De huidige NIPT-regeling loopt af. Hoe moet het nieuwe aanbod van de niet-invasieve prenatale test eruit gaan zien en vooral: welke plaats moeten ‘nevenbevindingen’ daarin krijgen? Daar is nog niet zorgvuldig genoeg naar gekeken, betogen de auteurs van dit artikel.
Samenvatting
In de context van onderzoek (TRIDENT-2) krijgen zwangere vrouwen die deelnemen aan prenatale screening op trisomie 21, 18 en 13 met de niet-invasieve prenatale test (NIPT), de mogelijkheid om desgewenst ook over eventuele nevenbevindingen te worden geïnformeerd. In een recent advies heeft de Gezondheidsraad aanbevolen die mogelijkheid te handhaven, maar voortaan alleen die nevenbevindingen aan de zwangere te rapporteren die zeer waarschijnlijk ernstige gevolgen hebben voor de gezondheid van het kind. Er is inmiddels een werkgroep ingesteld om daarvoor een richtlijn te schrijven. In dit artikel betogen wij dat actief zoeken naar gewenste ‘nevenbevindingen’ in feite neerkomt op uitbreiding van de screening en dat de rechtvaardiging van deze keuze tot nu toe ontbreekt. Een kernvraag is of de voordelen van die uitbreiding opwegen tegen het nadeel dat dan onvermijdelijk ook uitkomsten worden gegenereerd die niet bijdragen aan het doel van de screening: het verschaffen van zinvolle reproductieve keuzes.
Reacties