebben, welke door een minder goede algemene toestand worden gemaskeerd. Wij vermelden onze, evenwel andere, ervaring.

Door ons is met hulp van de adoptieverenigingen een onderzoek verricht naar ernstige aangeboren hersenbeschadiging bij adoptiekinderen uit de derde wereld.1 Bij dit qua omvang nog beperkte onderzoek werd om meerdere redenen gekozen voor één enkele, maar willekeurig gekozen regio (in dit geval Indonesië). Het aantal aangeschrevenen bedroeg 1206, het aantal respondenten 1029. Bij 9 kinderen (0,9%) bleek infantiele encefalopathie te bestaan. Deze kinderen werden door ons met hulp van de behandelende specialisten nader geanalyseerd. In alle gevallen betrof het jonge zuigelingen ten tijde van hun aankomst in Nederland. Van deze 9 zijn 2 kort na aankomst overleden door een complicatie van de hersenaandoening. CT-onderzoek van de hersenen kon bij 7 worden verricht en toonde uitgebreide, waarschijnlijk prenataal ontstane afwijkingen aan (bij 5 ‘full thickness’-porencefalie, bij 1 schizencefalie en bij 1 een midline cyste met hydrocefalus). Wij concluderen hieruit onder meer dat de vermelde defecten door hun aard herkenbaar zouden zijn geweest, indien kort na de geboorte somatisch-neurologisch onderzoek zou zijn verricht. Uit persoonlijke ervaring en uit gesprekken met collegae blijkt verder dat bij adoptiekinderen uit andere derde-wereldlanden een overeenkomstige subgroep van ernstig cerebraal beschadigde jonge zuigelingen bestaat, waarvan de omvang onbekend is. Wij hebben sterke vermoedens dat het hier om een niet te verwaarlozen groep patiënten – en adoptie-ouders – gaat.

Anders dan de schrijvers van voornoemd artikel, adviseren wij daarom dat een algemeen en gericht somatisch neurologisch onderzoek direct na aankomst moet plaatsvinden bij alle buitenlandse adoptiekinderen en wel door een ter zake geschoolde neuroloog of kinderarts. Hiermede kunnen gevallen van ernstige hersenbeschadiging bij jonge zuigelingen worden ontdekt en geselecteerd voor aanvullende diagnostiek en behandeling. Ook indien geen effectieve behandeling mogelijk is, is een vroege diagnose belangrijk voor gerichte hulpverlening. Het is beter dat gegronde ‘bezorgdheid’ bij de arts begint dan bij de ouders.

Rotterdam, april 1989,

In hun waardevolle reactie op ons artikel geven de collegae Barth en Gerver aan dat door ons de indruk is gewekt dat adoptiekinderen alleen subtiele, en geen ernstige, neurologische afwijkingen met zich mee zouden brengen (1989;210-3). Dit naar aanleiding van onze suggestie dat een oriënterend onderzoek naar de motorische en psychische ontwikkeling pas goed kan plaatsvinden nadat de algemene toestand van het kind verbeterd is. On onduidelijkheid te vermijden, ook wij zijn er, zoals wij in ons artikel ook duidelijk aangeven, voorstander van het kind kort na aankomst grondig lichamelijk te onderzoeken, hetgeen inhoudt dat er bij het kind een oriënterend neurologisch onderzoek zou moeten plaatsvinden. De collegae Barth en Gerver verbinden aan hun bevinding dat er bij 0,9% van de buitenlandse (Indonesische) adoptiekinderen in hun onderzoeksgroep infantiele encefalopathie voorkomt, de conclusie dat ieder buitenlands adoptiekind door een ter zake geschoold neuroloog of kinderarts onderzocht moet worden.1 Wij kunnen het hier geheel mee eens zijn. In ons verslag van een onderzoek onder ruim 2000 buitenlandse adoptiekinderen geven wij ditzelfde advies overigens als aanbeveling mee.2 Dit neemt echter niet weg dat ons advies om de motorische en psychische ontwikkeling grondig te beoordelen nadat de algemene toestand van het kind verbeterd is, van groot belang is. Wij vonden namelijk in ons onderzoek dat er onder adoptiekinderen (met name de jongens) aanzienlijk meer gedrags- en (of) emotionele problemen voorkwamen en dat er vergeleken met kinderen uit de algemene bevolking driemaal zo veel adoptiekinderen speciaal onderwijs volgen. Met andere woorden, de bevinding van Barth en Gerver dat bij een relatief groot aantal kinderen ernstige neurologische aandoeningen voorkomen, moet ons er anderzijds niet van afleiden dat beoordeling van het functioneren van buitenlandse adoptiekinderen in brede zin ook na het initiële onderzoek van groot belang is.

Deze discussie benadrukt nogmaals het belang van optimale, geïntegreerde zorg voor de buitenlandse adoptiekinderen, zowel op lichamelijk als op psychosociaal gebied.