Samenvatting
- De craniofaciale chirurgie heeft zich in de afgelopen drie decennia ontwikkeld tot een vakgebied met een eigen identiteit.
- De Fransman Tessier kan als grondlegger gezien worden met zijn concept van intracraniële benadering van aangezichtsmalformaties.
- Sedertdien hebben zich ontwikkelingen voorgedaan op het gebied van nieuwe operatietechnieken, met distractieosteogenese als recentste, en verbeterde fixatietechnieken met behulp van oplosbare miniplaatjes en schroeven.
- Microchirurgie en gevasculariseerde bottransplantaten worden tegenwoordig toegepast en leveren voorspelbare resultaten.
- De diagnostiek is sterk verbeterd met de introductie van driedimensionale CT-beelden en modellen, waardoor operaties beter kunnen worden gepland en de pathologische afwijkingen beter worden begrepen.
- Genmutatieanalysen geven de klinische diagnostiek een genetisch fundament.
- De toekomst zal vereenvoudiging van de chirurgie laten zien. Onderzoek op biomoleculair niveau zal tot beter inzicht in de embryopathogenese en gerichtere behandeling leiden. De psychosociale consequenties voor de patiënten zullen centraler komen te staan in de multidisciplinaire teambehandeling.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
(Geen onderwerp)
Haarlem, juni 2000,
In hun artikel berichten Vaandrager en Van der Meulen over de craniofaciale chirurgie (2000:1110-8). In figuur 1 is een foto afgedrukt met de expliciete mededeling dat ‘van belanghebbende geen schriftelijke toestemming voor het afdrukken van de afbeeldingen werd verkregen aangezien haar verblijfplaats in Zuid-Amerika onbekend was’. Ik ben van mening dat de redactie van het Tijdschrift publicatie van deze foto had moeten weigeren. Gezien de aard van de afbeelding gaat het om een forse inbreukop de privacy van belanghebbende. Het is maar zeer de vraag of betrokkene daarmee akkoord zou zijn gegaan indien men haar om toestemming had gevraagd. Door deze handelwijze staat feitelijk de weg open naar het zonder toestemming van belanghebbende publiceren van zeer persoonlijke gegevens, alles onder het motto dat belanghebbende niet bereikbaar bleek. Met dezelfde redenering zou men bij patiënten ingrepen kunnen verrichten, zonder dat belanghebbenden daar toestemming voor hebben gegeven.
(Geen onderwerp)
Rotterdam, juni 2000,
De overwegingen die ons hebben doen besluiten de foto's van patiënte af te drukken zoals is gebeurd, waren de volgende: (a) het betreft klinisch-wetenschappelijke informatie die voor de lezers van het Tijdschrift van belang is, (b) volledig anonimiseren van de foto's is niet goed mogelijk zonder dat essentiële informatie verloren gaat, (c) patiënte lijkt van de publicatie geen schade te zullen ondervinden omdat haar situatie er door de operaties sterk op is vooruitgegaan; mijn eigen ervaring (JMV) is dat patiënten trots zijn na de operaties weer in de maatschappij te kunnen functioneren en ons is publicatie nog nooit geweigerd en (d) er is alle moeite gedaan om van patiënte schriftelijke toestemming te verkrijgen. Bovendien heeft de redactie besloten de foto, zonder dat te vermelden, in spiegelbeeld af te drukken om de herkenbaarheid nog verder te verkleinen.
Het is dus niet zo, zoals Hulst veronderstelt, dat het feit dat belanghebbende niet bereikbaar bleek, als een gemakkelijk voorwendsel werd gebruikt om haar gegevens volgelvrij te verklaren. Er werd juist een uiterste inspanning gedaan om toestemming te verkrijgen en om patiënte zo onherkenbaar mogelijk af te drukken. In de afweging van enerzijds het klinisch-wetenschappelijk belang van de informatie en anderzijds de - in onze ogen kleine - kans dat patiënte zich door de publicatie geschaad zou voelen, is met een mate van zorgvuldigheid geopereerd die, volgens informeel juridisch advies ingewonnen ten tijde van de publicatie, toereikend was om de publicatie mogelijk te maken. Deze zorgvuldigheid sluit ook uit dat patiënten ingrepen ondergaan waarvoor zij geen toestemming hebben verleend.
Overigens meent de redactie van het Tijdschrift dat het verstandig is dat artsen al in een vroege fase van de arts-patiëntrelatie aan hun patiënten om toestemming vragen voor het eventuele gebruik van hun gegevens voor een wetenschappelijke publicatie.1
Aanscherping van de ethische criteria voor medisch-wetenschappelijke verslaglegging en de Verklaring van Helsinki [redactionele kanttekening]. [LITREF JAARGANG="1999" PAGINA="33-6"]Ned Tijdschr Geneeskd 1999;143:33-6.[/LITREF]