Persoonlijke gezondheidsomgeving

Currently, nearly all health care institutions in the Netherlands employ patient portals to help engage and empower patients. Yet, the fragmented landscape of incompatible portals hampers patient engagement. The implementation of national personal health records (PHRs) could help to resolve this. PHRs are websites or apps in which all relevant medical data of all health care providers involved are collected. PHRs are managed by patients. The Netherlands has adopted a free-market model, in which private companies develop PHRs and the government acts as a controlling body. Although PHRs can ultimately aid shared-decision making and patient participation, several challenges have to be overcome. How are safety and privacy taken into consideration? How will PHRs change the communication between patients and health care providers? Can we standardize and integrate all relevant patient information? And finally, how can we make PHRs understandable and easy-to-use for all patients, especially those with lower health literacy?

Conflict of interest and financial support: potential conflicts of interest have been reported for this article. ICMJE forms provided by the authors are available online along with the full text of this article.

Voormalig minister van Gezondheid Edith Schippers wilde middels e-health ‘zelfredzaamheid, zelfregie en zelfzorg’ mogelijk maken. De huidige digitale patiëntenportalen geven patiënten echter onvoldoende inzage om zelf de regie in de hand te kunnen nemen. Voor échte patiëntparticipatie is de persoonlijke gezondheidsomgeving nodig. In dit artikel beschrijven wij wat PGO’s zijn, welk probleem ze oplossen en wat de implicaties zijn voor patiënt en zorgverlener.

Samenvatting

Het merendeel van de Nederlandse zorginstellingen beschikt tegenwoordig over een patiëntenportaal om patiëntparticipatie te faciliteren. Het huidige landschap van patiëntenportalen is echter gefragmenteerd, waardoor een overzicht van patiëntgegevens ontbreekt. Dit maakt échte patiëntparticipatie lastig. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan een oplossing bieden. Dat is een website of app waarin patiënten hun eigen relevante medische gegevens van alle betrokken zorgverleners kunnen inzien. Een PGO wordt beheerd door de patiënt. Commerciële ICT-partijen ontwikkelen PGO’s, waarbij de overheid als controlerend orgaan optreedt. Het einddoel is bewonderenswaardig: het faciliteren van gezamenlijke besluitvorming en het voeren van eigen regie. Er is alleen nog een behoorlijke weg te gaan voordat PGO’s in de dagelijkse praktijk kunnen worden gebruikt. De uitdagingen omvatten: de gebruiksvriendelijkheid, PGO’s geschikt maken voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, de toekomstige financiering van PGO’s borgen, en uitgebreidere standaardisatie en integratie van gezondheidsinformatie. Co-creatie tussen PGO-leveranciers, Stichting MedMij, leveranciers van zorg-ICT-systemen, patiënten en zorgverleners is hierbij essentieel.

Artikelinformatie

Aanvaard op

15 december 2022

17 februari 2023

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 2023;167:D6908

Vakgebied

E-health

Auteursinformatie

Amsterdam UMC, locatie AMC, Emma Kinderziekenhuis, afd. Kinderhematologie, Amsterdam: drs. M.R. Brands, arts-onderzoeker; dr. S.C. Gouw, kinderhematoloog.VSOP: patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, Soest: dr. M.H.E. Driessens, patiëntvertegenwoordiger.

Contact M.R. Brands (m.r.brands@amsterdamumc.nl)

Belangenverstrengeling

Belangenconflict en financiële ondersteuning: er zijn mogelijke belangen gemeld bij dit artikel. ICMJE-formulieren met de belangenverklaring van de auteurs zijn online beschikbaar bij dit artikel.

Verantwoording

Martijn Brands is arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC naar digitale gegevensuitwisseling. Het project is onderdeel van het landelijke SYMPHONY-consortium, dat beoogt een behandeling op maat te componeren voor patiënten met een bloedsstollingsstoornis. http://www.symphonyconsortium.nl. Dit artikel kwam tot stand met medewerking van MedMij.