Uitdragen van een zwangerschap bij een foetale prognose 'infaust'

Leiden, december 1997,

Wij zijn collega Hoekstra erkentelijk voor zijn aanvulling op onze klinische les. Nadat bij een ongeboren kind afwijkingen zijn vastgesteld is het bij gesprekken met de ouders over de prognose en het perinatale beleid van belang dat zowel de bij de ante- als de bij de postnatale behandeling betrokken artsen aanwezig zijn en een consequent beleid opstellen. Dit hadden wij meer expliciet naar voren moeten brengen.

Wat betreft de dagelijkse praktijk in de Nederlandse centra voor prenatale diagnostiek kunnen wij Hoekstra geruststellen. Na het vaststellen van een foetale afwijking wordt, behalve misschien bij anencefalie, syndroom van Potter en trisomie 18, standaard een neonatoloog (en veelal tevens een kindergeneeskundig subspecialist) betrokken bij de counseling. Dergelijke gemeenschappelijke patiëntencontacten zijn niet alleen onmisbaar voor een goede en vooral consequente begeleiding, er zit ook een educatief aspect aan de samenwerking. Waar obstetrici zich gaan realiseren dat zij vaak te somber zijn (wegens gebrek aan ervaring met compensatiemechanismen voor en perceptie van handicaps), blijkt dat kinderartsen door hun toenemende prenatale betrokkenheid gaan inzien dat zij vaak te optimistisch zijn (ten gevolge van natuurlijke selectie zullen alleen kinderen met de beste prognose in de postnataal behandelde groep voorkomen).

Een handicapvrije overleving na gebroken vliezen vroeg in het 2e trimester van de zwangerschap is vrij zeldzaam. Daarvan getuigen ook de artikelen van Hoekstra et al. over dit onderwerp.1 2 In hun groep overleefden 4 van de 12 kinderen, maar de auteurs benadrukken hierbij de zeldzaamheid van hun bevindingen. Alhoewel in de literatuur talrijke echoscopische parameters zijn beschreven, die een prognostische betekenis zouden hebben wat betreft de foetale longontwikkeling, is geen van deze metingen betrouwbaar gebleken. Wij benadrukten dat patiënten zich realiseren dat hun prognose niet altijd 100% zeker is. Dit gebrek aan zekerheid is één van de motieven om een zwangerschap met sombere prognose uit te dragen. De ziektegeschiedenissen van patiënt A en B zijn in dit verband wel degelijk relevant. Ze getuigen van de gebrekkige kennis van de medische wetenschap in het algemeen. Overigens vroegen wij ook begrip voor ouders die omwille van een grote kans op een slechte afloop besluiten de zwangerschap af te breken.