Een nieuw wetsvoorstel geeft patiënten binnenkort mogelijk steviger zeggenschap over lichaamsmateriaal dat in de zorg is afgenomen. Onder die nieuwe wetgeving is in de meeste gevallen actieve geïnformeerde toestemming nodig. Een goede ontwikkeling?
De roodgelakte teennagels, die waren labassistent Mary Kubicek het meest opgevallen toen zij wat cervixweefsel afnam bij Henrietta Lacks, de 31-jarige vrouw wier cellen de basis vormden van de ‘onsterfelijke’ HeLa-cellijn. Lacks overleed in 1951 aan de gevolgen van een cervixcarcinoom. Haar cellen leven nog altijd voort en worden nog veelvuldig gebruikt voor onderzoek. Lacks heeft hiervoor nooit toestemming gegeven, en ook haar nabestaanden wisten tot in de jaren 70 van niets. Zij voelden zich nog jarenlang miskend.
Onderzoek met de cellen van Henrietta Lacks verliep op meerdere manieren anders dan tegenwoordig het geval zou zijn. Zo raakte haar identiteit na verloop van tijd bekend, was er geen vooraf getoetst onderzoeksprotocol en is haar DNA inmiddels volledig gesequencet. Daarnaast was Lacks niet om toestemming gevraagd. Voor actieve geïnformeerde toestemming gelden inmiddels andere ethische standaarden, al is daar ook nu nog niet altijd wetgeving voor. Binnenkort komt daar mogelijk verandering in…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Reacties