Tussen meer en genoeg

De laatste jaren van zijn leven liep mijn opa niet gemakkelijk. In de serre stond een hometrainer op advies van de dokter. Om zijn benen sterk te houden. Dat advies, net als de aansporing om niet achter maar tussen het looprekje te lopen, werd niet vaak gevolgd. Ik vroeg hem, toen hij begin 90 was, of hij het jammer vond, dat moeilijke lopen. ‘Eigenlijk vind ik dat ik voor mijn leeftijd wel van geluk mag spreken’, zei hij. Dat wist ik eigenlijk wel. Opa was tevreden. Hij had de mooie menselijke eigenschap om zijn verwachtingen bij te stellen in tijden van tegenslag in plaats van zich blind te staren op zijn beperkingen.

Er gaan stemmen op om ook in de zorg minder nadruk te leggen op het wegnemen van beperkingen, en meer op het realiseren van kwaliteit van leven met de kaarten zoals ze geschud zijn. De eerste keer dat ik erover hoorde was ik geraakt door de schoonheid van het ideaal om gezond te kunnen zijn ondanks aantoonbaar fysieke of mentale beperkingen. Een waardevolle insteek wanneer gezondheidsproblemen niet of moeilijk behandelbaar zijn. En mogelijk helpt zo’n visie artsen en patiënten om vaker te kiezen voor niet behandelen rond het levenseinde. Anderzijds, als vroeger niemand had gestreefd naar het wegnemen van ziekte en beperking was een blindedarmontsteking nu nog een dodelijke aandoening. Zo bezien is de zorg een prachtige plek voor onderzoek naar de spanning tussen ‘streven naar verbetering’ en ‘accepteren van het leven zoals het is’.

‘Ik was geraakt door het ideaal om gezond te zijn ondanks beperkingen’

In mijn eigen vakgebied, economische evaluaties van zorg, is het vermogen tot adaptatie aan beperkende omstandigheden een ingewikkeld punt. Een patiënt die voor de buitenstaander slecht af is, kan het leven toch een 9 geven. Door behandeling kan dit hooguit een 10 worden. De kans is dan groot dat de ‘kosten per verbetering’ hoog zijn – de verbetering is immers maar klein. Een behandeling is dan niet kosteneffectief. Veel gezondheidseconomen zijn dan ook bang dat er geen geld meer naar nieuwe behandelingen gaat als we kwaliteit van leven laten vaststellen door patiënten die ‘geadapteerd’ zijn. Ik heb me afgevraagd of dat zo erg zou zijn. Er blijft dan immers meer schaars geld over voor aandoeningen waaraan patiënten minder makkelijker adapteren. Ik mijmerde: zouden het looprekje en de hometrainer voor mijn opa dan nog uit de basisverzekering vergoed worden? Ondertussen vergat ik thee voor hem te zetten.