Wetenschappelijk onderzoek en privacy

De laatste tijd is commotie ontstaan naar aanleiding van artikel 1653w van het voorstel van wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO),1 dat in de Tweede Kamer ligt. Het artikel betreft het invoeren van het geen-bezwaarsysteem voor het gebruik van van het lichaam afgescheiden stoffen en delen voor medisch-statistisch of ander medisch-wetenschappelijk anoniem onderzoek. Anoniem onderzoek wordt, enigszins in afwijking van het spraakgebruik, in het wetsvoorstel nader gedefinieerd als onderzoek waarbij wordt gewaarborgd dat het bij het onderzoek te gebruiken lichaamsmateriaal en de daaruit te verkrijgen gegevens niet tot de persoon herleidbaar zijn. Het artikel is ingevoegd op verzoek van de onderzoekers op het gebied van HIV-seropositiviteit en AIDS. Het artikel is nodig, omdat de beschikking over van het lichaam afkomstige materialen naar algemene rechtsopvatting toekomt aan degene van wie die materialen afkomstig zijn, terwijl voorts lichaamsmaterialen dragers zijn van persoonsgegevens die, zoals in de Memorie van Toelichting wordt opgemerkt…