Adoptie, spermadonorschap en geheimhouding

Soest, november 1985,

De in mijn oratie verkondigde mening dat het onjuist is dat er mensen worden geboren aan wie kennis over hun genetische herkomst bewust wordt onhouden,1heeft nogal wat stof doen opwaaien. In zijn commentaar (1985;2003-5) pleit Bierkens opnieuw voor geheimhouding met enkele onjuiste argumenten. Tevens wijst hij op het ontbreken van onderzoekgegevens waaruit misschien zou kunnen blijken welke methode te prefereren is, geheimhouding of openheid. Ik onderschrijf de noodzaak van dergelijk onderzoek. Interessant zou bijvoorbeeld zijn te weten hoeveel via KID verwekte personen achter hun identiteit zijn gekomen, ondanks aanvankelijk beoogde geheimhouding, op welke wijze dit geschiedde en welke problemen zich vervolgens hebben voorgedaan. Bij adoptiekinderen weten we dat onverwachte onthullingen vaak als pijnlijk worden ervaren.

Als argument van kandidaat-ouders gebruikt Bierkens voor geheimhouding: ‘Wat voor dienst bewijs je aan het kind, later te gaan praten over de manier waarop het is verwekt’? Hiervoor is alleen al een doorslaggevende medische reden: steeds meer kennis komt beschikbaar over erfelijke ziekten. Hoewel er al een zekere medische selectie plaatsvindt van donors, is het aannemelijk te verwachten dat deze in de toekomst strenger wordt. Voor een beter begrip van de oorzaken van bepaalde medische problemen is kennis van de genetische herkomst noodzakelijk. Het is te betreuren dat deze kennis voor de vele adoptiekinderen (ca. 30.000, waarvan ca. 15.000 uit het buitenland) niet te achterhalen is. In Nederland dient voorkomen te worden dat kinderen die met behulp van recente voortplantingsmethoden zijn geboren, op latere leeftijd (bijv. op het moment dat zij zelf kinderen krijgen) niet over deze kennis kunnen beschikken.

Verder merkt Bierkens op dat ik geen rekening heb gehouden met de ouderschapsbeleving van KID- en IVFD-(in vitro-fertilisatie met behulp van donors)ouders en dat er analogie is tussen adoptie-ouders en deze ouders. Natuurlijk zijn er grote verschillen tussen beide typen ouders, maar in ouderschapsbeleving en motivatie tot ouderschap zouden er echter wel degelijk enkele overeenkomsten kunnen zijn. Dit is al af te leiden uit het feit dat veel KID- of IVFD-ouders als adoptie haalbaar zou zijn, hiervoor ook zouden kiezen.2 Zo antwoordden in Australië 33 van 53 zich voor IVFD aanmeldende echtparen, dat een normale Australische baby adopteren een alternatief zou zijn voor gezinsvorming; voor 19 echtparen was adoptie van een buitenlands kind evenzeer een alternatief. Ook de mate van gewenstheid van het kind is bij beide typen echtparen groot. Daarom is te verwachten dat als deze KID- of IVFD-echtparen voldoende worden voorgelicht over het belang van het verstrekken van informatie aan hun kinderen, zij dit ook graag zullen doen. Die voorlichting hoort het verschil tussen sociaal en genetisch ouderschap duidelijk aan te geven, namelijk dat het eerste in opvoedkundig en psychologisch opzicht veel belangrijker is, zodat door het geven van voorlichting aan een kind over zijn genetische herkomst de ouder bepaald niet ‘op termijn demissionair’ wordt.

Bierkens verwijt mij dat ik wel openheid wil, maar uiteindelijk de donor niet wil dwingen tot contact. Dit nu heeft te maken met het recht op privacy van elk individu. Als voldaan is aan belangrijke informatieverlangens van het kind (bijv. om medische redenen), dan vind ik dat het recht op privacy belangrijker is dan het verder bevredigen van de nieuwsgierigheid van een in sociaal opzicht onbekende donor.

De vrees geen donors meer te zullen krijgen, lijkt heel belangrijk te zijn voor de keuze van geheimhouding. Het is logisch dat in een sfeer van geheimhouding (Bierkens verwijst o.a. naar een in 1980 verricht onderzoek bij 27 donors) de donors niet gemakkelijk openheid zullen accepteren. Toen zij zich opgaven als donor gingen zij uit van de gangbare praktijk, geheimhouding. Een recent onderzoek van R. Rowland van de Deakin University (Canada) wees uit dat 61% van de ondervraagde donors erin toestemde dat hun identiteit bekend werd gemaakt aan de kinderen als deze achttien jaar waren, en dat er dan een contactmogelijkheid zou zijn (Schriftelijke mededeling, 1985). Het Medisch Centrum voor Geboorteregeling te Leiden heeft een enquête gehouden onder 50 donors (respons 40). Er werden twee vragen gesteld:

– Als kinderen in Nederland het recht krijgen om, eenmaal volwassen, de naam van hun genetische vader te kennen, zou u dan nog bereid zijn als sperma-donor op te treden? Antwoorden: ja 35%, nee 52%, weet ik niet 13%.

– Als kinderen in Nederland het recht zouden krijgen om enige globale kenmerken van hun genetische vader op te vragen, zou u dan nog bereid zijn als sperma-donor op te treden? Antwoorden: ja 70%, nee 28%, weet ik niet 2%.

Mijn conclusie is dat collega Bierkens geen goede argumenten heeft aangevoerd om geheimhouding te verdedigen. Ik meen trouwens dat die in het geheel niet te geven zijn.

Nijmegen, december 1985,

1. De discussie over geheimhouding dan wel openheid jegens kinderen die via KID zijn verwekt, zou met meer helderheid kunnen worden gevoerd, indien wij zouden beschikken over betrouwbare resultaten van een follow-up-onderzoek. Ik betwijfel echter of dit er ooit van komt. Tegen de achtergrond van de geheimhouding willen de betrokken ouders nl. doorgaans met rust gelaten worden. Deze begrijpelijke weerstand maakt het samenstellen van een representatieve steekproef zo goed als onhaalbaar. De vraag is dan slechts of wij in afwachting van deze onbereikbare verlossende gegevens openheid zouden moeten nastreven ter vermijding van elk risico. Ik blijf van oordeel dat de buitenwacht zich zeer terughoudend dient op te stellen ten aanzien van maatregelen jegens ouderparen, die na onderling rijp beraad en in overleg met deskundigen voor KID opteren en de daaraan verbonden risico's voor eigen rekening willen nemen. Zoals ik in mijn artikel heb aangegeven, acht ik deze risico's te gering om de substantiële wending, zoals door Hoksbergen voorgestaan, te kunnen rechtvaardigen.

2. Over het door hem vermelde risico van gebrek aan genetische kennis bij mogelijke erfelijke aandoeningen bij de betrokken kinderen het volgende. Bij de screening van donors worden zowel de dominante eigenschappen als de aanwezigheid van familiaire aandoeningen meegewogen. Screening op recessieve eigenschappen is uiteraard een onmogelijke opgave. Het risico dat zich bij een via KID verwekt kind te zijner tijd een recessief bepaalde erfelijke aandoening manifesteert, is zeker niet hoger dan bij de gemiddelde bevolking. Bij een goede dossiervorming kan de donor onder medisch geheim nog gedurende zeer lange tijd worden getraceerd. Het bezwaar van Hoksbergen is niet irreëel, maar evenmin doorslaggevend.

3. Hij concludeert mijns inziens wat al te voorbarig tot overeenkomst in ouderschapsbeleving, wanneer paren adoptie aanmerken als een alternatief voor KID of IVFD. Wél bestaat er een evidente overeenkomst in de motivatie tot het krijgen en verzorgen van kinderen, maar die geldt natuurlijk evenzeer tussen ‘normale’ en adoptie-ouders.

4. Van de door hem overgelegde cijfers uit het Leidse onderzoek ben ik niet onder de indruk. In elk geval hebben zij mijn vrees niet kunnen wegnemen, dat men bij verplichte openheid over onvoldoende spermadonors zal gaan beschikken:

a. De vraag moet gesteld worden, hoevelen er van die 35% (= 17 van de 50) zouden overblijven, indien zij hun oordeel met alle consequenties van dien concreet in daden zouden moeten omzetten. Te oordelen naar recente informaties, is de situatie in Zweden wat dit betreft hoogst ontmoedigend.

b. Voor het opzetten van een KID-voorziening moet men over een ruim en gevarieerd bestand van donors beschikken. Dit te meer, omdat – met name bij de methode van invriezing – een relatief groot aantal kandidaten de selectie niet blijkt te doorstaan, ook al betreft het mannen met bewezen eigen progenituur.

c. Vermoedelijk zal een aantal kandidaatdonors-nieuwe stijl op psychologische gronden moeten worden afgewezen. Volgens dezelfde ingewonnen informatie doet zich dit verschijnsel thans in Zweden voor. Het ligt trouwens voor de hand dat iemand het besluit om later zijn naam als donor prijs te zullen geven, om zeer dubieuze beweegredenen kan hebben genomen.

5. Er is uiteraard niets op tegen dat kinderen, eenmaal geïnformeerd over de aard van hun verwekking, het recht zouden krijgen om – met inachtneming van de anonimiteit van de donor- enkele globale kenmerken van hun natuurlijke vader op te vragen.

6. Om alle misverstand te vermijden, wil ik benadrukken een wettelijke regeling aangaande de toepassing van de nieuwe voortplantingstechnologie (zoals onlangs bepleit door de Vereniging voor Familie- en Jeugdrecht) gewenst te achten. Eén van de motieven is het tegengaan van commerciële uitwassen. Te hopen is, dat het oordeel van verstandige ouders daarbij minstens zoveel gewicht in de schaal zal leggen als het – overigens onbestreden – belang van het kind.