Geneeskunde en euthanasie

Maastricht, april 1986,

Het is verheugend dat deze bijdrage in dit tijdschrift de discussie rond euthanasie vanuit geneeskundig perspectief benadert (1986;501-4). In de discussies rond dit vraagstuk zijn vooral ethische en juridische aspecten benadrukt en de schijnbare passiviteit van de medische beroepsbeoefenaars kan de indruk gewekt hebben dat hun rol voornamelijk van uitvoerende aard zou zijn. Het uitgangspunt van Meijler is dat euthanasie een medische ingreep is en daarom uitsluitend mag geschieden op gefundeerde indicatie, waaraan een valide diagnose ten grondslag ligt. Eén van de kernpunten van het artikel betreft de immer gerechtvaardigde twijfel aan de diagnose en de daarmee samenhangende noodzaak tot feitelijke evaluatie achteraf.

De boodschap van het gepresenteerde overzicht van een aantal studies van de overeenkomst en verschillen van de door de behandelende geneesheer vastgestelde doodsoorzaak en de pathologisch-anatomisch bewezen doodsoorzaak is duidelijk: bij 10-30% van de patiënten bij wie obductie was verricht, bestond discrepantie. Het aantal gevallen waarin de discrepantie therapeutische consequenties gehad zou hebben, is echter aanzienlijk kleiner, terwijl analysen ten aanzien van de mogelijke afloop van de ziektegeschiedenis, als een juiste diagnose zou zijn gesteld, nauwelijks zijn verricht. De vraag is derhalve of de discrepanties tussen klinische en via postmortaal onderzoek gestelde diagnosen van essentiële betekenis zijn in de discussie rond euthanasie. In feite suggereert Meijler dat er in 10-30% van de gevallen ten onrechte van wordt uitgegaan dat de patiënt aan een fatale aandoening lijdt, zodat euthanasie ten onrechte wordt toegepast. Deze suggestie mist iedere grond: ten eerste omdat er geen analysen zijn over het aantal gevallen waarin ten aanzien van de concrete levensverwachting kennis van de juiste diagnose een essentieel verschil zou hebben betekend, en ten tweede omdat het terminale karakter van een aandoening niet alleen blijkt uit een diagnose, maar vooral ook uit het klinische beloop.

Een tweede kernpunt is een voorstel tot verplichte obductie na euthanasie als controle op de juistheid van het euthanatisch handelen. Verplichte obductie is echter als controle op de kwaliteit van het euthanatisch handelen onbruikbaar, omdat uit pathologisch-anatomisch onderzoek niet een antwoord mag worden verwacht op de vraag of het desbetreffende lijden uitzichtloos en ondraaglijk is. Voor die kwalificaties bestaat geen morfologisch substraat en evenmin kunnen uit de samenhang tussen morfologische diagnosen in een epicritische beschouwing dergelijke kwalificaties worden afgeleid. Medisch verantwoorde euthanasie, voor zover iets dergelijks al bestaat, zal naar mijn overtuiging gebaseerd zijn op een valide diagnose, ook al blijkt die wel eens niet geheel juist te zijn, op een zo objectief mogelijke evaluatie van de ernst en de ondraaglijkheid van het lijden (waarvoor een intercollegiaal consult noodzakelijk kan zijn) en op het beoordelen van de toestand van de lijdende in diens emotionele en maatschappelijke context, en de beslissing daartoe zal tot stand komen in de strikt persoonlijke relatie tussen de lijdende en de helpende mens. Iets dergelijks laat zich niet in de terminologie van de patholoog evalueren.

Een enkele opmerking nog over Meijlers ongerustheid ten aanzien van de consequenties van legalisering van euthanasie voor klinisch-medisch onderzoek. In de schets die Meijler van de situatie geeft, wordt het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt buiten beschouwing gelaten. Ook zonder de mogelijkheid tot euthanasie zullen patiënten met een terminaal lijden zich niet steeds ter beschikking willen stellen voor gerandomiseerde klinische onderzoeken. De invloed van euthanasie op klinisch geneeskundig onderzoek lijkt mij derhalve op zijn minst onvoorspelbaar, maar waarschijnlijk marginaal.

Ik heb waardering voor Meijlers scherp geformuleerde poging de medische inbreng in de euthanasie-discussie te versterken, omdat zijn standpunten uitnodigen tot discussie. Waar hij poogt het mogelijke effect van legalisering van euthanasie te neutraliseren door een beperkend keurslijf van medische regelgeving, ben ik het echter volstrekt niet met hem eens.

Utrecht, mei 1986,

Het ging in de door mij geciteerde artikelen niet om het fataal zijn van de diagnose, maar om de aard van de diagnose met de fatale afloop als gevolg. Als er euthanasie wordt gepleegd, wordt er op het fatale karakter van de gestelde diagnose vooruit gelopen. Als men zich in de aard van de diagnose kan vergissen (van 10-30%), moet men er ernstig rekening mee houden dat ook een vergissing ten aanzien van het fatale karakter van de diagnose mogelijk is. Hoe vaak men zich in dit opzicht vergist of zal vergissen, weet ik niet, waarschijnlijk in minder dan 10% van de gevallen. Maar hoeveel fouten is collega Bosman bereid te accepteren? Het lijkt niet onredelijk uit te gaan van 1 tot 5 foutieve diagnosen per 100 euthanasiegevallen. Per 2000 euthanasiegevallen per jaar, zou dit betekenen dat 20-100 mensen zonder dodelijke ziekte zullen sterven als gevolg van een dus ten onrechte uitgevoerde thanatische handeling. Waarschijnlijk zal, als de legalisering doorgaat, het aantal euthanasiegevallen nog aanzienlijk hoger komen te liggen en dan zal het aantal ten onrechte gedode patiënten eveneens stijgen. Is wie daarop let een kniesoor?

Het is onjuist, diagnose en klinisch beloop van elkaar te scheiden. Het medische beleid bij en mede daardoor het klinische beloop van een ziekte is mede afhankelijk van de gestelde diagnose. Een fataal geachte aandoening kan door de behandeling alleen al een terminaal karakter krijgen. De patholoog-anatoom kan meestal bevestigen of weerleggen, of het desbetreffende lijden inderdaad uitzichtloos was. Over de ondraaglijkheid kan ook de arts zich geen definitief oordeel vormen, dat wordt door de patiënt bepaald. Wel kan het lijden in de meeste gevallen draaglijk worden gemaakt.

Artsen beoordelen al sinds mensenheugenis de toestand van een patiënt in diens emotionele en maatschappelijke context, wij hadden daar alleen niet zulke fraaie termen voor. Natuurlijk laat zich dit niet in de terminologie van de patholoog-anatoom evalueren, dat hoeft ook niet en mijn voorstel behelst dat ook niet. Wat ik beoog is dat, als de euthanasie onverhoopt zou worden gelegaliseerd, wij gaan leren in welk percentage euthanasie wordt toegepast bij niet-terminale aandoeningen en dat leerproces kan onverantwoorde toepassing van euthanasie ontmoedigen.

Ik laat ook het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt niet buiten beschouwing, ik ga daarvan uit. Het gaat evenmin om gerandomiseerde klinische onderzoeken bij patiënten met een op korte termijn manifest terminaal (geacht) lijden; het gaat om onderzoeken met (uiteindelijk) een natuurlijke dood als eindpunt. Als artsen gelegaliseerd en op niet strikt medische gronden, zoals ondraaglijkheid, uitzichtloosheid zonder concrete onderbouwing, zelfbeschikkingsrecht, of emotionele en maatschappelijke aspecten het leven van patiënten gaan beëindigen, dan zijn dergelijke onderzoeken niet meer mogelijk. Ik geef toe dat het effect in kwantitatieve zin niet voorspelbaar is, maar dat is juist het probleem. En hoe aanvaardbaar is marginaal?

Collega Bosman wil geen keurslijf van medische regelgeving. Welke regelgeving wil hij dan wel? Die van een wet met niet definieerbare termen? Dit land kent talloze keurslijven voor medische handelingen en alleen om geld te sparen, maar met een regelgeving die het ten onrechte uitvoeren van euthanasie zou moeten neutraliseren om daarmee levens te sparen, is collega Bosman het volstrekt oneens.

Mijn vraag aan collega Bosman en onze professie is: hoe kunnen wij ten onrechte uitgevoerde gelegaliseerde euthanasie tot een minimum beperken? Zo lang de euthanasie niet gelegaliseerd is, is de arts die de thanatische handeling verricht zelf verantwoordelijk; zodra euthanasie in welke vorm dan ook wordt gelegaliseerd, zijn wij collectief verantwoordelijk voor alle gemaakte fouten. En dat die gemaakt gaan worden, staat vast. Daarom ben ik tegen legalisering. Wie een beter idee heeft dan verplichte obductie, als die legalisering van de euthanasie er toch komt, opdat wij althans van onze fouten kunnen leren, mag het zeggen.

Zwolle, april 1986,

De inleiding van het artikel van Meijler (1986: 501-4) is nogal tendentieus. Het is juist het Hoofdbestuur van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) (1984) geweest dat de voorwaarden voor vrijwillige euthanasie goed op een rijtje heeft gezet. De Gezondheidsraadcommissie inzake Euthanasie (1981/2) was daar niet in geslaagd; haar definitie was zelfs niet juist. Het merendeel van de door de KNMG aangedragen argumenten is overgenomen in het rapport van de Staatscommissie Euthanasie (1985) en later ook in het gewijzigde wetsontwerp Wessel-Tuinstra (1985), maar daar staat weer te veel in. Dat er ooit een uitspraak ‘van het volk’ komt, dat vrijwillige euthanasie mag dan wel moet, zou tot een contradictie leiden. Wat een vreemde veronderstelling.

Meijler heeft gelijk wanneer hij meent dat de dood, ook die als gevolg van euthanasie, onherroepelijk is. Maar er is in het leven zoveel onherroepelijk, wat zou dat? De dood kan een bijzonder welkome vriend zijn, lang niet altijd is hij onze grootste vijand. Inderdaad, absolute zekerheid is er in het leven zelden, evenmin als er waterdichte criteria zijn. Dat eist een patiënt ook niet! Van een arts wordt een zo objectief mogelijke diagnose verwacht. Maar iedereen weet dat daar vergissingen mee gemaakt worden, want iedereen vergist zich wel eens. Patiënten maken zich meer zorgen over artsen die voor hen wensen te beslissen. Men wordt zich er steeds meer van bewust dat medische ethiek primair gericht moet zijn op het welzijn van de patiënt, die wenst mee te denken en mee te beslissen over zijn eigen leven én dood. De medicus zal, zorgvuldig medisch handelend, vanuit zijn deskundigheid ziekten trachten te genezen en lijden proberen te verlichten. Vanzelfsprekend heeft hij daarbij wel een eigen oordeel, maar niet het recht op de eindbeslissing.

Het wordt tijd dat er een herbezinning komt over de medische ethiek en dat de patiënt daarbij betrokken wordt.

Utrecht, april 1986,

Onder tendentieus verstaat Van Dale: ‘een bepaalde bedoeling hebbend en uitdrukkend en met opzet in een bepaalde richting geleid, waardoor aan de waarheid tekort wordt gedaan’. Deze omschrijving is op wat ik in verband met de euthanasie over de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst heb geschreven, niet van toepassing. Het Hoofdbestuur van de KNMG heeft over deze netelige zaak haar leden niet gehoord. Dat is een ernstige zaak.

Ik gun de heer Houben zijn opvattingen over de dood en ook zijn visie op de medische ethiek. Het kan zijn dat patiënten zich zorgen maken over artsen die over hen beslissen. Ik maak me zorgen over de geneeskunde, als patiënten over artsen gaan beslissen.