Wat de gek ervoor geeft

In dit nummer een inkijkje in de onderhandelingen die onze overheid voert met de producenten van veel te dure pillen. Daan Marselis sprak met beide partijen en beschrijft hoe het ‘verrekencircus’ voor medicijnen waarvan Zorginstituut Nederland (ZIN) tot de slotsom is gekomen dat ze te duur zijn, werkt (C3855). Tot nu toe heeft de overheid al over 25 middelen met de fabrikant onderhandeld. Het gaat dan altijd om een kleine groep innovatieve middelen en een fabrikant in een monopoliepositie. Aan de ene kant van de tafel zit de overheid, die niets mag of wil zeggen over de onderhandelingen, en aan de andere kant een fabrikant die zijn kaarten stijf tegen de borst houdt.

Onthutsend is dat inkijkje wel en ik hoop niet dat dit de gebruikelijke manier wordt om met de Farma over prijzen te onderhandelen, want dan is ons geneesmiddelenbudget snel verdampt. De procedures zijn verre van transparant en al mogen ministers dan voor de tv-camera’s een hele grote broek aantrekken, de kortingen die worden bedongen stellen weinig voor.

Op dit moment wordt onderhandeld over het peperdure nusinersen (Spinraza). Dit middel is bedoeld voor kinderen met spinale musculaire atrofie, een zeldzame ernstige progressieve spierziekte. ZIN becijferde dat een QALY maar liefst 600.000 euro kost en bij een bepaald type patiënt loopt dit zelfs op tot 1,7 miljoen euro (https://tinyurl.com/pakketadvies). Dat zijn waanzinnige bedragen, zeker als je weet dat de trial voortijdig werd gestopt omdat een klinisch relevant verschil werd behaald en dat toen slechts 43% van de kinderen in de trial ook daadwerkelijk 15 maanden was gevolgd (NEJM. 2018;378:625-35). Ik begrijp heel goed dat de ouders van deze kinderen zo snel mogelijk willen beginnen met dit middel, maar van registratieautoriteiten en overheid verwachten we ook dat ze patiënten beschermen tegen overenthousiaste claims die vooral door financieel gewin zijn ingegeven en die met matig wetenschappelijk bewijs zijn onderbouwd.

In dit nummer ook twee voorbeelden van interventies die juist best een duwtje in de rug mogen hebben. Zo beschrijven Van Winden et al. dat de fibronectinetest in slechts 34% van de ziekenhuizen wordt gebruikt (D2134), terwijl al in 2009 werd geconcludeerd dat deze test geschikt is om dreigende vroeggeboorte uit te sluiten. Braun en Van Eijsden wijzen op hun beurt op de onderbenutting van kinderepilepsiechirurgie en de grote winst die vroeg opereren op kan leveren vergeleken met medicamenteuze behandeling (D2587). Opmerkelijk dat interventies met een veel gunstiger kosten-effectiviteitsratio dan bijvoorbeeld Spinraza zo lang op implementatie moeten wachten.