Zie ook de artikelen op bl. 1025 en 1049.
Onlangs verscheen in dit tijdschrift een artikel van Leenen en Roscam Abbing over wetenschappelijk onderzoek en privacy.1 Daarin vermeldden zij dat de sectie en commissie Geneeskunde van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) en het gebiedsbestuur Medische Wetenschappen van de Nederlandse Organisatie voor wetenschappelijk onderzoek (NWO), alsmede enkele individuele onderzoekers hun bezorgdheid hebben geuit over enkele bepalingen in het wetsvoorstel over de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Verschillende medisch-wetenschappelijke verenigingen hebben zich daarbij ondertussen aangesloten. Als één van deze onderzoekers lijkt het mij nuttig om kort te verduidelijken wat onze zorgen zijn.
Het is goed vooraf te stellen dat er geen enkel verschil van mening is, met de wetgever noch met Leenen en Roscam Abbing, over het grote belang van zorgvuldigheid ten aanzien van privacy in het medisch-wetenschappelijke onderzoek. Toch dient een eventuele wet zodanig geformuleerd te zijn dat niet alleen…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Wetenschappelijk onderzoek en privacy; het belang van een zorgvuldige afweging
Leiden, juni 1991,
Als niet-jurist wil ik niet ontkennen dat mijn tekst een aantal onvolkomen formuleringen bevat. Deze raken echter de kern van de zaak niet. Het moge zo zijn dat in de ogen van juristen de wetgeving sluitend is, voor een wetenschappelijk onderzoeker is zij dit op geen enkele wijze. Zo gaat de toestemmingsvereiste voor het doen van vervolgonderzoek voorbij aan de wetenschappelijke vereiste van volledigheid van follow-up. Wij weten dat dit nu reeds problemen geeft bij de follow-up van oncologische patiënten. Zoals de collegae Leenen en Roscam Abbing ook weten, hebben verschillende juristen de clausules over het gebruik van lichaamsmateriaal wel geïnterpreteerd als een verbod op onderzoek met lichaamsmateriaal, tenzij volledige en expliciete toestemming voor een bepaald onderzoek van de patiënt is verkregen.
Mede door de reactie van Leenen en Roscam Abbing begint een klimaat te ontstaan waarin een gesprek mogelijk is tussen medisch-wetenschappelijk onderzoekers en gezondheidsjuristen. Bij de voorbereiding van de WGBO, met name van artikel 1653w, is op geen enkele wijze raad gevraagd aan de vertegenwoordigers van het medisch-wetenschappelijk onderzoek zoals de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek. De vertegenwoordigers van medisch-wetenschappelijk onderzoek en onderwijs hebben hun standpunten pas sedert enkele weken kenbaar kunnen maken, terwijl gezondheidsjuristen reeds jaren wisten dat deze wetgeving in voorbereiding was. Klaarblijkelijk schieten niet alleen medici te kort bij het geven van voldoende informatie aan ‘de patiënt’. Daarom denken wij dat het beter is om pas op de plaats te maken teneinde het huidige constructieve klimaat van kennisneming van elkaar standpunten nog even te laten voortduren, vooraleer er wetteksten worden goedgekeurd die voor zeer verschillende interpretaties vatbaar zijn.