Ziekte van Bechterew en topsport: een haalbare combinatie?

Kleinjan et al. presenteren 3 jonge mannelijke patiënten met spondylitis ankylopoetica (ziekte van Bechterew) die topsport bedrijven. Ik vind hun artikel een gemiste kans met enkele fouten en omissies. In een themanummer over de stiefkindziekte Bechterew zou het een prima aanvulling zijn, maar geïsoleerd geeft het een vertekend beeld en zou het de ideologie kunnen voeden: 'je kunt wel als je maar wilt'. Zes jaar geleden stelden Landewé en Van der Heijde in Medisch Contact dat de ziektelast voor de patiënt onderschat wordt. De ziekte treft patiënten veelal in het begin van hun maatschappelijke carrière en vergt veel van hun aanpassingsvermogen.

De klinische les van Kleinjan et al. vermeldt niets over het laboratoriumonderzoek in verschillende fasen van ziekzijn en in remissies. Evenmin worden HLA-status, etnische achtergrond, studie-, werk- en toekomstplannen vermeld. Ook wordt niet ingegaan of het met deze 3 patiënten om de top van een glijdende schaal van nog zeer actieve jonge bechterewpatiënten gaat, of dat ze als bijzondere gevallen apart staan. Men zal toch wel een enigszins vergelijkbaar patiëntenbestand hebben? Achterwege blijft ook de vermelding van het systemische karakter van Bechterew, dat toch ook in sport en topsport een belemmering vormt: algemene malaise, moeheid en vaak ook koorts. De beschreven patiënten maakten alle drie exacerbaties door en moeten hier ook last van hebben ondervonden.

De auteurs hebben de topsporters neutraal gevolgd en zo goed mogelijk behandeld, zonder een uitgesproken mening te geven. Wel werd meegewerkt aan verhoging van de belastbaarheid, maar met doelen die voor alle bechterewpatiënten gelden. Onder het kopje 'evidence voor behandeling en adviezen' wordt gesteld dat bewegen algemeen erkend nuttig en nodig is en dat intensiteit correleert met verhoging van korte-termijn-welbevinden, maar dat echte topsport zoals hier beschreven toch meer inhoudt. Verantwoorde adviezen met algemene geldigheid worden niet gegeven, want waar bevindt zich de grens tussen normale en topsportbelasting van ontstoken gewrichten, ligamenten etc. bij piek- of duurbelasting?
 
De 3 sporters zijn jonge twintigers en hebben al objectieve typische klachten, beperkingen en röntgen- of MRI-afwijkingen die de diagnose zeker maken. Al met al toch reden tot voorzichtigheid. In de literatuur wordt terecht gehamerd op zo vroeg mogelijke diagnose, niet alleen vanwege behandeling, maar ook in verband met studie- en beroepskeuze. Bechterewpatiënten met fysieke beroepen hebben meer kans uit het arbeidsproces te moeten stappen. Gelden diezelfde overwegingen niet voor intensieve sportbeoefening?

Amsterdam
Gerard M. Dikkenberg, arts n.p.

Collega Dikkenberg noemt de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylopoetica, SA) een stiefkindziekte en verwijst naar de Amerikaanse FDA die het woord "orphan disease" gebruikt. Inmiddels wordt de ziekte niet meer stiefmoederlijk behandeld. Kosten noch moeite worden gespaard om SA op te sporen (MRI), te behandelen (TNF-alpha blokkers) en onder de aandacht te brengen (regulier onderwijs, nascholingen). De ernst van de ziekte werd en wordt nog onderschat.1 Vergeleken met de gezonde Nederlandse bevolking zijn driemaal zoveel patiënten met SA arbeidsongeschikt. Circa de helft van de patiënten heeft een verhoogde BSE. Indien dit het geval is, geeft dat steun maar de correlatie met de mate van ziekteactiviteit is zeer beperkt. Er bestaat een associatie met het dragerschap van het HLA-B27-antigeen (90%), echter voor de diagnose en het beloop is de bepaling niet nodig. Het beloop van SA is zeer variabel, maar een grote groep kent een gunstig beloop. Het beste voelen zij zich, die het meeste bewegen. Wij werden geconfronteerd met topsporters en SA. Onze eerste impuls was: dat kan niet samengaan, wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt echter. Door hun gedrevenheid en passie trainden deze topsporters maximaal, hadden geen systemische klachten, voelden zich beter en behielden zij hun baan. Uw vraag aangaande de grens tussen normale en topsportbelasting van ontstoken gewrichten en ligamenten bij piek- of duurbelasting is bijzonder interessant. Het enige wat wij empirisch weten is dat hier geen kookboek voor bestaat en dat dit bij ieder individu verschillend ligt, mede bepaald door sport en nevenactiviteiten. Een ding weten we wel: de mens, ook diegene met een ziekte of beperking, kan fysiek veel meer dan we voorheen voor mogelijk hebben gehouden. Bij aandoeningen als hart-en vaatziekten of diabetes mellitus weten we dit al geruime tijd.2 Bij aandoeningen aan de gewrichten is dit (nog) minder onderzocht en minder bekend. Maar de praktijk haalt ons in. Sporters, en zeker topsporters, zoeken hun eigen grenzen en lappen de medische voorzichtigheid aan hun laars. Zijn we als medici altijd te voorzichtig geweest? Of spotten topsporters met hun lichaam en krijgen ze de rekening later gepresenteerd? Het andere uiterste, fysieke inactiviteit, is zondermeer ongunstig.

Referenties
1. Boonen A. van der Linden SM. The burden of ankylosing spondylitis. J Rheumatology Suppl. 2006;78:4-11.
2. Pate PR, Pratt M, Blair SN, et al. Physical activity and public health, a recommendation from the Centers for Disease Control and Prevention and the American College of Sports Medicine. JAMA 1995;273:402-7.

Marjolein Kleinjan, Andre W.A.M. van Rijthoven en Frank J.G. Backx