Met ingang van 1 januari 2024 wordt de nieuwe subsidieregeling Patiënten- en gehandicaptenorganisaties van kracht. In totaal is er straks 46 miljoen beschikbaar, meer dan een verdubbeling. Maar tegelijkertijd staat het woord voeren ‘namens patiënten’ ter discussie. Kunnen patiënten dat niet zelf?
‘Ik denk dat de grote patiëntenorganisaties uiteindelijk vooral conservatieve krachten zijn in het zorgsysteem. De bestuurders daarvan weten de weg naar het geld te vinden, hebben het netwerk, zijn onderdeel van het systeem.’ Aan het woord is Anne-Miek Vroom, socioloog en directeur-bestuurder van IKONE, tevens lid van de Kwaliteitsraad van het Zorginstituut. Ze richtte in 2014 de stichting IKONE op, onder meer omdat volgens haar voor de transformatie van de zorg ‘patiëntenorganisaties vaak niet de goede partij zijn om mee te praten.’ Vroom heeft osteogenesis imperfecta en maakt gebruik van een rolstoel, ze zegt nadrukkelijk geen ‘activiste’ te zijn. Haar inzet: gelijkwaardige samenwerking van patiënten, beleidsmakers en professionals.
Volgens Vroom is er nu in heel veel gevallen slechts sprake van ‘klankborden’: voorgenomen beleid is al in kannen en kruiken, patiënten mogen nog even feedback geven. Er is in haar ogen geen sprake van werkelijke dialoog.
‘In mijn optiek zit daar…
Artikelinformatie
De goede vraag 'Wie vertegenwoordigt ''de'' patiënt', verdient een beter/genuanceerd antwoord.
Beste redactie,
Dhr. Peeters stelt een goede vraag, 'Wie vertolkt het beste de stem van de patiënt?'
Het antwoord vergt wel meer nuance. Patiëntenorganisaties brengen vaak niet één stem/perspectief in.
Patiëntenorganisaties zorgen op diverse manieren dat ze meningen van ervaringsdeskundigen weten en ze brengen de meningen van ervaringsdeskundigen ook op verschillende manieren/beleidsnivea's en discussies in.
Patiëntenorganisaties 'conservatief' noemen omdat ze een positie in het veld hebbben lijkt ook een generalisatie. Deze organisaties streven naar meer/betere zorg voor hun achterban en meer en beter wetenschappelijk onderzoek en implementatie van onderzoeksresultaten. Ze zijn progressief. Hun achterban zet ze er toe aan.
Sommige patiëntenorganisaties zijn vóór de jaren zeventig opgericht, bijvoorbeeld de VSN in 1967 (https://www.spierziekten.nl/fileadmin/user_upload/VSN/documenten/Algeme…). Deze organisatie had meteen veel contacten/medewerking in/van het professionele veld. De analyse dat professionalisering/institutionalisering de verklaring voor het functioneren van de patiëntenorganisaties is, verdient daarom ook ondersteuning en nuancering.