Waarom ik? Over risico en toeval bij ziekte

‘Waarom ik?’ ‘Hoe is dit mogelijk?’ Wie een dramatische gebeurtenis in het leven meemaakt stelt zichzelf al gauw vragen als deze. Bij een medische diagnose, een recent vastgestelde ziekte, of een ongunstige testuitslag worden die vragen vaak ook aan de zorgverlener voorgelegd: ‘Hoe kon dit mij overkomen? Waardoor heb ik deze ziekte gekregen?’ In dit artikel ga ik in op de gebruikelijke manier waarop artsen deze vragen beantwoorden en geef ik overwegingen om het anders aan te pakken, op een manier die meer aansluit bij de behoeften van de patiënt.

Een antwoord in termen van kansen en risico’s

De zorgverlener is waarschijnlijk opgeleid in een traditie die, op zijn minst gedeeltelijk, epidemiologisch is beïnvloed. Als het gaat om een acuut myocardinfarct, dan zal de arts waarschijnlijk verwijzen naar de bekende risicofactoren: roken, een verhoogde bloeddruk, zwaarlijvigheid, te weinig bewegen, een verhoogd cholesterol, een belaste familieanamnese, noem maar op.

Dat antwoord zal de patiënt niet altijd tevredenstellen. Roken is dan wel een risicofactor voor een hartinfarct, maar niet alle rokers krijgen een hartinfarct. Bovendien kunnen mensen die nog nooit een sigaret hebben opgestoken ook een infarct krijgen. Jawel, er lagen meer zwaarlijvige mensen met covid-19 op de IC, maar ook geïnfecteerde patiënten zonder overgewicht werden daar opgenomen, en niet bij elke persoon met obesitas had de infectie een rampzalig beloop. Waarom de een wel en de ander niet?

Zoeken naar de oorzaak

Mensen zijn geboren verhalenvertellers. Ons hele leven vertellen we elkaar en onszelf verhalen. We rijgen gebeurtenissen aan elkaar, totdat ze een logisch geheel vormen en alles betekenis krijgt. In zekere zin maakt eenieder een roman van het eigen leven. In nieuwe vriendschappen en relaties zijn we graag bereid om een deel van die roman te vertellen.

Wat we in die verhalen opnemen staat in verbinding met elkaar, net als in een roman, of in films. In het eerste hoofdstuk van een roman valt niet zomaar een halfdode duif van het dak. Een close-up van een geladen pistool in een film kondigt een latere, noodlottige gebeurtenis aan. In ons denken over ziekte en gezondheid is dit niet anders. Ook daar zoeken we naar de oorzaak, de reden – en vaak ook naar de betekenis – van wat er in ons leven gebeurt.1 De drang om causale toeschrijvingen te maken lijkt bijna een natuurwet, net zomin te vermijden als de zwaartekracht.

Binnen de psychologie is fascinerend onderzoek uitgevoerd naar de verhalen die patiënten bouwen nadat hen iets is overkomen. In de jaren 80 brachten Engelse onderzoekers verslag uit van systematisch literatuuronderzoek naar factoren waaraan patiënten en hun omgeving een hartaanval toeschrijven.2 In deze studies werden ‘gedrag’ en ‘leefstijl’ het vaakst genoemd: ‘Door het roken kreeg ik die hartaanval’ of ‘Ik was te hard en te lang in de tuin aan het werk, en daardoor kreeg ik het aan mijn hart.’ Ook de factoren ‘stress’ en ‘werkdruk’ kwamen opvallend vaak voor. Verder werd er vaak verwezen naar de invloed van anderen, het aanhoudende irritante gedrag van een partner bijvoorbeeld.

De rol van causale toeschrijvingen

Psychologen hebben uitgebreid beschreven dat deze toeschrijvingen niet alleen ontstaan uit een behoefte aan een verklaring of zingeving. De ideeën en verhalen zijn ook functioneel bij het herstel, het volgen van een behandeling, of het aanpassen van het eigen leven. Zo zijn causale toeschrijvingen bepalend voor hoe patiënten op een diagnose reageren. Een roker die ervan overtuigd is dat de hartaanval door het roken is veroorzaakt, zal meer geneigd zijn om met die ongezonde gewoonte te stoppen dan een roker die geen verband ziet tussen roken en een hartaanval.3

Een Amerikaanse onderzoeker liet zien dat het vermogen van patiënten om zich aan te passen na een confronterende diagnose, zoals kanker, in belangrijke mate samenhangt met de kunst om illusies te creëren.4 Hiermee wordt een eigen visie op gebeurtenissen bedoeld – niet noodzakelijk waar of onwaar – die helpt om betekenis te verlenen en zich aan te passen aan de nieuw ontstane situatie.

Probabilistische oorzaken

In het eerder genoemde overzicht van toeschrijvingen stond ‘het noodlot’ (‘fate, destiny’) op de laatste plaats. Het werd mij niet helemaal duidelijk wat dit voor de respondenten betekende, of dit enkel een beschrijving is, of dat dit ook een bepaalde kracht – een actief mechanisme – suggereert. Dat geldt ook voor de factor ‘pech’ (‘bad luck’), ex aequo op de laatste plaats.

De term ‘toeval’ (‘chance’) kwam in de studies over toeschrijvingen door patiënten eigenlijk zo goed als nooit voor.2 Blijkbaar is ‘toeval’ geen nuttige of functionele verklaring. Het suggereert een ontbreken van diepere betekenis waar moeilijk mee te leven valt. Nijmeegse onderzoekers hebben beargumenteerd dat het belangrijk is om na te gaan welke uitspraken ontkend worden met de uitspraak dat iets ‘toevallig’ is gebeurd.5 In het woord ‘toeval’ zelf zit nog een verwijzing naar het ‘vallen’ van de dobbelsteen, waarbij volstrekt willekeurig één zijde bovenop ligt. Waarom wierpen we net een zes? Dat weten we niet. Met ons antwoord ‘dat is toeval’ verwijzen we dus soms naar de afwezigheid van een verklaring.

Maar ‘toeval’ verwijst niet enkel naar willekeur. In de vorige eeuw werd het in de wetenschap mogelijk om schijnbaar willekeurige gebeurtenissen in termen van kansen te beschrijven. De als kansen uitgedrukte schijnbare toevalligheden werden zo de verklaring van de gebeurtenissen. Kansen en verschillen in kansen vormen zo het hart van wetenschappelijke theorieën.6 In het moderne wetenschappelijke denken zijn oorzaken dus probabilistisch geworden, dat wil zeggen: gedefinieerd in termen van kansen.7

Ook in de epidemiologie zijn oorzaken probabilistisch geworden. Een oorzaak is een factor (determinant) waarbij de kans op ziekte in aanwezigheid van die factor groter is dan de kans bij afwezigheid van diezelfde factor. Het optreden van een hartinfarct, en van andere ziektes en gebeurtenissen, wordt beschreven in termen van relatieve risico’s. Op die manier heeft de opkomst van de epidemiologie, ruwweg sinds de jaren 50 van de vorige eeuw, onze gezondheidszorg ingrijpend beïnvloed.8

Het multifactoriële denken, in kansen en risicofactoren, heeft ons veel gezondheidswinst gebracht. Denk aan de relatie tussen roken en longkanker. Tegelijk heeft het denken in riscofactoren ook geleid tot een onmiskenbare bekommernis om het gedrag van schijnbaar gezonde mensen: iedereen draagt altijd één of meerdere risicofactoren bij zich.9 Voor gewone stervelingen als wij blijft het echter moeilijk om te leven in een wereld waarin oorzaak en gevolg alleen in termen van kansen worden beschreven. Dan is een diagnose uiteindelijk dus toch nog ‘toevallig’.

De onvoorspelbaarheid van causale beschrijvingen

Hoe nu verder? Het is waarschijnlijk dat onze epidemiologische catalogus van risicofactoren in de komende decennia verder wordt uitgebreid. Veel onderzoek naar biomarkers rust op de gedachte dat we met bepaalde metingen meer te weten kunnen komen over het risico op het ontstaan van ziekte of de kans dat een behandeling aanslaat: de belofte van precisiegeneeskunde (‘precision medicine’). Steevast staat in veel subsidieaanvragen voor fundamenteel onderzoek ook een onderdeel over de verhoopte toepassingen: hoe onderzoek naar mechanismen kan leiden tot beter begrip van het ontstaan van ziekte en mogelijk ook tot betere behandeling.

Beter begrip, meer kennis, het is allemaal meer dan welkom. Tegelijkertijd lijkt het onvermijdelijk dat ons vermogen om precies aan te kunnen wijzen wie wanneer ziek wordt, beperkingen zal blijven kennen. De revoluties die net achter ons liggen – die van het genoom, het proteoom, het microbioom – hebben zeker niet altijd de hooggespannen verwachtingen over toegang tot alomvattende kennis waar kunnen maken. Er zal dus altijd een hoge mate van onvoorspelbaarheid blijven in de beschrijving van causale relaties in termen van kansen- en risicofactoren.10

Dat zal niet iedereen bevallen. Een patiënt die net een diagnose te horen heeft gekregen, zal niet gauw de eigen toestand in termen van risico’s, kansen en toeval beschrijven. Wellicht zal die patiënt op zoek blijven gaan naar de eerdergenoemde causale toeschrijvingen. Recent onderzoek in de cognitieve psychologie laat zien dat er meerdere manieren zijn om het causale denken van mensen te beschrijven, met naast associatieve ook mechanistische theorieën.11

Pleiten voor een pluralistische benadering

Kunnen we niet iets beters bedenken dan een beschrijving louter in termen van kansen en risico’s wanneer we praten over de oorzaak van ziekte en het effect van behandelingen? Wellicht moeten we streven naar een vorm van uitleg die de kennis van kansen koppelt aan causale toeschrijvingen, zoals patiënten die graag willen horen.

Onderzoekers van het Noorse CauseHealth-project werken aan het verbeteren van causale uitspraken om de individuele patiënt daarmee beter van dienst te kunnen zijn. In 2020 verscheen er van deze onderzoekers een boek waarin hun gedachtegoed uiteen wordt gezet.12 Daarin wordt veel kritiek geuit op de klassiek-epidemiologische benadering op basis van frequenties en risicofactoren. De auteurs beargumenteren dat een oorzaak ook individueel kan zijn, dat wil zeggen: niet enkel gedefinieerd als verbanden uit herhaalde observaties. De Noorse onderzoeksgroep pleit daarom voor pluralisme in het denken over causaliteit. Hierin moeten risico’s en kansen die gebaseerd zijn op epidemiologisch onderzoek niet worden weggewuifd, maar worden gecombineerd met andere bronnen van kennis, zoals theorieën over mechanismen. In deze nieuwe benadering wordt ook aandacht besteed aan de verhalen van patiënten, als aanvulling op het verklaren met risico’s en kansen.

Conclusie

Verhalen hebben altijd deel uitgemaakt van de geneeskunde. Tegelijkertijd heeft de opkomst van de wetenschappelijke geneeskunde en het denken in risicofactoren deze verhalen wat naar de achtergrond gedrukt. In evidencebased geneeskunde is de patiënt wel degelijk belangrijk, maar eigenlijk alleen voor wat betreft waarden en voorkeuren; de ‘best available evidence’ komt uit wetenschappelijk onderzoek. Sommigen pleiten daarom voor de ‘narrative-based’ geneeskunde, als aanvulling en correctie op de opkomst van evidencebased geneeskunde.13 Zo kan de geneeskundige praktijk wellicht weer aansluiten bij een, deels verloren, verhalende traditie uit de geneeskunst.