Behandeling en abstinerend beleid bij pasgeborenen met een slechte levensprognose

Rotterdam, september 1987,

In zijn artikel wekt dr.Boon de indruk dat de beslissing tot het al of niet overgaan tot behandelen op eenvoudige wijze door schematisch redeneren bereikt kan worden (1987;1444-6). Tot de hoofdbestanddelen van het te hanteren schema behoren drie gezichtspunten, die bepaald worden vanuit de pasgeborene zelf, door de ouders en door de arts. Het probleem, waarover dr.Boon in zijn artikel heen stapt, is het gezichtspunt vanuit de positie van het kind. De pasgeborene kan daarover zelf zijn mening niet kenbaar maken. De vraag rijst, wie dan het beste verwoordt wat vanuit dat gezichtspunt is te zien: de ouders of de dokter. Nog moeilijker wordt het probleem wanneer dr.Boon in het artikel een vierde gezichtspunt introduceert, maar niet duidelijk aangeeft wie dat inneemt. Hij schrijft: ‘Wanneer echter in Nederland de ouders bij hun beslissing om een mongooltje niet te laten opereren aan een darmafsluiting, steun krijgen van de arts(en), zal er inderdaad geen behandeling plaatsvinden. Een dergelijke gang van zaken is echter onjuist’. Als het kind zijn mening niet kan geven en de ouders en de artsen in Nederland zijn het eens, wie of wat moet daar dan nog tussen komen en op welke gronden?

Men kan zich bij lezing van het artikel niet aan de indruk onttrekken, dat het gezichtspunt van het kind samenvalt met dat van de auteur en dat dit het geheime vierde en doorslaggevende gezichtspunt is. In een bijna schrijnend voorbeeld hiervan geeft dr.Boon de essentie van zijn artikel weer: ‘...een pasgeborene met diverse afwijkingen: syndroom van Down, aangeboren hydrothorax en daarbij de noodzaak tot kunstmatige beademing. Bij deze patiënt, die desondanks een vitale indruk maakte, wensten de ouders geen behandeling. In dit geval werd aan de ouders gezegd dat de directe nood van het kind boven de wensen van de ouders uitging, en is met behandeling begonnen, bestaande uit hydrothoraxdrainage en kortdurende kunstmatige ventilatie.’ Ouders, noch kind hebben iets in te brengen. De ouders wordt te verstaan gegeven, dat de nood van het kind hun wensen en visie te boven gaat en de dokter bepaalt dat naar zijn mening desondanks ingrijpende behandeling noodzakelijk is om tegen de wens van de ouders in hun kind met een ernstige aangeboren hersenafwijking in leven te houden. Niet de ouders, en natuurlijk ook niet het kind, maar alleen dr.Boon bepaalt in zijn eenvoud en schematische redenering het niveau van geestelijk functioneren en van de kwaliteit van het leven van het kind, waarboven of waaronder behandeling al dan niet is aangegeven. Hij realiseert zich dat waarschijnlijk zelf niet en denkt een voor iedereen toegankelijk en hanteerbaar schema te hebben bedoeld en aan de man te kunnen brengen.

Dr.Boon en de argeloze lezer zij gewaarschuwd. Persoonlijk heb ik vele jaren mezelf voorgehouden, dat ouders niet betrokken moeten worden bij de besluitneming tot al of niet behandelen, omdat dit voor hen te belastend zou zijn en ouders hiermee het risico zouden lopen later gebukt te gaan onder overstelpende schuldgevoelens. Dit paternalistische standpunt heb ik verlaten. Hiermee keer ik terug in de traditie van de kinderchirurgie, waarin ouders niet worden gedwongen tot instemming met operatieve of invasieve behandeling van hun kind bij het bestaan van levenbedreigende aangeboren afwijkingen in combinatie met chromosomale defecten of ernstige afwijkingen van het centrale zenuwstelsel. John Lantos van de afdeling ‘Clinical Medical Ethics of the University of Chicago’ schreef onlangs dat wij het gevaar lopen niet meer te zien dat intensieve medische en chirurgische zorg slechts kan functioneren in het belang van kinderen als een extra toevoeging op de weg naar de hoofddoelen in de kindergeneeskunde: preventie en bevordering van gezondheid.1 Terwijl we allemaal trots zouden moeten zijn, zo schrijft Lantos, op wat is bereikt in de intensieve zorg voor pasgeborenen, is er nu reden voor schaamte voor de vele malen dat wij ons verplicht voelen deze verworvenheden aan te wenden.

Van de chirurgie kunnen wij leren, dat voor verder ingrijpen in het natuurlijke beloop van een ziekte of afwijking een duidelijke indicatie aanwezig moet zijn, gericht op volledige genezing van de patiënt of van verbetering van diens gezondheid of welbevinden. Kan dit niet worden bereikt, dan moet het indicatiegebied ter discussie staan en behoort de chirurg goed te luisteren naar zijn patiënt en de kinderchirurg naar de ouders. De ingreep wordt anders dubieus en de uitkomst hachelijk.

Nijmegen, september 1987,

Het commentaar van professor Molenaar was mij welkom, omdat het de mogelijkheid biedt nog een enkel punt te accentueren. Uit zijn reactie blijkt dat hij het nu mogelijk als een jeugdzonde ziet dat hij bij het beslissen over de behandeling van een onmondig kind alleen zichzelf, de arts, zag als partij. Hij heeft in die houding een wijziging aangebracht door nog een partij, de ouders, in te schakelen, waarmee hij, zo concludeer ik, gelukkiger is. In mijn artikel heb ik gepoogd duidelijk te maken dat het kind hierbij ook een volwaardige partij is en ik nodig professor Molenaar dan ook uit om nog een stap verder te gaan en ook die partij te erkennen. Door de partij van het kind over het hoofd te zien, niet te erkennen, simplificeert men juist. Ik heb absoluut geen eenvoudig schema aan de man willen brengen om voor de behandeling van pasgeborenen een gemakkelijk uitstippelbare weg aan te geven. Ik heb alleen getracht aan te geven waar in de praktijk problemen ontstaan als niet alle partijen (kind, ouders, arts) overeenstemmen, en daarbij wél met nadruk stelling genomen voor een eigen recht van het kind op een zinnige en goede medische behandeling, afgezien van het feit of het kind gewenst is of niet. Juist dat wordt aangegeven in het voorbeeld van het mongooltje met een hydrothorax, dat ik ook schrijnend vind, omdat dit kind in ademnood zijn hulp moest hebben van anderen dan van zijn ouders, omdat hij niet gewenst was. Wat betreft de vermeende toestand van geestelijke eenvoud waarin ik verkeerd zou hebben: het zou veel eenvoudiger geweest zijn niets te doen. In de ogen van de ouders was ik dan een goede dokter geweest, van wie je op aan kunt in je ellende. Maar voor het kind zou ik een onmenselijke dokter geweest zijn door hem te laten verdrinken in het vocht in zijn thorax. Wat is er voor ingrijpends aan een simpele pleurapunctie en een kortdurende beademing? Maar het welles-nietes in een bepaald praktijkvoorbeeld helpt ons niet verder. Het gaat er om dat het kind een partij is, en dat niet de dokter en de ouders de enige betrokkenen zijn.

Onbegrijpelijk vind ik professor Molenaars creatie van een ‘geheim vierde, doorslaggevend gezichtspunt’. Bij zijn eigen patiënten is hij de verantwoordelijke arts, en bij de mijne ben ik het. En als ik een mening geef over een probleem-geval, waarbij ik geen behandelaar ben, dan ben ik geen partij, geen vierde partij of wat ook, en er is niets geheims of geheimzinnigs bij.

Tenslotte kreeg ik de indruk dat professor Molenaar met behulp van het geciteerde van Lantos wil betogen dat wij ons moeten schamen voor de vele malen dat wij ‘intensive care’ moeten geven aan pasgeborenen en dat wij vaker zouden moeten abstineren. Bij herlezing van het artikel van Lantos blijkt die indruk niet juist. Lantos constateert het feit dat er veel behoefte aan neonatale intensieve zorg bestaat en hij geeft als zijn mening dat er meer aan de preventie van onder andere prematuriteit gedaan moet worden, waardoor de behoefte aan neonatale intensieve zorg zal dalen. Het citaat van Lantos heeft daarom geen functie in een discussie over abstineren.