Psychosociale begeleiding bij vastgesteld niet-dragerschap van erfelijke borstkanker of eierstokkanker; noodzaak of luxe?

- In 4 women, aged 29, 44, 51 and 63 years, from families with hereditary breast and ovarian cancer (BRCA1 and BRCA2), DNA testing had shown that they were non-carriers of a genetic mutation. They were invited for a study of what this finding meant to them. Two of them had no problems and 2 experienced psychological problems such as guilt feelings and distress from changed future perspectives. Psychosocial care was offered. One woman first accepted the psychosocial care, but later refused, because talking provoked painful memories. One woman got psychosocial care in the region where she lived. To select women with distress who need psychosocial care after being identified as non-carriers, the counsellor could ask after deaths in the family, the kind of contact in the family, complaints of gloominess or worrying, and previous psychosocial therapy.

Dames en Heren,

In erfelijkheidsonderzoek bij families waarbij erfelijke borstkanker of eierstokkanker aangetoond kan worden krijgt een aantal vrouwen te horen dat zij niet-drager zijn van deze BRCA1- of BRCA2-genmutatie. Verrassend genoeg blijken er, naast de opluchting over het niet-dragerschap, ook onprettige gevoelens over de uitslag te bestaan, zoals ‘overlevingsschuldgevoelens’ ten opzichte van familieleden of problemen met het bijstellen van het toekomstperspectief.1 Dergelijke reacties op niet-dragerschap zijn voor het eerst beschreven in onderzoek naar de ziekte van Huntington.2 Overlevingsschuld (‘survival guilt’) is ‘een diep gevoel van schuld, veelal ervaren door personen die een ramp hebben overleefd waarbij anderen omgekomen zijn. Het schuldgevoel komt deels voort uit het idee dat men er geen recht op heeft voort te leven omdat dit de omgekomenen niet gegeven is.’3

In ons onderzoek naar de betekenis van niet-dragerschap bij aanvragers van erfelijkheidsonderzoek uit families met een BRCA1- of BRCA2…